Trudy
Duidelijke symptomen sinds 1985, ik heb een tijdlang nauwelijks kunnen lopen en had een enorm hoge spierspanning in mijn benen.
Een aantal symptomen denk ik achteraf al veel langer gehad te hebben.
Diagnose Spastische Spinaal Paralyse gesteld in 1986 (een oude benaming van Hereditaire Spastische Paraparese).
Omdat ik de enige in de familie was rees er in 1996 twijfel bij een andere neuroloog. Door heel veel zelf oefenen en fysio liep ik toen weer redelijk. Ik merkte pas in 2010 dat door die twijfel van de neuroloog in 1996 de diagnose weer uit mijn dossier verdwenen was. Dat is mij nooit verteld, maar ik vocht tot mijn verbazing sinds die tijd wel tegen onbegrip bij artsen. De eerste neuroloog was helaas overleden, hem zou ik dus ook niet meer hebben kunnen vragen hoe hij tot zijn conclusie gekomen was. En omdat ik zelf niet wist dat de diagnose weer uit mijn dossier weg was, bleef ik gewoon vasthouden aan Spastische Spinaal Paralyse.
Helaas blijkt één van mijn zonen ook Hereditaire Spastische Paraparese te hebben en nu is elke twijfel verdwenen.
Daardoor heb ik in 2010 de diagnose HSP teruggekregen, voor mij gewoon een bevestiging van wat ik al wist sinds 1986.
Nu ziet het er naar uit dat nóg een zoon HSP heeft, hij heeft nog geen diagnose, maar ik denk dat hij het ook heeft.
(ik heb 4 kinderen, allemaal hebben ze 50% kans op HSP)
Langzaam maar zeker ga ik toch achteruit, ik kan geen 100 meter meer lopen, gebruik mijn scootmobiel voor alles waar hij maar bij gebruikt kan worden, heb tot mijn grote opluchting een traplift in huis en ben bijna voortdurend moe. Jammer, want ik wil nog zoveel doen.
vrouw, 64 jaar, lid sinds 18 juli 2011
Aandoeningen
- Iemand met Hereditaire spastische paraparese
- Diagnose gesteld op 2010
- Eerste symptomen sinds 1985
- Ouder van kind met Hereditaire spastische paraparese
- Iemand met Artrose
Maakt gebruik van
- orthopedische schoenen
- scootmobiel
- auto met kofferbaklift voor de scootmobiel
- traplift
- gehandicaptenparkeerkaart
Hoe gaat het met mij...
-
2011-12-27 8 5 27 december 2011
Stemming: 8/10
Energie: 5/10
O help, het grote verwerken van de drukte van de feestdagen begint nu al, kan mijn benen niet meer recht krijgen. -
2011-12-18 8 6 18 december 2011
Stemming: 8/10
Energie: 6/10
Kunstkerstboom staat. Vorig jaar alleen de ballen eruit gehaald, met lampjes en slingers op zolder gezet. Nu was ie in 10 min. opgetuigd ;-) -
2011-12-15 8 6 15 december 2011
Stemming: 8/10
Energie: 6/10
Samen met andere oma met gezamelijke 2 kleinkids gegeten en ze in bed gelegd. Hun ouders hadden elk een kerstborrel van hun werk. Was leuk! -
2011-12-10 4 3 10 december 2011
Stemming: 4/10
Energie: 3/10
Piekeren over allerlei dingen, moe moe moe -
2011-12-04 8 7 4 december 2011
Stemming: 8/10
Energie: 7/10
Lekker rustig dagje gehad, even helemaal niets... Wel een parkeergarage in elkaar gezet voor kleinkinderen, kunnen ze mooi spelen bij mij. -
2011-12-03 8 6 3 december 2011
Stemming: 8/10
Energie: 6/10
Gezellig rustig Sint gevierd bij mijn dochter en haar gezin. Kleindochter (bijna 3 jr) vond het prachtig. Redelijk bijgekomen van gisteren. -
2011-12-02 5 2 2 december 2011
Stemming: 5/10
Energie: 2/10
Heel zware dag, schoondochter ziek, dus kleinkinderen hier. 't Zijn schatten, maar je wordt er doodmoe van. Ben kapot. -
2011-11-30 6 5 30 november 2011
Stemming: 6/10
Energie: 5/10
Vandaag naar "schoenenspreekuur" geweest, het worden voor het eerst semi-orthopedische schoenen. Wennen aan het idee, weer iets ingeleverd. -
