polyneuropathie ciap

0

Sinds ongeveer 6 jaar heb ik Ciap. Ongemerkt heb ik het al ruim 18 jaar. Bij de vereniging zijn een tweetal heel duidelijke rapporten in de bibliotheek, waarin CIAP (voor je zelf en hulpverleners) zijn beschreven.  Voor leden zijn ze geloof ik gratis.

Groetjes,

Jacob

4

Hallo Jacob ,

bedankt voor je reactie,hier kan ik wel wat mee.

Als ik alles zo bekijk heb ik het zeker al langer dan twee jaar,maar het gaat de laaste tijd wel rap slechter vooral het lopen en met mijn evenwicht.

Ik vindt het soms beangstigend ,maar je moet ook de positieve en leuke dingen proberen te blijven doen ,dan hou je in iedergeval nog de moed er in.

Groetjes Marthe.

0

Hallo Marthe, Ik weet nog niet precies hoe deze site werkt. Ik heb voor Bart en voor jou een reactie geschreven. Ik ben nieuwsgierig hoe dit systeem nu werkt. Misschien maak ik wel foutjes, maar het is me vergeven hoop ik. Op 8 januari heeft de neuroloog  hier op Curacao bij mij polyneuropathie vastgesteld. Eigenlijk had ik het al een of meer jaar langer.Ik woon op Curacao en denk dat mijn leventje op ons terras aan zee, met het fijne klimaat wel gunstig is. Je kunt lezen dat ik 72 jaar ben. Het probleem zit in mijn voeten, twee klapvoeten, lopen als of op kussentjes met een branderig gevoel, moeilijk lopen. Als pijnstiller gebruik ik Lyrica, tot nu toe hielp het me met de pijn te leven. Ik schrijf dit stukje niet om te klagen, ik ben gaan schilderen en beleef daar veel plezier aan. Het lezen gaat me wat moeilijker af, ik las vroeger wel 1 a 2 boeken per week, dat lukt me niet meer, mijn ogen worden moe. Lopen in een winkelcentrum kan ik niet meer, ik doe het met de rolstoel, eigenlijk met een breede glimlach, het is niet anders. Groet van Toonchi.

ToonchiToonchi1506Iemand met ...  02 april 2014 om 17:37

Hallo Bart, Op 8 januari heeft de neuroloog  hier op C?

0

Beste Marthe, Kun je deze bemerking en vraag van mij op korte termijn beantwoorden. Eerste vraag is hoe oud ben je. Tweede vraag over je slechte lopen en je evenwicht. Kun je daar meer over vertellen ? Loop je met een stok, misschien wel twee stokken. Heb je het probleem dat je door de heupem em knieeen zakt. Bij mij zit het probleen onder mijn voeten, mijn tenen. Laat wat weten, misschien komen we er samen wel uit. Groeten, Toonchi

1

hallo Toonchi,

Bedankt voor u reactie,whau, op Curacao heerlijk wonen daar zeker,al mag ik zelf ook niet klagen ,we wonen hier ook mooi in een soort boederijtje.Maar het weer zal daar beter zijn.

Mijn leeftijd is 51 jaar ,ik loop nog niet met een stok ben ik nog te trots voor Het probleem is een klapvoet aan mijn linkervoet,en daar komt nog bij dat ik waarschijnlijk ook nog dystonie heb waar door mijn been uitzwaait naar buiten,

En natuurlijk de pijn bij het lopen in mijn heupen en voeten,en mijn armen en handen gaat de kracht ook al meer uit.

ik gebruik nog geen pijstillers omdat ik al bijna 20 jaar met pijn leef dus  went het op den duur ook wel.En als de bijwerkingen

erger zij dan de ziekte dan kies ik voorlopig voor geen medicijnen.

Ik schilder ook en dat geeft enorm veel voldoening en heb er enorm veel plezier van.Zo lang mijn handen het maar blijven doen,

Misschien moet ik het wat makkelijker gaan zien en inderdaad gewoon een stok of rolstoel gebruiken daar wordt het wel een stuk makkelijker van en mijn trots gewoon aan de kant gooien.

