billynoor

Ik heb sinds mijn puberteit last van mijn benen, maar er is eigenlijk nooit duidelijkheid geweest over de oorzaak. Er is lang aan ms gedacht, maar dat werd uiteindelijk uitgesloten. Begin 2011 belandde ik in het ziekenhuis in Winterswijk doordat ik ineens last van uitval kreeg. Na een revalidatieperiode (poliklinisch) is het wel verbeterd, maar niet meer terug gekomen op het oude niveau.

Sinds november 2011 heb ik een rolstoel waar ik gebruik van maak om langere wandelingen te maken, boodschappen doen enz. Ook op mijn werk gebruikte ik hem.

Ik heb een Jack Russeltje, een wat ouder hondje (2000) maar hij denkt dat hij een jonge god is en sleurt mij en de rolstoel dan ook regelmatig mee.

 Werken lukt helaas niet meer. Ik heb nog geprobeerd om 8 uur te werken verdeeld over 2 dagen en hoewel ik het werk geweldig vond en hele lieve collega's had moest ik het na 4 maanden toch echt opgeven. Ik wil ooit nog vrijwilligerswerk gaan doen maar op dit moment is dat te zwaar.

Heb inmiddels voor 3 uur per week een hulp voor het doen van de zware huishoudelijke taken. Ik woon in een aangepaste woning, gelijkvloers met een onderrijdbare keuken en aanpassingen in de badkamer waar ik overigens nog niet veel gebruik van maak. Alleen de beugels in de wc vind ik wel praktisch.

Mijn familie is erg klein, ik heb alleen nog een broer die verder weg woont. Hij heeft geen klachten, en verder is er in de familie niets bekend, dus waarschijnlijk heb ik een spontane mutatie. Welk gen is dan ook niet bekend, de 2 meest voorkomende zijn wel uitgesloten. Aangezien ik en mijn broer geen kinderwens hebben heeft het weinig zin het uit te laten zoeken.

Ik heb de diagnose gekregen in het Radboud in Nijmegen, ben daar nu klaar. Ben onder behandeling van een revalidatiearts en heb 2x per week fysiotherapie bij mij in het dorp. Ik heb een intrathecale baclofenpomp gekregen in oktober 2013 en dat heeft veel verlichting van de spasmen gebracht.

Ik loop buiten met een rollator, gebruik de rolstoel voor boodschappen en langere afstanden en heb daarnaast een scootmobiel. Ik rijdt in een aangepaste auto met handbediening (menoxsysteem) omdat dit voor mij een stuk rustiger rijdt. Ik kan mijn benen strekken omdat de pedalen opgeklapt worden en ik kan rustig zitten. Ik hoop op die manier wat makkelijker en langer te kunnen autorijden.

Okt 2013: de achteruitgang is de afgelopen jaren behoorlijk geweest, inmiddels loop ik vrijwel niet meer, maak meest gebruik van de rolstoel. Loop alleen voor transfers. Heeft ook te maken met uitval na de implantatie van de pomp.

Ik hoop dat ik nu in wat rustiger vaarwater kom want het afgelopen jaar is er veel veranderd en zijn er veel hulpmiddelen bijgekomen. Toch blijf ik de toekomst zonnig in zien, het leven is mooi en ik heb mensen om mij heen die voor me klaar staan en ook begrijpen dat het soms even wat minder gaat en ik wat minder gezellig ben. Zelfs wildvreemden op straat en in de winkels vragen me of ze me kunnen helpen en zijn belangstellend, dus ik heb echt niets te klagen. Nu nog leren om hulp te accepteren...

Ik vul mijn dagen met mijn hobbies; de hond, de kat, lezen, puzzelen, spelletjes spelen, tv kijken, de tuin (aangepast, ik heb grote bakken zodat ik zittend in de tuin kan werken) en wil graag weer verder gaan met mijn studie Psychologie aan de Open Universiteit. Wandelen met het hondje (3x per dag) en gelukkig weer koken in mijn aangepaste keuken vervolmaken de dag.

Ja, het leven is goed.

Inmiddels is er een symptoom bijgekomen en dit gegeven met de snelle achteruitgang, de noodzaak van de rolstoel en het feit dat de armen mee gaan doen is voor artsen een reden geweest te twijfelen aan de diagnose. Er wordt gedacht aan een andere neurologische aandoening en daar zijn ze nu onderzoek naar aan het doen. Afwachten dus maar. Heb zelf altijd wat moeite gehad met de diagnose hsp, dus het verbaasde me niet.