Jacoline

Na ruim drie jaar dokteren heb ik eind 2013 de diagnose HSP gekregen.

Mijn leven lang heb ik moeilijk gelopen, met X-benen en een raar loopje.

Al op mijn 25ste had ik een dubbele rughernia en een paar jaar later een nekhernia. En eigenlijk was er altijd wel iets wat niet klopte aan mijn lijf qua spieren en gewrichten.

Vanaf 2009 lijd ik aan chronische pijnklachten, is mijn lichaam helemaal verstijfd en werd me in eerste instantie verteld dat ik zou lijden aan fibromyalgie. Die diagnose heeft voor mijn gevoel nooit geklopt.

In 2011 ben ik 10 maanden in revalidatie geweest, waarvan 2 maanden opgenomen in een revalidatiekliniek om te leren omgaan met chronische pijnklachten.

Tijdens die periode is ontdekt dat ik spastische spieren heb. Ook heb ik last van rusteloze benen 's nachts (of eigenlijk heeft mijn man daar meer last van ;-)) en van hyper reflexen.

Aan het einde van de revalidatie ben ik toch weer terugverwezen voor verder onderzoek. Via het plaatselijke ziekenhuis ben ik doorverwezen naar een neuroloog in het UMCG (Groningen). Wat was het een opluchting toen de neuroloog bevestigde dat stress niet de oorzaak kon zijn van mijn moeilijke lopen.

Na vele onderzoeken in samenwerking tussen reumatoloog, orthopeed en neuroloog is eind 2013 vastgesteld dat ik HSP heb (ook al is het foute gen nog niet opgespoord). Daarnaast bleek uit een botscan dat ik lijd aan poly-artrose.

Momenteel (eind 2014) doe ik mee aan uitgebreid DNA onderzoek, waarbij vooral wordt gekeken naar afwijkingen van het VCP gen omdat dat gevolgen heeft voor spieren en botten en bij mij artrose ook duidelijk een deel is van het probleem.