Het leven bevat nog genoeg mooie dingen en die moet je ook zien dat moet je nooit vergeten.

Ben ik ieder geval blij dat je op deze manier ook eens met lotgenoten van gedachten kan wisselen al wonen die op Curacoa......Hahaha.

Misschien hoor ik nog eens wat terug,

Groetjes marthe.

0

Beste Marthe,

Ik was / ben nieuwsgierig naar jouw problemen met je evenwicht en je moeilijke lopen. Vermoedelijk ben ik er iets slechter aan toe, ik kan niet zonder stok lopen. Het gevaar is er natuurlijk dat ik kom te vallen. arm of heup breken dat zou helemaal vervelend zijn. Hoe ver kun jij lopen ? Ik kan over het terras en rond het huis lopen, maar echt niet verder dan 200 meter. Verder dus met de rolstoel. Schilderen: laat eens weten wat en hoe je schildert. 

Groeten, Toonchi

1

Hallo Toonchi,

Ik denk inderdaad dat u er iets slechter bent ,gelukkig is mijn rechter been nog iets beter waardoor in het evenwicht probleem nog wat kan oplossen,al begint mijn rechter voet ook al verschijnselen te tonen.Het grootste probleem is ook het krachtverlies in mijn armen en handen,dat komt er ook nog bij.heeft u dat ook? 

Ik kan nog ongeveer een drie kwartier met rust pauzes het volhouden maar daarna ben ik zo moe en heb ik zoveel pijn dat het dan ook over is en de hele dag dan ook geen gekke dingen meer kan doen.Misschien moet ik meer doseren!!

Als ik dat van u hoor is dat niet echt een leuk toekomst beeld want met 51 ben ik toch niet echt oud,maar goed het is niet anders.

Ik schilder voornamelijk surrealistisch,beetje met NAME een beetje Dali achtig,vind het een mooie stijl en wat voor stijl schildert u?

Bedankt nog voor u reactie en we horen nog van elkaar

0

Hallo Marthe,

Ik ben een paar weken afwezig geweest. Op 10 april ben ik in mijn rug geopereerd aan een kanaalstenose op de hoogte L1 en L2 als dat je wat zegt. Het is niet zo dat mijn polyneuropathie daarmee zal gaan verminderen, maar de andere problemen in mijn rug en benen zouden wat meer gemak kunnen geven. Het is nu de 27ste en ik heb een goede conditie, maar de klachten zijn niet minder. Ik fiets op mijn hometrainer op het terras en probeer met de stokken wat te wandelen, mijn evenwicht is niet goed. Groeten, Toonchi

0

Hallo Toonchi,

Jee dat is nog al wat die operatie hoop voor je dat het in iedergeval de moeite waard was.

als het maar wat verlichting geeft heb je er toch weer wat baat van. want met polyneuropathie heb je al genoeg ellende.

Ben nu naar een rolstoel op zoek om dat het lopen met de dag minder wordt en dat leverd ook heel veel woede verdriet op,maar goed moet het maar accepteren het is niet anders .

Bedankt nog voor het berichtje en nog beterschap,

groetjes Marthe.

0

Dag Marthe,

Elke dag is weer anders voor mij, goede dagen en slechte dagen, ik moet het er maar mee doen. Die operatie viel achteraf wel mee, ik zie alleen nog geen verbetering. groeten, Toonchi

0

Hallo Marthe,

Als Toonchi 1506 heb ik mijn best gedaan een opening te maken in de communicatie tussen de polyneuropathie patiënten. Ik dacht over te kunnen brengen dat we allemaal in dezelfde shit zitten, maar dat we elke dag moeten proberen aan onszelf in de spiegel en voor de mensen naast ons een brede glimlach moeten laten zien. Het is me niet gelukt, mijn gesprekken sluiten niet aan, de gesprekspartners kan ik later niet terug vinden. Uw systeem is voor mij mogelijk te moeilijk. Ik ga er mee stoppen.

Groeten, Toonchi

Groeten, Toonchi Diepstraeten

Polyneuropathie patiënt in Curacao.                   ?

