Ferry

man, 54 jaar, lid sinds 23 mei 2012

Aandoeningen

  • Iemand met Facioscapulohumerale dystrofie
  • Diagnose gesteld op 1988
  • Eerste symptomen sinds 18 mei 1980

Maakt gebruik van

  • Electrische Rolstoel
  • rollator voor korte afstanden in huis
  • enkel en voetprothese
  • Sta-op toilet
  • Hoog-laagbed
  • Tizanidine tegen kramp in de benen
  • traplift

Hoe gaat het met mij...

  • 2014-02-06 8 6 6 februari 2014
    Stemming: 8/10
    Energie: 6/10

    Heb een medelotgenoot bericht gestuurd. Was prettig om iets te delen. Niet zo goed geslapen dus een beetje futloos
  • 2013-06-25 4 4 25 juni 2013
    Stemming: 4/10
    Energie: 4/10

    Dubbel gevoel over een belangrijke beslissing Weer iets moeten inleveren Krijg veel positieve reacties Veel twijfel en dan weer niet raar
  • 2013-01-02 7 5 2 januari 2013
    Stemming: 7/10
    Energie: 5/10

    Erg moe begonnen dit jaar. Ben aan het bijkomen van een lawaaierige jaarwisseling.
  • 2012-10-22 6 3 22 oktober 2012
    Stemming: 6/10
    Energie: 3/10

    Mijn vrouw is geopereerd moet nu veel voor haar doen. Erg vermoeiend maar heel dankbaar om te doen. Lamme helpt de blinde hahaha
  • 2012-09-08 5 4 8 september 2012
    Stemming: 5/10
    Energie: 4/10

    Definief 100% afgekeurd. Nieuwe weg ingeslagen. Meer energie om met mijn vrouw dingen te ondernemen ook al gaat ziekte hard achteruit
  • 2012-08-28 7 4 28 augustus 2012
    Stemming: 7/10
    Energie: 4/10

    Door te stoppen met werken meer energie over om leuke dingen te met mijn vrouw zonder de hele week te moeten bijtanken
  • 2012-07-10 7 5 10 juli 2012
    Stemming: 7/10
    Energie: 5/10

    Het weer blijft een belqngrijke factor.lekker warm af en toe
  • 2012-06-20 5 6 20 juni 2012
    Stemming: 5/10
    Energie: 6/10

    Veel lieve mails gehad van (ex)collega's
  • 2012-06-13 5 5 13 juni 2012
    Stemming: 5/10
    Energie: 5/10

    Morgen mijn collega,s vertellen dat ik moet stoppen met werken
  • 2012-06-05 7 5 5 juni 2012
    Stemming: 7/10
    Energie: 5/10

    Heb een ereader gekocht. Is lichter dan de meeste boeken dus spaart energie
  • 2012-06-04 6 6 4 juni 2012
    Stemming: 6/10
    Energie: 6/10

    Vandaag verlof merk meteen verschil in energie
  • 2012-06-03 7 7 3 juni 2012
    Stemming: 7/10
    Energie: 7/10

    Goed geslapen ook al heb ik een zeer moeilijke beslissing genomen
  • 2012-06-02 6 5 2 juni 2012
    Stemming: 6/10
    Energie: 5/10
Stemming Energie Bericht



Ik neem deel aan de volgende gesprekken

Stoppen met werken

Sinds een paar weken heb ik gemerkt dat mijn energielevel dusdanig is dat het mij niet meer lukt om de " batterij weer opgeladen te krijgen " Ik heb nu de knoop doorgehakt en laat mij volledig afkeuren. Dit geeft een hee...

0
14 reacties

Definitief gestopt met werken

Vandaag de brief van het UWV ontvangen. Ik ben volledig en duurzaam afgekeurd. Zit nu dus in de IVA. De mederwerk(st)ers waren allemaal zeer behulpzaam en vol emphatie. Ik had verwacht dat ik in een lange bureaucratische...

0
6 reacties

Werken met fshd?

Beste lotgenoten, Het forum is best rustig maar ik wil toch graag mede fshd mensen vragen een reactie te geven. Wanneer is werk een probleem? Wanneer kun je als fshd patient niet meer voldoen aan de eisen wat een werkge...

0
4 reacties
bekijk alle gesprekken