dspier

lid sinds 21 augustus 2011

Aandoeningen

Iemand met Amyotrofische laterale sclerose (ALS)
Diagnose gesteld op 25 augustus 2011
Eerste symptomen sinds april 2011

Maakt gebruik van

bulbair
spraakproblemen
verslikken
ALS
Rilutek
riluzol

Ik neem deel aan de volgende gesprekken

14 januari 2016 om 13:09

Net diagnose van Kennedy gehad, en nu?

Schrikken natuurlijk! Niemand verwacht dat. Er is een DNA onderzoek gestart dat uitsluitsel moet geven, dat duurt 3 (drie!) maanden van onzekerheid. Ik krijg het in oktober te horen maar heb het maar vast geaccepteerd...

2 reacties

8 juli 2015 om 16:20

Ik zoek contact met lotgenoten

Ik wil in contact komen met lotgenoten om wetenswaardigheden uit te wisselen over het verloop van de ziekte van Kenndy en de daarbij behorende problemen.

14 reacties

23 mei 2015 om 13:16

Laat je zien, of horen, met of zonder ALS

Tot nu toe ben ik één lotgenoot hier tegengekomen.. dat kan toch niet? Zoveel mensen in Nederland worden zomaar geconfronteerd met deze afschuwelijke aandoening. En wat dan? Hoe ga je verder? Waar hoop je nog op? Waar lo...