2011-11-25 5 3 25 november 2011
Stemming: 5/10
Energie: 3/10
't Wil nog niet erg lukken met mijn energie, zo moe. En dat drukt mijn stemming nu toch ook wel een beetje. -
2011-11-24 5 3 24 november 2011
Stemming: 5/10
Energie: 3/10
'k Voel me ineens helemaal niet lekker, erg moe en rillerig. Maar hopen dat ik niet ziek word. -
2011-11-22 7 3 22 november 2011
Stemming: 7/10
Energie: 3/10
De mist en het klamme weer doet me geen goed. Laat de zon nu maar weer terugkomen. -
2011-11-21 8 2 21 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 2/10
Door de dichte mist naar Nijmegen gereden voor nieuw dna-onderzoek. Ruim 5 uur van huis geweest, prikkende ogen van het turen.Erg moe. -
2011-11-20 4 3 20 november 2011
Stemming: 4/10
Energie: 3/10
O wat doet mijn lijf pijn, gisteren teveel gedaan (intocht Sint) en het weer van vandaag werkt ook niet mee, koud, kil, mistig en klam... -
2011-11-19 8 4 19 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 4/10
Met de kleinkinderen en hun ouders naar de intocht van Sinterklaas geweest, erg leuk om die enthousiaste koppies te zien. Wel bekaf! -
2011-11-16 8 5 16 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 5/10
Vanmorgen gezwommen, vanmiddag op 2 kleinkinderen gepast, ze waren gelukkig erg lief, maar ook vermoeiend. Nu zitten en rust! -
2011-11-15 8 6 15 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 6/10
Naar Amersfoort voor overleg. Vanavond met schoondochter naar huisartsenpost geweest, ze had een flinke galstenen-aanval. -
2011-11-14 6 4 14 november 2011
Stemming: 6/10
Energie: 4/10
Beetje gespannen omdat 2 zonen naar Nijmegen zijn voor een intake voor exoom sequencing (nieuwe manier om DNA totaal in beeld te brengen. -
2011-11-13 8 4 13 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 4/10
-
2011-11-12 8 5 12 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 5/10
Voor het eerst naar de revalidatiekliniek geweest. Geeft een positief gevoel, nu wachten op de hulp die geboden gaat worden. -
2011-11-11 9 6 11 november 2011
Stemming: 9/10
Energie: 6/10
Naar een cd-presentatie in het theater geweest. Was erg leuk, lekkere popmuziek
Mijn dagboek
2 juli 2013 om 22:27
Droom
Ik droom dat ik dans Lichtvoetig Vrij Ik zweef mijn dans Soepel Blij Word nou niet wakker Te vroeg Voorbij Ik strompel mijn weg St ...22 juni 2012 om 14:10
Pijn
Bah, wat heb ik vandaag weer een pijn. Ik heb deze week ook noodgedwongen veel te veel gedaan. Niet alleen mijn benen doen pijn, maar vooral mijn lage rug doet zeer. Het komt helemaal door de pijnstillers heenzetten. Ik ...Ik neem deel aan de volgende gesprekken
spierziekte ALS oproep lotgenoten
Hallo, Ik heb net een paar dagen geleden te horen gekregen in het UMC dat ik ALS heb. Nu alles lezen wat ik maar over deze rotziekte te weten kan komen. Iedereen inlichten. Afspraak met revalidatiearts. Bedenken wat ik...
0 
MarianZ
HSP en werk?
Hallo allemaal, Ik heb mij net ingeschreven op deze site, Ik heb de ziekte van Strumple loraine (HSP) en heb meerdere banen gehad en steeds krijg ik weer te horen dat ik het werktempo niet aan kan. Nu is mijn vraag hoe e...
0
JimVD27Hulpmiddelen en vragen over hulpmiddelen
In dit gesprek kunt u terecht met vragen over hulpmiddelen . Wat is handig, wat is juist niet handig. Waar is het te koop. Indien U zelf ideen of voorbeelden over hulpmiddelen heeft horen wij die graag Heeft u ervari...
3
Corne 
