nico1948
Ben geboren met HSP. Ik heb volgens anderen altijd een beetje vreemd gelopen. Ik was ook geen sportheld, hield niet van voetballen. Ik heb wel mijn dienstplicht vervuld, howel dit niet een zware eenheid was(telefonist). Begin 80 -jaren een neuroloog bezocht en deze gaf als oorzaak van het slechte lopen een moeilijke bevalling. fysiotherapie gedaan . Begin jaren 90 met zoontje nu naar een kinderneuroloog en deze vertelde dat het ging over een erfelijke spierziekte: HSP. Begin jaren 90 moest ik toch meer gebruik maken van stokken, er kwam een rolstoel, trippelstoel. Eind jaren 90 moest ik een aangepaste auto met handbediende remmen nemen en elke vijf jaar verlinging via huisarts. neuroloog en proefrit met de CBR.. Gebruik sinds jaren 2000 een handbike, waarmee je leuke ritten mee kan maken.
man, lid sinds 2 september 2011
Aandoeningen
- Iemand met Hereditaire spastische paraparese
- Diagnose gesteld op 1990
- Eerste symptomen sinds 1960
Maakt gebruik van
- rolstoel
- handbike
- rollator voor korte afstanden in huis
- trippelstoel etc.
- krukken
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
obstipatie
Nou hebben we inmiddels al een heel gesprek over incontinentie maar ik wel even een vraag stellen over obstipatie. Is dat ook iets dat bij HSP hoort of zit ik er helemaal naast. Toen ik nog jonger was ging ik altijd om d...
0 
fiona
neurotransmittor en blaasprobleem
Al een paar jaar last van veel naar de wc moeten. De huisarts schreef me 2,5 mg Oxybutynine voor. ik had het idee dat ik verlost zou zijn voor een paar uur, maar soms moest ik na een kwartier weer nar het toilet. Ik kr...
0
nico1948
kanarie