jantje
Twintig jaar geleden – nu ben ik 72 – kreeg ik ineens opmerkingen dat ik vreemd liep. Het AMC deed series testjes plus een operatie om een versmalling in mijn ruggenmerg weg te halen. Die had geen effekt. De diagnose Strümpell (HSP) kwam pas jaren later. Vooral de laatste 4 jaar gaan mijn lopen en mijn evenwicht snel achteruit. De spanning in mijn benen neemt toe. Meestal loop ik met 2 skistokken, soms met rollator. Fietsen gaat helaas niet meer, traplopen steeds moeilijker. Ik heb blaas-, darm- en seksproblemen. 2x per week ga ik naar fysiothera-pie Met Met een WMO-bijdrage is er vorig jaar in huis verbouwd en mocht ik een scootmobiel kopen. Maar ik kocht een 2de hands Canta! Misschien zag u 22 januari ‘10 op Ned.2 VARA-ombudsman Pieter Hilhorst daarover in de slag met wethoudster Marijke Vos? Is nog op www.uitzendinggemist.nl te vinden?
Ik woon nu 50 jaar in Amsterdam, maar ben opgegroeid in een Zeeuws dorp. Moe (Van Blois) deed thuiszorg via het ziekenfonds, pa was schoenmaker en fabrieksarbeider (Bisonkit). Na mulo en kweek-school verliet ik Zeeland. Eerst werd ik dienstplichtig marinier, daarna onderwijzer in Amsterdam. Later ging ik psychologie studeren en haalde het doctoraal in 1974. Al vanaf 1970 werkte ik volle bak mee aan beter onderwijs in oude A’damse stadswijken. De leerlingen daar kwamen bijna allemaal net als ik uit arbeidersgezinnen. In de 80-er jaren hielp ik ook scholen met veel kinderen uit de 3e wereld. Naast begeleiding van scholen en andere buurtvoorzieningen als bibliotheek, buurthuis, speeltuin, overleg- en aktiegroepen etc. maakte ik veel leermiddelen en deed ik jarenlang managerwerk.
In 15 jaar huwelijk kregen Maud (uit Suriname) en ik 2 dochters: Rinia (46j) en Mercedes (39j). Toen liep het huwelijk op de klippen. Onze dochters woonden bijna altijd bij mij, maar kunnen het gelukkig nog steeds goed met hun moeder vinden. Ik had soms lange periodes een vriendin, maar samenwonen wilde ik niet meer en ik wilde ook niet meer kinderen. Dat waren uiteindelijk altijd redenen om uit elkaar te gaan.
Sinds m'n oudste kleindochter Shamilla (nu 23j) naar Deventer verhuisde, woon ik alleen.
(laatste keer herzien op 12/10/2011)
man, 77 jaar, lid sinds 16 augustus 2011
Aandoeningen
- Iemand met Hereditaire spastische paraparese
- Diagnose gesteld op 2001
- Eerste symptomen sinds 1989
Maakt gebruik van
- een rollator of 2 skistokken bij het lopen en rijd in een Canta
- ik heb ook last van artrose
- met name van de stenose-variant
- Polyneuropathie (ongevoelige voeten met tintelende voetzolen)
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
Bekend met HSP/Polyneuropathie - effecten infrarood sauna
Ik heb HSP en Polyneuropathie. Nu vraag ik me af of een infrarood sauna positieve effecten heeft op de klachten die ik heb (spierkrampen in mijn benen, pijnlijke benen (zenuwpijn). Wie heeft hierin ervaring opgedaan?...
0 
ErnaOp vakantie in een rolstoel
Ik ben benieuwd naar bijzondere vakantie ervaringen van mensen die net als ik gebruik maken van een electrische rolstoel. Dus verre reizen, bijzondere plekjes, ontdekkingen die je niet direct verwacht voor iemand in een...
1
HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell, vanaf welke leeftijd de eerste symptonen?
Hallo allemaal, Ik hoop hier antwoord te kunnen vinden op mijn dringende vraag. Begin dit jaar is bij mij 30 jarge zus de diagnose HSP vastgesteld, ze heeft echter sinds haar 14e symptonen van deze ziekte en zit moment...
0
nanadoe