ingevos
Medewerker Spierziekten Nederland
Projectleider jongeren- en gezinsprojecten
Kijk op:
www.jackies.nl - Website voor jongvolwassenen met een spierziekte
ouders.vsn.nl - Website voor ouders van kinderen met een spierziekte
vrouw, 43 jaar, lid sinds 13 september 2011
Aandoeningen
- Overig Ataxie van Friedreich
- Bevriend met iemand met Ataxie van Friedreich
- Bevriend met iemand met Amyotrofische laterale sclerose (ALS)
- Bevriend met iemand met HSP
Medewerker van
- Spierziekten Nederland
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
AvF groep - even voorstellen
Het zou toch mooi zijn als we met alle betrokkenen bij avf meer contact hebben, elkaar tips kunnen geven en ervaringen kunnen delen. Daarvoor is www.iemandzoalsik.nl is een ideaal platform. Bijvoorbeeld; als er een reactie i...
0 
ingevoservaring gezocht
Onze zoon is vorige week gediagnostiseerd met AvF, hij is 4,5jr. er komt nu natuurlijk heel veel op ons af qua gezin, en ik zou graag wat ervaring willen delen met anderen met deze ziekte. mijn eerste vraag is eig...
1
E.J Ouder van ... 
HSP behandeling en zorg
De werkgroep HSP van Spierziekten Nederland heeft binnenkort overleg met revalidatieartsen uit heel Nederland om de (revalidatie)zorg bij HSP te bespreken. Wat is uw ervaring met de (revalidatie)zorg? Bent u onder beh...
0
