Alberta
Ik heb myotone dystrofie. En daarbij ben ik ook nog mantelzorger voor mijn partner die een CVA heeft gehad. Wij hebben geen kinderen.
Ik heb een stuk van 10 a4tjes over mijn leven op de computer staan. Ik weet niet of dat hier allemaal geaccepteerd wordt. Ik zal dus eerst voor alle zekerheid wat in dat verhaal gaan schrappen. Dus mijn levensloop komt eraan.
Alvast het volgende:
Na jarenlang gemopper en gedram over dat ik mij niet aan moest stellen en zoveel aandacht moest vragen werd in 1976 in het Radboud in Nijmegen eindelijk de diagnose gesteld. In 1989 kreeg ik een rollator en vanaf 1996 ??? ben ik rolstoel gebonden. Ik heb goed contact met de huisartsenpraktijk maar ook met mijn revalidatiearts bij ViaReva in Apeldoorn. Doordat mijn partner de CVA kreeg heb ik mijn bezoeken aan de neuroloog verslaterd. Dom!!! Maar daar kwam ik toen echt niet meer aan toe. Mijn partner is door de CVA ook rolstoelgebonden. Ik moet oppassen met mijn energie maar ik heb niet zoveel slaap nodig als de meeste anderen met myotone dystrofie.
vrouw, 62 jaar, lid sinds 7 augustus 2011
Aandoeningen
- Iemand met Myotone dystrofie
- Diagnose gesteld op 1976
- Eerste symptomen sinds 1959
Maakt gebruik van
- electrische rolstoel
- hoog laag bed
- betty een apparaat om zelfstandig uit bed te komen
- korset
- zachte en harde nekkraag
- PGB WMO 7 1/2 uur huishoudelijke hulp
- PGB AWBZ PV klasse 4 en VP klasse 0
- spalken en semi orthopedische schoenen
- medicijnen triamtereen en amitriptyline
- toilet met wash and dry
- draaischijf bij het toilet
- douche rolstoel
- ik doe veel op internet winkelen ed
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
Acties: behoud het PGB
Wie heeft er actieplannen? Wie gaat wat doen? Op wie en waarop gaan we onze pijlen richten om het kabinet wakker te schudden? Praat mee, doe mee!
0 
Airikr 
klaske 
Omdraaien in bed
Het omdraaien in bed gaat steeds moeilijker en is nu bijna onmogelijk. Ik gebruik een glijlaken, maar dat is inmiddels niet meer voldoende. Ik heb ook banden geprobeerd die ik aan de rand van het bed heb gemonteerd, om m...
0