0

Hallo marhte en toonchi

Sorry, mij Nederlandse taal!Mag ik vraag stelen? Sinds 29 april weet ik dat ciap heb.Maar ik heb eerst keer de klacht die bij hoort ciap al lang ( 1999).Hoewel de ziekte van mij nu bekend is, ik heb mij neuroloog 2 jaar terug pijnstiller lyrica 150mg 3x per dag, maar soms ook 4x per dag gekeregen.

Ik heb nog geen klapvoet, maar er is minder kracht van mijn spieren en sinds kort ik heb moeite lopen ca 200 meter is al genoeg.Ik heb last van doofheid,tinteling, branderigheid, prikkeling en veel last spieren en pezen. eigenlijk bijna 80% van mijn lichaam voel deze klachten.

Mijn vraag, waar moet ik beginnen om schade te beperken? Ik heb ook last van instantie van uwv, dat van mening is, dat ik 200% arbieds geschikt ben, hoewel de bezwaar procedure nog loopt.welke hulp middelen advieseren jullie mij om te gebruiken.

Met vriendelijke groet

Myusuf99

0

Beste Myusuf99,

Moeilijk om jouw vraag te beantwoorden, dat lijkt me nu net iets voor een neuroloog. Verder ben je heel vaag over leeftijd en omstandigheden. Ik kan je niets verstandigs melden. Groete Toonchi

dit bericht is gewijzigd door Toonchi1506 op 1 juni 2014 om 00:45

0

Beste Toonchi

Alvast bedankt van uw reactie.

Ik ben 49 jaar oud.Ik heb geen gezondheid probleem behalve ciap en ik gebruik geen andere medecijnen behalve layrica en Naproxen en slaap tabletten.Waarom heb ik u  en anderen advies  gevraagd?.Ik wil informatie verzamalen om beter deze ziekte om te gaan en behalve de artsen, ik wil de mensen die de ziekte hebben horen, omdat ik sinds april 2014 weet dat ik deze diagnose ciap heb.

Groete myusuf99

0

Beste Myusuf99,

Ook ik gebruik Lyrica 150 mg. 's morgens en 's avonds voor het slapen gaan., dat werkt goed. Ik loop dus moeilijk met twee stokken. Voor langere afstanden heb ik een rolstoel. Om beweging te houden doe ik heup en dijbeen oefeningen en verder 2 x 30 minuten fietsen op de hometrainer. Ik probeer het volumeverlies van de benen te voorkomen. Ik weet weinig van je dus kan ik niet adviseren en het echte adviseren is toch wel iets van de dokters. Doe je best en kom gerust langs voor een praatje. Groeten, Toonchi

0

Beste Toonchie

U heeft gelijk-echte advies is iets van de diskundige artsen.Ik heb binnen kort pijnpoli afspraak voor ondezoek TENS ( transcutane elektrische neurostimulatie) aparaatje- is een vorm van pijnstilling.

Sorry, ik heb vergeten om te melden, dat ik heb (verstoorde interne architectuur van de nucleus pulposus op L5- S1 en er is ook een geringe posterolaterale discus protrusie met een
annulusscheurtje ter rechter zijde)...volgens mij neuroloog dit nog geen probleem  dus.Het is lage rug en mijn rechts heup klachten.

Ik heb soms wandel stok, maar ik heb geen rolstoel nodig nu, maar zo te zien ontwinkeling laatst 4 jaar, ik ben dat richting onderweg.

andere hulpmiddelen dat ik heb is kniesteun, dat ik sport zak gekocht heb, dat ik nu testen en het lijkt op goede stuen mijn knie en spieren. mag ik u vragen -hoe oud bent u?

Je bent welkom en thanks van je vriendelijkhied.ik wens je beste

 Toonchi

groeten myusuf99

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 1 juni 2014 om 15:35

0

Beste Myusuf,

Mijn leeftijd is 72 jaar. Ik zie in je klachtenlijstje dat je in de ruggenwervel diveres probleemplekken hebt, die heb ik ook gehad en vermoedelijk nog steeds. Mijn hulpmiddelen zijn voor mijn twee klapvoeten een klapvoetbrace. De klapvoetbrace kun ke bij google intikken en dan weet je wat dat is. Tot zo ver met een vriendelijke groet. Toonchi

0

Beste Toonchi

Bedankt u reactie.

