Hermien11

In september 2012 begon het allemaal , het lopen ging erg moeilijk.

Omdat ik in een ziekenhuis werkte, kwam ik terecht bij een orthopeed, deze maakte een scan van mijn heup, omdat ze dachten dat ik een versleten heup had.

Helaas was dit het niet en werd ik doorverwezen naar een neuroloog, kreeg allerlei onderzoeken, bloed [prikken, MRI, lumbaalpunctie enz.

Hier kwam niet erg veel uit.

Mijn neuroloog stuurde mij toen door naar een MS neuroloog in het UMCG in Groningen.

Hier was snel duidelijk dat ik geen MS had, wat was ik blij maar tegelijk ook van wat is er dan wel met mij aan de hand.

Door gestuurd naar een andere neuroloog in het zelfde ziekenhuis.

Deze man zag mij alleen nog maar lopen en toen werd snel de diagnose HSP gesteld.

In de eerste instantie dacht ik, gelukkig ik krijg daar een pilletje voor en wij gaan gewoon verder met alles. Nou mooi dus niet.

Hoe ik er aan kom, weten ze niet omdat niemand in de familie deze ziekte heeft.

Ze denken dat ik een fout in mijn DNA heb gehad en dat dit zich nu ontwikkeld.

Ben nu geprikt voor een uitgebreid genetische onderzoek, tot nu toe nog geen uitslag.

Helaas is er niets voor, en moet ik deze ziekte accepteren.

Zijn nu 3 jaar verder, werken kan ik niet meer, blijft nog steeds wel stabiel.

Maar wat heeft dit veel tranen gekost, vooral nu ik zins een half jaar mijn beroep niet meer kan uitoefenen.

Altijd voor mensen gezorgd, en nu kan ik dit niet meer.

Maar ik ben en blijf positief, ik doe alles wat ik nog wil/kan.

Heb ook dagen dat ik teveel heb gedaan en dan moet ik dat bezuren met het haast niks meer kunnen doen, maar dat is dan maar zo.

Heb een lieve man en 3 fanatische kinderen, en ondanks de vele beperkingen nog heel gelukkig.?