Erna
Iets over mezelf. Ik zal het kort houden:
Sinds 1995 klachten. Ong. 10 jaren later wist ik het ziektebeeld: HSP en Polyneuropathie. Ook heb ik sideroblastische anemie. Het ziekenhuis wil dit dit als één ziekte zien.
Ik heb hinder van spasticiteit in mijn benen, vooral mijn billen. Regelmatig slaat dit door in zenuwpijn in mijn benen. Ik loop vreemd, mijn knieën strekken niet bij het lopen en mijn voeten zwaaien wat. Ik val wel eens, heb evenwichtsproblemen. Heb vaak rugpijn, vooral laag. Mijn lendewervels zitten wel eens verkeerd.
Ik kan veel minder in en om het huis en toch probeer ik altijd te kijken naar wat ik nog wel kan. Ik schilder graag, werk met textielversteviger, lezen.
Tuurlijk heb ik een hele tijd nodig gehad om te leven met deze ziektes, maar ik leef nu in de overtuiging 'ik BEN niet de beperking maar ik HEB een beperking'.
vrouw, 57 jaar, lid sinds 12 september 2011
Aandoeningen
- Iemand met Hereditaire spastische paraparese
- Iemand met Polyneuropathie
Maakt gebruik van
- Orthopedische schoenen
- Wandelstok
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
Spiermassa neemt af
Ik ben bekend met polyneuropathie. Mijn spiermassa neemt af, niet alleen in mijn benen maar ook bij de wervels (onderin de rug) en bij de SI-gewrichten. De spieren bij de SI-gewrichten houden de gewrichten nauwelijks op...
0 
Erna
Chronische pijn in anus, perineum, vagina
Sinds 3 1/2 jaar heb ik dagelijks behoorlijk ernstige pijn in bovengenoemd gebied. Het voelt aan als kramp. Ik heb er vooral last van als ik zit en lig. Vooral ook als ik in de auto zit. Ik ben al bij de huisarts geweest...
0
Marleentje46