Ik heb de klapvoet brace al gezien.Ik heb veel las van
branderigheid, prikkeling, peesontsteking en de Lyrica 150mg bij mij werkt minder, hoewel dat ik niet zonder kan.Ik heb mij huisarts gehoord, dat deze medicijn de beste pijnstiller is van mij, toen ik hulp vroeg. Mijn vraag? Welke klachten van ciap heeft u meest last, behalve klapvoeten?.Ik heb wel doofheid,stijfheid, vermoeidheid, zwakke spieren en spierpijn, maar de boven staande drie is lastigste, is dat bij u zo?.U bent leeftijd van mijn vader – hopende heeft u helpende hand dichtbij.    

Groeten, myusuf99?

0

Bericht voor Marthe en Myusf99,

Jullie zullen mij wel een maandje hebben gemist, Tja, mijn vrouw heeft een heel ernstige ziekte en zij  moet chemokuur en bestraling, dat in een periode van 8 X 3 weken. Een extra probleem is dat ik met mijn twee klapvoeten geen auto kan rijden, dat is echt een moeilijkheidsfactor. Maar ik ben nu bij jullie weer bij de les.

Wat is mijn vraag: Kan Fysiotherapie de polyneuropathie verlangzamen. Elke dag fiets ik 2 x 30 minuten op de hometrainer in de lagestand, ik doe 2 x 25 heup kniebewegingen, staand door de knieen zakken en dan met de heup weer op. Mijn handycap van mijn polyneuropathie: Ik loop moeizaam met twee stokken en gebruik voor afstanden mijn rolstoel.Ik ben in de hoop dat deze oefeningen a) mijn  spiervolume in de dijen en kuiten in stand houdt. b) De polyneuropathie verlangzaamd, kortop minder spel toeslaat.

Hebben jullie wel eens over mijn bovenstaande vragen gelezen, of misschien heb je een mening.

Ik hoor nog wel van jullie, Groeten, Toonchi Diepstraeten

0

Beste Toonchi1506

Ik heb geen u antwoord van uw vraag, maar sinds kort heb ik  een TENS eco2 apparaat, dat ik van fysio bij ziekenhuis gekregen.Ik moet eerst testen en terug naar de fysio.Volgens de de doktor het TENS eco 2 is een pijnbestrijding apparaat en helpt de spieren. Na het testen kom ik terug het verhaal van de Tens eco 2.

Ik heb 16 juni 14 bij pijnpoli geweest.Ik had al lyrica 150mg dat een neuroloog heeft van mij geschrijven.Tot mijn verpassing ik heb de doktor van de pijnpoli advies gekregen, dat ik moet stoppen mijn lyrica 15omg en gebruiken cymblata 30mg.

Ik heb de cymblata 30mg na 2 keer gebruiken een heftige allergie reactie gekrijgen en daarna gestopt en pijnpoli gebeeld.Volgens de assistante van de doktor, ik moet door slikken tot dat de medicijn goed werkt!!!!! kkkkk. Ik heb haar advies naar prullenbak verwijzen en ik heb nu mijn lyrica 150mg 3x per dag.Ik moet nog de doktor zien, die mijn cymbalta 30mg gegeven.....

Cymbalta is een middel van depresief, maar soms word ook gebruik van bepaade zeunupijnen, ik weet niet waarom dat hij deze middel van mij heeft belooft als middel beter dan Lyrica, vermoedelijk, hij gelooft niet dat ciap heb en hij heeft de oordeel van de neuroloog afgewekken.

wie heeft ervaring cymbalta 30 mg?

Beste Toonchi u bent meer dan welkom.

