Angie

Hallo allemaal,
Ik ben uit België.
Eind 2004 (toen was ik 25 jaar) merkte ik wat last in de linkerarm, ik kreeg hem moeilijk omhoog en had pijn aan het gewricht. Na een half jaar heen en weer lopen naar de huisarts werd mijn arm 'zwaar', kreeg last in bovenarm alsof hij veel woog en mijn scouderblad stak enorm uit bij het optillen. Dan maar snel naar de specialist die de diagnose stelde van Parsonage Turner. 2005-2007: zware revalidatie, krachttraining van armen, schouders, TENS behandeling en intapen.
2007: geen verbetering van de zenuwuitval dus ging ik naar Prof Dr De Smed in UZ Leuven. Hij ging me opereren en deed een Pectoralis Major Transfer. Hij was de enige in België die dit kon. Hierna heb ik een zware revalidatie gekend, uiteindelijk werd de pijn iets minder, maar m'n arm kon minder hoog.
2010: jaren ongeloof gekend van ziekteverzekering (mutualiteiten zoals wij het noemen) en ze stuurden me terug aan het werk. Na 2 jaren afwachten toch maar geprobeerd en een ander job gevonden. Van verzorgende naar logistiek assistente op de cardiologie. Iedereen wil liever werken dat een ziekte hebben toch? Maar ongeloof...verschrikkelijk, ik wil liever kunnen werken hoor!
2012 jan: Start mijn nieuwe job. Al snel kwamen de ontstekingen, verrekking gehad, tanden bijten van de pijn en na 1,5 jaar werd het zo erg dat mijn rechterschouder overbelast was en met dezelfde symptomen zat als links. Ondertussen links overbelasten en ja...zo is het terug rond.
2013 juni: Prof orthopedist in Leuven zegt: "Echt pech hebben en puur toeval dat je rechts hetzelfde hebt! En opereren doen we niet meer want zoals je ziet links, het helpt toch niet!!" Bij deze was ik in augustus afgehandeld en buiten gezet na 8 jaar!! 
2013 aug: zelf een neuroloog gevonden die erg goed is!!! Prof Dr De Bleecker in AZ Stint Lucas + UZ Gent. Vanaf het eerste moment zei hij meteen...mevr dit KAN geen toeval zijn dat dit aan de andere kant ook komt...u hebt een spierziekte. Na een EMG en klinisch onderzoek stond zijn diagnose al snel vast...FSHD! Meteen scan laten nemen, bloed voor andere ziektes uit te sluiten. DNA analyse aangevraagd dat 5 maanden duurt.
2014 jan: Uitslag van DNA blijkt nog niet volledig, maar volgens de uitslag dat hij al had toch een bevestiging van zijn diagnose! Er wordt toch bijkomend onderzoek gedaan en naar Leiden opgestuurd. Daarvan is de uitslag ook weer binnen 4-5 maanden bekend. In juni moet ik terug.

Er blijft bij mij nog een beetje ongeloof, ik heb verder niets, enkel m'n schouders...Het wordt wel erger met de tijd en dat voelt dan wel weer vreemd aan.? Misschien krijg ik in juni wel ander nieuws, wie weet, maar de specialist wilde tot me doordringen en zei dat ik het moet aanvaarden. Maar toch blijf ik wachten op het verslag in juni. Ik ga nu naar het NeuroMusculairReferentieCentrum in UZ Gent. Daar zei de kinesiste dat mijn holle rug, buik en schouders erg typerend waren voor de aandoening. Ik moet nu ipv 1x, 2x/week naar de kinesist gaan. Ik krijg massage van de spieren aan nek tot schouder en schouderblad. Vooral links want sinds de overbelasting en klachten rechts, is de linkse kant terug extreem verergerd en valt rechts nog redelijk meee van pijn. Daarna doet hij dry needling en krijg ik tape aan. Vanaf deze week ook wat buikspieroefeingen om mijn holle rug te versterken met daarna wat fietsen en wandelen op de loopband.

Van pijnstillers neem ik niets! Niets dat helpt...Tradonal ben ik gestopt, ik moet altijd maar meer innemen en het hielp enkel in mijn hoofd maar niet voor de pijn!

Thuis helpt mijn man enorm veel of bijna alles, mijn moeder komt 2x/week koken, thuisverpleging komt 2x/week mijn haar wassen. De zoon (13 jaar) helpt ook met vanalles, ik heb enorm, super, mega veel steun en hulp van hen!! Zij zijn toch mijn lichtpunt als ik me slecht voel.

Dit is mijn verloop van aandoening, nogal veel, maar moeilijk kort uit te leggen...
Ik heb een goed gevoel bij deze site en ga zeker lezen hoe anderen hiermee omgaan!

Ik wil iedereen veel sterkte toewenen en succes met je aandoening!!

Groetjes