_Caroline

Moeder van een dochter met de ziekte van Ullrich

vrouw, 31 jaar, lid sinds 20 mei 2015

Aandoeningen

  • Ouder van kind met Ziekte van Bethlem
  • Diagnose gesteld op mei 2015
  • Eerste symptomen sinds september 2014



Ik neem deel aan de volgende gesprekken

Ziekte van Ullrich

Hoewel ik op de site niet kan aangeven dat het niet gaat om Bethlem, maar om Ullrich (Collageen 6 myopathie), ben ik toch heel benieuwd of hier nog meer mensen zijn met de ziekte van Ullrich, of ouders van een kind met U...

0
7 reacties

Nieuwe info mbt onderzoek

Bethlem Myopathy What is Bethlem myopathy? Bethlem myopathy is a hereditary muscle disorder, which is named after the Dutch doctor who first described the condition in 1976. People with this condition experience slow...

0
9 reacties
alleen bekijken

Hulpvraag

0
2 reacties
bekijk alle gesprekken