d19marloes

Sinds mijn geboorte heb ik deze aandoening al, het is naar buiten gekomen op peuter/kleuterleeftijd. Mijn ouders vonden dat ik wel erg vaak mijn knieën stuk had (door het vele vallen), toen zijn er allerlei testen gedaan en is er uitgekomen dat ik HMSN type 3 heb, ook wel syndroom van Déjerine Sottas genaamd. ,

Scholen:
Op de basisschool werd ik veel gepest, maar heb toch eigenlijk alles wel mee kunnen doen. Op de middelbare school werd het al minder, wat ik met de gymles mee kon doen. Daar heb ik de lift gebruikt i.p.v van trappen. Maar kon toch nog goed mee komen op de middelbare school. Dit kwam mede door fijne klasgenoten, en goede vriendinnen in de klas.
En op het vervolgonderwijs (ass. secretaresse) heb ik twee vervelende jaren gehad, het was niet meer in de eigen woonplaats, en moest met een taxi omdat het treinstation te ver van school af was, een bus stopte daar ook niet. Daar durfde ik niet meer mee te doen met gym omdat ze zo wild waren, dat ik bang was voor de medeleerlingen. In deze twee jaren ben ik heel erg gepest. Er was een gelukje, ik kon de opleiding zo makkelijk aan dat ik goede cijfers haalde (hoogste van de klas, vonden ze ook al niet leuk), en ook geen volle 2 jaar (schooljaren) er over gedaan heb maar een stuk korter, je mocht zelfstandig werken, ideaal op mijn eigen tempo. Het typen ging natuurlijk het langzaamst van de klas. Bij dit onderdeel van de opleiding heb ik een aanpassing van het programma gehad. Minder typevaardigheidstoetsen. (dat is toch niet eerlijk he???reactie van medeleerlingen)
In 2002 ben ik gestart met een avondcursus medisch secretaresse. Heb ik hier mijn certificaten voor behaald.


werk
Sinds september 2000 heb ik een baan voor 24 uur in de week op een middelbare scholengemeenschap in mijn woonplaats Leerdam, als telefoniste/ receptioniste. Waar ik met de fiets of desnoods lopend heen kan.
In 2002 ben ik gevraagd om als oproepkracht te komen werk in Revalidatie Centrum De Waarden in Gorinchem (sinds 2010 is dat Rc Rijndam geworden, loc. Gorinchem) Dit werk doe ik in de vakantieperiode's.                                                       Sinds augustus 2012 ben ik meer uren op school gaan werken. Ik heb de functie verzuimcoordinatrice gekregen. Qua uren zit ik nu op 37.5 uur p.w.

Schoenen:
Met Semi-orthopedische schoenen kon ik nog aardig uit de voeten. Tot december 2006, toen heb ik voor het eerst orthopedische schoenen gekregen. Ik zag hier enorm tegenop, maar ben ik er heel blij mee geweest, doordat ze zo lekker liepen heb ik er redelijk vrede mee gehad.

Operatie's:
In 1997 en 1998 ben ik geopereerd aan beide voeten, i.v.m hamertenen, vergroeide voeten. Dit is erg goed uitgepakt.
In 2008 heb ik ook weer voetoperaties ondergaan, 2x een tripple arthrodese.          November 2011 ben ik aan mijn rechterhand geopereerd. Het was de bedoeling de functie te verbeteren. Helaas is door alle tegenslagen het mislukt. Veel vocht en tegenwerking vanuit de hand. Nu zal er 28 jan. 2013 een nieuwe poging gestart worden.

Voor de rest heb ik geen ernstige operaties ondergaan. Wel de operaties die eigenlijk iedereen kan overkomen. In 2002 een operatieve ingreep ivm ernstige verstoppingen en infectie van de luchtwegen in het gezichtsgebied. In 2003 blinde darm verwijderd met spoed.

Overige:
Ik ben positief ingesteld, en ben maar weinig depri wat betreft mijn lichamelijke toestand. Hoewel het laatste jaren heb ik toch echt wel mijn momenten dat ik boos ben over iets wat voorheen zonder problemen verliep, en dan nu toch langzamerhand minder verloopt. Ik ben niet rolstoelgebonden, wel gebruik ik sinds eind 2008 een handbewogen rolstoel voor dagjes uit, en soms voor het winkelen. Maar winkelen met de rolstoel vind erg vervelend.

Wonen:
Ik woon nog bij mijn ouders thuis, het huis is niet aangepast. Mijn slaapkamer is op de zolder, waar een vaste trap naar toe gaat. Ongeveer 17 jaar geleden hebben we daar wel een trapleuning gemaakt, want die was er daarvoor nog niet.
In 2002 heb ik mijn rijbewijs gehaald. Ik rij automaat. De laatste keuring (mei 2010) was kantje boord, ze vonden (testman CBR) dat ik maar net voldoende remkracht kon geven, maar heb toch verlenging van 5 jaar. Heerlijk hoor die vrijheid.