Toonchi1506

Ik ben 74 jaar, ik kom uit Rotterdam, woonde met vrouw 20 jaar op Curacao.

Mijn levenspartner is op 20 februari 2015 overleden. Ik ben begin juli 2015 naar Nederland verhuisd. Daar probeer ik een nieuw leven op te bouwen met een nieuwe toekomst.

Op 8  januari 2014 vertelde de neuroloog dat ik ( na electro onderzoeken en testen, bloedonderzoek etc ) polyneuropathie heb.

Ja, en nu die polyneuropathie, dat was even slikken, erg moeilijk om dat te inkasseren. Maar nu gaat het wel.

Ik heb pijn onder mijn voetzolen, warm gevoel, zenuwpijnen in mijn rechter- en linkerbeen been. Bij het lopen kan ik mijn voeten niet besturen, ik heb twee klapvoeten.  De tenen functioneren niet meer, indien geen groteteen, dan geen evenwicht. Bij het staan en lopen heb ik evenwichtsproblemen. Daarom loop ik met twee stokken. Om te lopen heb ik twee klapvoetbraces.

Mijn handen en armen hebben nog wel gewone kracht. Ik voel wel pijnlijke plekken in mijn handen, polsen en vingers.

Lopen met 2 stokken: ik kan de wc, douche, wassen, scheren zelf doen. Kortom: ik kan voor mijzelf zorgen. De keuken dingen kan ik niet, zoals koken kan ik niet. Mijn rolstoel bewaar ik voor grotere afstanden. Een bezoek aan de supermarkt moet ik mijn vrouw alleen laten gaan, ik ging dan een kopje koffie dinken en de krant lezen. Inmiddels ga ik met mijn rolstoel mee door de winkels heen, met mijn vrouw of iemand die me wil chaufferen. Ik kan zelf geen auto meer besturen / rijden.

Rollator: Vanaf 25 augustsu 2014 maak ik in huis en op het terras gebruik van een rollator. Dat is een stuk beter dan het lopen met de stokken. Met die stokken kwam mijn hele gewicht kwam op mijn handen, polsen en mijn schouders. Die rollator gaat goed.

De oorzaak van polyneuropathie zou kunnen zijn: Ik was 2 x aan mijn ruggeopereerd. Al na de eerste rugoperatie in 2008 kreeg ik polyneuropathie klachten, kussentjes onder de voeten, warm gevoel en zenuwpijn /scheuten door voet en been. Maar de orthopedisch chirurgen herkende polyneuropathie niet.

Ik woonde dus op Curacao en heb daar een neurochirurg ( er is er maar een ) verder heb ik contact met de neurochirurg die in 2014 de laatste rugoperatie heeft gedaan. Die operatie heeft geholpen.

De laatste operatie aan rug 2014: inmiddels door de neurochirurg hier op Curacao aan de rug geopereerd, hij heeft een obstructie in de ruggenwervel weggehaald en nu zak ik niet meer door mijn knieen en niet meer door de  heupen. Aan de polyneuropathie kan hij niets doen.

Verbetering: Oktober 2014: Ik voel verbetering bij het staan en lopen. Ik kan de kamer door lopen zonder stokken, ik kan over het terras wel 20 meter lopen zonder stokken. Ik ben heel nieuwsgierig nar hoe die verbetering verder zal gaan. Dat is nu weer voorbij: Ik ben erg ziek geweest en bedlegerig. Nu knap ik weer een beetje op, maar die verbetering is voorbij.

Aquajoggen: Zwemmen in een baai in de zee met een tube om te drijven. Op zijn hondjes, met de bennen de beweging van fietsen maken en op de rug liggen, de rugslag met de benen. 30 a 45 minuten per dag. Mijn buurmannen komen me dagelijks ophalen en helpen me de zee in en uit gaan. Het voelt geweldig. Ik ben nieuwsgierig of dit met mijn polyneuropathie verbetering gaat geven.

Nu in Nederlnd vanf juli 2015: Niet meer zwemmen en aquajoggen. Ik ben erg ziek geweest en heb een enorme terugval gehad. Ik zou nu niet meer kunnen zwemmen en niet kunnen aquajoggen.

Sporten en de neurochirurg: Bij mijn bezoek in november 2014 aan de neurochirurg stelde hij eerst heel pertinent dat sporten en fysiotherapie niets veranderd aan polyneuropathie. Hij hoorde mij nogmaals aan en bestudeerde mijn files. Zijn reactie was: mogelijk hebben zijn geforseerde sporten invloed gehad, let wel, je lange zenuw is bij je voeten dood, die blift dood,  daardoor ook de spieren dood. Door dat geforceerde aquajoggen zijn er mogelij kleine bypasses ontstaan in de zenuwtjes, de spiertjes en bloedvaten in en rond de voeten. Vaktechnisch kon hij het niet verklaren. Maar: bij de electrotest waren de cijfers iets beter en niet slechter. Dat was mijn bedoeling niet slechter geen teruggang. Ik heb de indruk dat mijn tenen beter gaan werken.

Internet en google: Kijk eens wat Drs. Vera Visser zegt over Polyneuropathie: Een keer neuropathie, altijd neuropathie, het gaat niet meer weg.

Lyrica: De lyrica helpt me met de zenuwpijnen, het helpt zelfs heel goed, 300 mg. per dag, nadelen zijn: slecht slapen, extreem zweten, weinig energie, suffig etc. Bij mijn laatste bezoek aan de neuroloog hebben we besproken dat ik probeer af te kicken. Ik ben nu terug van 300 mg per dag naar 225 en soms zelfs 150 mg. Die 150 mg. is mijn streven. Ik hoop maar dat me dit lukt

Lyryca afgebouwd: Nu september 2015 heb ik Lyryca afgebouwd tot nul ( 0 ) ik heb die enorn pijnlijke zenuwpijnen niet meer. Het afbouwen van de Lyrica heeft me geen moeite gekost.