BecSterling68

Op gevaar af, dat ik nu voor de 2e maal mijn verhaal vertel, zal ik het voor de volledigheid op dit gedeelte van deze website kort weergeven.

Ik kreeg de diagnose H.S.P. in 1984 na 20 jaar sukkelen met een diagnose M.S. die denk ik in 1964 maar voor het gemak als etiket is opgeplakt. Maar met zo'n etiket, vooral als de lijm sterk hechtend is, ben je slecht af. Ik vertoonde tijdens een keuring een wat afwijkend looppatroon, wat de uit Indonesië afkomstige arts de veronderstelling Beri-Beri deed uitspreken. Hij kwam er niet uit maar verwees mij door naar de afdeling Neurologie van het zojuist opgerichte Erasmus Medisch Centrum, als onderdeel van de nieuw gestichte universiteit van Rotterdam. Verder dan een afkeuring voor de functie waarnaar ik gesolliciteerd had, kwam ik toen niet. Maar na een halfjaar belandde ik bij een neuroloog in mijn woonplaats, die naast een lumbaalpunctie een aantal proeven klinisch liet uitvoeren. Een opname van 8 weken, moet je nu eens mee aankomen. Maar voor het gemak koos hij het etiket MS uit de doos en ik mocht naar huis.

Tot 1984 duurde die feitelijke onzekerheid. Een oudere neuroloog die mij zag in verband met een rijbewijskeuring beweerde heel stellig, dat ik met mijn reflex-reacties nooit MS kon hebben, wat mijn sinds lang bestaande twijfel sterk voedde. Mijn huisarts van die tijd, ook een wat recalcitrante dokter, zag mijn wens voor de second opinion wel zitten en verwees mij naar het AMC in Amsterdam. Na de routine te hebben doorlopen stelde een deskundige jonge hoofdneuroloog als vaststaande nieuwe diagnose vast: H.S.P., ofwel de ziekte van Strümpel. Er veranderde veel in mijn situatie, administratief althans, want beter lopen zou ik nooit. Mijn verzekeringspremies gingen omlaag, omdat mijn gezondheidsrisico veel minder groot was, praktisch geen.

Nadien kwam ik onder behandelingvan een neuroloog in het plaatselijke ziekenhuis die mij doorverwees naar artsen van het revalidatiecentrum De Trappenberg in Huizen. Na alle rompslomp in het verleden kwam ik terecht in een warm, warm bad. Er werd, weliswaar laat, aandacht geschonken aan mijn werkelijke kwaal, de Heriditaire Spastische Paraparese.

Via het instituut kwam ik in aanmerking voor allerlei therapieën ter verlichting van de problematiek, al zou ik er nooit beter door kunnen gaan lopen, al zou ik het lopen feitelijk zelfs gaan opgeven. Lopen was een zware opgave, prettiger en comfortabeler was de rolstoel, de scootmobiel. De therapie bestond uit haptonomie, een vorm van fysiotherapie die mij mijn gevoel van mijn lichaam weer aardig teruggaf.

Heriditair betekent erfelijk. Wij hebben ongewild geen kinderen gekregen, maar gedurende het onderzoek in het AMC was vastgesteld, dat dezelfde kenmerken ook zichtbaar waren aan mijn op bezoek komende zuster en broer.

Wij zijn inmiddels 70-ers, hebben onze woning grotendeels aangepast aan mijn beperkingen, hopen er te kunnen blijven wonen voor zo lang ons vergund wordt. Aan vakanties doen wij praktisch niet meer, omdat het vinden van een handicap geschikt hotel uiterst moeilijk is. Gelukkig weten wij er een in Sauerland waar wij af en toe een aantal dagen gaan bridgen, maar ook genieten van de schitterende omgeving.

Het verhaal is toch langer geworden, anders verteld, naar ik hoop duidelijk.

Peter