sanny

ik ben 43 jaar, getrouwd en heb 2 zoons (18 en 13 jaar) en heb sinds mijn 17e jaar dermatomyositis. Sinds 9 jaar zijn wij vanuit het westen naar Overijssel verhuisd. De verhuizing zorgde bij mij voor een enorme terugval. Ineens moest ik een bed beneden hebben en liep met een rollator in huis en ging naar buiten met de rolstoel. Gelukkig is dat verleden tijd en heb ik zelfs sinds 2 jaar een hele leuke kantoorbaan in ons dorp.

Helaas heb ik weer een terugval en heb dit vanmorgen op kantoor verteld, dit valt mij heel zwaar. Deze ziekte voelt voor mij als zeer persoonlijk, iets wat van mij is en waar ik niet graag over praat. Na al die jaren heb ik nog steeds moeite om er met andere buiten mijn familie om dit te bespreken. Dagelijks gebruik ik 10 mg prednison en 1 x p.w. methotrexaat. Ik heb een enorme afkeer van de prednison, ik ben er ooit 3 weken vanaf geweest. Wat voelde dat heerlijk! Toen kreeg ik heel snel weer een opvlamming en was ik weer terug bij af. Ik werk 15 uur in de week, 5 dagen. Het is een leuke kantoorbaan bij een stichting voor zorg en welzijn. Ik kan het heel goed met mijn collega's vinden en hoop dit werk dan ook nog heel lang te kunnen blijven doen.

De laatste tijd merk ik dat ik in huis steeds minder kan, traplopen gaat moeizaam en schoonmaken is helemaal rampzalig. Gelukkig helpt mijn man en jongste zoon mij, maar sommige dingen blijven toch langer liggen. Hoewel ik gelukkig niet hoef te wassen en strijken, dat is al heel fijn. Stofzuigen en wc's schoonmaken doet mijn zoon. Natuurlijk belonen we hem met een kleine vergoeding. De scholen zijn nu ook weer begonnen en daar moet hij straks ook al zijn aandacht aan schenken en de voetbaltrainingen. Zelf hou ik erg van lezen en fietsen en tafeltennissen of een bioscoopje pakken. Mijn collega vindt dat ook altijd leuk en samen gaan we met haar auto daarheen, alleen loopt zij veel sneller dan ik kan. Dat is voor mij heel confronterend. Sinds een aantal jaren heb ik een gehandicapten parkeerkaart en die gebruik ik ook als nodig is.