riny
Ik ben blij met de VSN en heb me daarom ook aangemeld als lid 5 jr. geleden en ben inmiddels contactpersoon voor FSHD leden uit noord Holland.
Het boek '' FSHD heb je niet alleen'' ben ik erg trots op omdat er een stukje werkelijkheid bloodgelegt is.
Ik heb contact met Revalidatie Centrum Heliomare te Wijk aan Zee, zij hebben mij een heel eind op weg geholpen ondanks dat ze maar weinig FSHD patiënten hebben en er nog niet al te veel bekend is over de te volgen therapie.
man, 54 jaar, lid sinds 30 juni 2011
Aandoeningen
- Iemand met Facioscapulohumerale dystrofie
- Diagnose gesteld op 2005
- Eerste symptomen sinds 2000
- Familie van iemand met Facioscapulohumerale dystrofie
- Diagnose gesteld op nooit
- Eerste symptomen sinds 1920
Maakt gebruik van
- eletrische trippelstoel
- rolstoel
- etc.
Hoe gaat het met mij...
-
2012-02-25 7 6 25 februari 2012
Stemming: 7/10
Energie: 6/10
-
2012-02-05 7 6 5 februari 2012
Stemming: 7/10
Energie: 6/10
-
2012-01-29 6 5 29 januari 2012
Stemming: 6/10
Energie: 5/10
-
2012-01-26 4 5 26 januari 2012
Stemming: 4/10
Energie: 5/10
-
2012-01-25 6 5 25 januari 2012
Stemming: 6/10
Energie: 5/10
-
2012-01-24 4 5 24 januari 2012
Stemming: 4/10
Energie: 5/10
-
2012-01-05 5 4 5 januari 2012
Stemming: 5/10
Energie: 4/10
heb veel last van de rechter kant nek schouder en arm -
2012-01-04 6 5 4 januari 2012
Stemming: 6/10
Energie: 5/10
-
2011-09-27 6 5 27 september 2011
Stemming: 6/10
Energie: 5/10
-
2011-09-26 5 4 26 september 2011
Stemming: 5/10
Energie: 4/10
-
2011-09-05 6 4 5 september 2011
Stemming: 6/10
Energie: 4/10
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
Stoppen met werken
Sinds een paar weken heb ik gemerkt dat mijn energielevel dusdanig is dat het mij niet meer lukt om de " batterij weer opgeladen te krijgen " Ik heb nu de knoop doorgehakt en laat mij volledig afkeuren. Dit geeft een hee...
0 
FerryIk wil mezelf even voorstellen
Hallo allemaal, Ik stuitte vandaag per toeval op deze site en heb me meteen maar even aangemeld.. Sinds 2002 (was toen 18 jaar) zakte ik steeds door m'n benen, en kon steeds moeilijker zelf weer omhoog komen... Ben toe...
0
OnbekendFSHD Nieuws op Facebook, nieuwe pagina!
FSHD site op Facebook Beste vrienden, Onderzoek naar FSHD is in ontwikkeling en ook online staan wij niet stil. Voor meer nieuws over FSHD nodig ik u van harte uit om deze pagina FSHD Nieuws te ‘liken’. Hier zijn wij...
0
Ireentje.63 Iemand met ... 
