ernamanama
vrouw, 48 jaar, lid sinds 12 december 2011
Aandoeningen
- Ouder van kind met Duchenne spierdystrofie
- Diagnose gesteld op 7 juni 2009
- Eerste symptomen sinds 2005
Hoe gaat het met mij...
-
2012-02-01 8 7 1 februari 2012
Stemming: 8/10
Energie: 7/10
Moe van een dagje WKZ -
2012-01-29 8 8 29 januari 2012
Stemming: 8/10
Energie: 8/10
Heerlijke schaatsdag gehad! -
2012-01-27 7 8 27 januari 2012
Stemming: 7/10
Energie: 8/10
-
2012-01-26 8 8 26 januari 2012
Stemming: 8/10
Energie: 8/10
-
2012-01-21 7 7 21 januari 2012
Stemming: 7/10
Energie: 7/10
-
2011-12-18 7 10 18 december 2011
Stemming: 7/10
Energie: 10/10
Stemming Energie • Bericht
Mijn dagboek
juli 10
10 juli 2012 om 17:30
Hard rennen
Zoef, zoef, daar gaat zoonlief heen en weer door de kamer. En hij vraagt: "Mama, kan ik echt hard rennen? Voor iemand met een spierziekte?"
februari 1
1 februari 2012 om 21:10
Trots!
Trots op Marius die het vandaag toch zo goed deed bij zijn jaarlijkse controle in het WKZ in Utrecht. Stilliggen bij de Dexascan en voor het eerst de zes minuten looptest helemaal volbracht, hij deed het allemaal keurig. ...Ik neem deel aan de volgende gesprekken
6 reacties
2 reacties
Terug naar Nederland...
Hoi, Mijn zoon Joakim heeft AMC. Hij is 3 jaar en deel van een eeneiige tweeling, z’n broer heeft geen AMC. Wij wonen in Finland (al 9jaar) maar gaan binnenkort terug naar Nederland. Aangezien we dus al best lang niet...
0 
Rosalinde
3 reacties
