Chantal
Bij mij weten ze nog niet precies wat ik heb, het lijkt op PROMM, maar in het betreffende gen zit bij mij geen duidelijke afwijking. Vertoon wel veel van de bijpassende sympthomen. Vandaar dat ik dat maar als mijn ziektebeeld gebruik.
Ik woon in een aangepast appartement, en heb wat kleine hulpiddelen zoals een J-popper,(blikopener) een dop en antislip matje om flessen open te draaien en een elektrische handbike.
Heb ook een rolstoel, maar sinds een half jaar krijg ik die niet meer vooruit doordat mijn handen steeds minder kracht hebben. Waardoor ik dus meer loop om toch overal te komen. Ben ondertussen wel bezig om deze aan te laten passen zodat ik hem weer zelfstandig kan gebruiken.
Heb een elektrisch verstelbaar bed, met speciaal matras tegen doorliggen, omdat in mijn slaap vaak zenuwen bekneld raken, maar de laatste tijd helpt het matras niet meer zo goed daartegen. Heb sinds kort ook een speciaal hoofdkussen daarvoor.
Verder had ik een hoop hobby's, maar helaas lukt het me niet meer die uit te voeren, maar niet getreurd, ik zoek gewoon nieuwe hobby's die ik leuk vind om te doen. (Denk momenteel na over zingen, omdat je dan niet veel spieren nodig hebt. Arme buurtjes!!!)
Vind het soms moeilijk om zo weinig te kunnen, terwijl andere leeftijdsgenoten het wel kunnen, en heb weinig sociale contacten, omdat de vrienden die ik had, me op 1 goede vriendin na allemaal hebben laten vallen toen ik in een rolstoel kwam. Ben zelf dus vrijgezel(lig), hoewel ik liever een relatie zou hebben.
Maar beter 1 goede vriend dan 20 nep vrienden.
Ten slotte heb ik sinds 27 juni 2011 ook de diagnose autisme, dus dat maakt alles net iets ingewikkelder. (veranderingen)
vrouw, 36 jaar, lid sinds 4 november 2011
Aandoeningen
- Iemand met Myotone dystrofie type2
- Diagnose gesteld op 28 december 2008
- Eerste symptomen sinds 21 april 2005
Maakt gebruik van
- Electrische Handbike
- ZIN
- Poetshulp
- Lyrica
- Laptop
- Aangepaste schoenen
- Aangepast appartement
- J-popper
- Rollator op slechte dagen of bij gladheid buiten.
- Rolstoel (als ik iemand heb die mij wil duwen ha ha...)
- antislip matje
- (een hele lieve vriendin hi hi).
Hoe gaat het met mij...
-
2012-09-06 5 1 6 september 2012
Stemming: 5/10
Energie: 1/10
Het najaar is weer begonnen, dus de klachten nemen weer toe :( -
2012-02-13 6 1 13 februari 2012
Stemming: 6/10
Energie: 1/10
pfff, erg moe en weinig kracht. veel spastische trekken en moeite met recht blijven zitten. -
2012-02-11 10 9 11 februari 2012
Stemming: 10/10
Energie: 9/10
Ben helemaal zenuwachtig en blij, en heb er al dagen naar uitgekeken. CARNAVALSBAL op de klimroos!!!(en ik ben de prinses) -
2012-02-08 2 2 8 februari 2012
Stemming: 2/10
Energie: 2/10
Baal van het koude weer, krijg er zoveel pijn en spastische trekken van! @ -
2012-01-30 8 3 30 januari 2012
Stemming: 8/10
Energie: 3/10
laatste tijd erg weinig kracht en energie, maar vandaag toch maar even op de site. -
2011-12-06 8 7 6 december 2011
Stemming: 8/10
Energie: 7/10
-
2011-12-02 5 6 2 december 2011
Stemming: 5/10
Energie: 6/10
verveel me een beetje. -
2011-11-29 8 10 29 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 10/10
Erg hyper van de zenuwen!!! -
2011-11-27 4 4 27 november 2011
Stemming: 4/10
Energie: 4/10
denken denken denken. -
2011-11-23 8 4 23 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 4/10
Lopen lopen. -
2011-11-22 8 6 22 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 6/10
wiebel af en toe, pijn en tintelingen. -
2011-11-20 8 2 20 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 2/10
Vandaag gezwommen. Helemaal op -
2011-11-18 9 2 18 november 2011
Stemming: 9/10
Energie: 2/10
Leuke avond gehad, -
2011-11-17 4 6 17 november 2011
Stemming: 4/10
Energie: 6/10
Zit vandaag niet zo lekker in mijn vel. -
2011-11-16 8 1 16 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 1/10
Vandaag een schommelstoel opgehaald (advies ergo), moest daarvoor een trap op en af, en vanavond nog bezoek gehad. -
2011-11-15 8 4 15 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 4/10
Lekker veel spastische trekken vandaag! Maar met de pijn valt het mee. -
2011-11-14 8 7 14 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 7/10
Vandaag gaat het weer redelijk goed, heb vanavond wel te veel gedaan dus ben benieuwd hoe het morgen gaat. -
2011-11-13 3 5 13 november 2011
Stemming: 3/10
Energie: 5/10
Voel me rot, en mijn lichaam werkt niet mee vandaag. -
2011-11-12 8 6 12 november 2011
Stemming: 8/10
Energie: 6/10
Leuke dag gehad. -
2011-11-11 9 2 11 november 2011
Stemming: 9/10
Energie: 2/10
Erg veel pijn en uitschieters vandaag, en verder veel moe, en vaak rusten. Maar toch wel opgewekt en blij.
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
Hulpmiddelen en vragen over hulpmiddelen
In dit gesprek kunt u terecht met vragen over hulpmiddelen . Wat is handig, wat is juist niet handig. Waar is het te koop. Indien U zelf ideen of voorbeelden over hulpmiddelen heeft horen wij die graag Heeft u ervari...
3 
Corne 
Terugval Myositis
Sinds een aantal maanden heb ik zeer acuut een opvlamming van dermatomyositis. Mijn bloeduitslagen zijn uitstekend en zelfs een EMG of MRI scan laat geen afwijkingen zien. Desondanks ben ik afhankelijk van een rolstoel e...
0
sannyobstipatie
Nou hebben we inmiddels al een heel gesprek over incontinentie maar ik wel even een vraag stellen over obstipatie. Is dat ook iets dat bij HSP hoort of zit ik er helemaal naast. Toen ik nog jonger was ging ik altijd om d...
0
fiona