miron@komarnicki.nl

Op 9 december 2009 om 13:15 uur in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam kreeg ik te horen dat ik de ziekte ALS heb. Om halfzes haalden wij ons driejarig zoontje Zoran op en moesten de tranen worden gedroogd. Dit laatste tekende de eerste twee maanden van mijn ziekte. We hadden veel verdriet, maar als Zoran er was moesten de tranen worden gedroogd.
Hoe ga je om met dit nieuws? Op dinsdagavond zit je op de bank een kampeervakantie te plannen en op woensdag is het maken van vakantieplannen niet langer opportuun. Op woensdagochtend heb je nog een toekomst, een heel leven met vrouw en kind. Op woensdagavond bestaat deze toekomst uit een zwart gat en is aanzienlijk ingekort. 

Het hebben van een jong kind in combinatie met deze ziekte lijkt het ergste wat je kan overkomen. Ik kon niet naar hem kijken zonder te denken: "Hij heeft straks geen vader meer. Ik kan hem niet zien opgroeien. Hoe gaat het later op school? Hoe ziet zijn eerste vriendinnetje eruit? Of is het een vriendje?" En ga zo maar door. Dit maakte mij keer op keer erg verdrietig. Als ik naar Zoran keek terwijl hij sliep, onder douche stond, een boterhammetje at, met mij speelde of gewoon op de bank voor de tv, moest ik huilen. 

Maar na verloop van tijd sleet het verdriet en kwam de vreugde weer terug. Ik kan weer ongebreideld genieten van mijn zoon. Zonder voorbehoud. Hij houdt mij bij de les, laat zien hoe mooi het leven is, maakt me aan het lachen en maakt me trots dat Herma en ik zo'n prachtig kind hebben. 

Inmiddels kan ik niet meer staan of lopen, kan ik handen en armen niet meer gebruiken en ben ik 24 uur per dag afhankelijk van ademondersteuning en thuiszorg. Wil je weten hoe het met mij gaat, volg mij dan op www.vriendenvanmiron.nl of Twitter. Word vriend op Facebook