Groetjes

Myusuf99

0

Hallo beste mesnen

Ik ben snel terug hier, wie heeft deze vraag een antwoord.Ik heb veel pijn bindweefsel, het weefsel dat spieren met botten verbindt. Het zit ook in kapsels en banden bij mijn gewrichten.

Wie herkent deze als ciap pijn?, ik heb deze vraag bedoelt de mensen de ciap hebben, want deze aanwijzigen hoort bij ook de diagnose nan fibromyalgie. Fibromyalgie is geen spierziekte, dus waarom heb ik deze klacht, hoorbij ciap of niet.

?

Groetjes

Myusuf99

?

2

Beste Myusuf99 ( Waar is onze Marthe gebleven )

Ik vind het een beetje vreemd dat niemand aan deze discussie, jouw vraagstelling, deelneemt. Jouw eerdere verhaal over Lyrica 150 mg. ( ik gebruik dat 2 x per dag ) en jouw pijnlijke avontuur met  Cymbalta zet mij wel aan het denken. Ik heb goede resultaten met mijn Lyrica, daarnaast gebruik ik een slaapmiddel Ambien, waarmee ik een goed deel van de nacht doorkom en zonder pijn. Zoals je weet woon ik in Curacao. Ik moet zeggen dat ik tot nu toe erg goede en liefdevolle medische zorg heb gehad. Het afstemmen van de medicijnen is steeds in overleg met mij, de huisarts en de neuroloog en neurochirurg. Polyneuropathie is niet terug te draaien, het zal niet verminderen, alleen maar erger worden. Vandaag legde ik aan de neurochirurg de vraag voor of fysiotherapie goed of slecht is voor mijn polyneuropathie. Wat hem betreft, voor in het ruggedeelte, de heupen en de bovenbenen is het goed. De neuropathie zit in de voeten en de tenen. De vraag daarover moet ik aan de neuroloog stellen. Dat komt dus nog. Mijn fysiotherapie dagelijks: 2 x 25 minuten fietsen op hometrainer,  2 x 25 maal knie / heup oefeningen en regelmatig met een tennisbal onder de voeten rollen. Ik schrijf dit aan je om je eventueel in iets te laten herkennen. Iets wat heel belangrijk is:   ( voor mensen zoals jij en ik erg moeilijk ) Pluk de dag, wees vrolijk, glimlach op je gezicht, probeer opgewekt te zijn. De mensen om ons heen moeten ons nog wel steeds leuk blijven vinden. Wij, jij en ik hebben het moeilij, maar de mensen om ons heen ook. Groeten, van Toonchi.

P.S. waar is onze Marthe nou gebleven, geen reacties van haar ?

0

Beste Toonchi

Alvast bedankt van uw reactie, advies en wijsheid. Ik weet niet waar Marthe is. Ik hoop haar de beste van de beste.

Ik heb 3x per dag Lyirca 150mg en werkt 40-50%.Ik heb ook wel andere middelen zoals ontsteking pijn en slaap middel..ik heb 80% van mijn lichaam deze diagnose ( armen, benen, voeten, schouders etc.).Ik heb begrijpen dat sommige mensen ciap alleen hun voeten en benen, dus het verschil persoon tot persoon.

Ik ben nooit Curacao geweest, maar ik heb wel gehoord, dat een paradijs is, mooi zon en zee. Hier in Europa is koud en helemaal niet goed met mensen die ciap hebben, want de medicijnen werken minder goed.

Ik heb gehoord, dat de mensen die ciap hebben, dat zij risico van depressiviteit lopen of zij hebben depressie. Zo toezien uw tekst worden en uw wijsheid, gelukkig ben u veilige kant.

Ik zal komende tijd hier terug komen en ik wens je veel strekte en geluk.

Groetjes,Myusuf99?

?

0

Hallo Myusuf 99,

Vertel me eens, waar komt jouw naam vandaan, is dat uit een ander land? Je beheerst je Nederlandse taal best wel goed. Je hebt gelijk, ik heb ook gehoord dat een warmklimaat misschien wel beter is voor de pijnen etc. Dus Curacao is wat dat betreft best wel goed. Nu jouw opmerking over depressieviteit: Ik kan me heel goed voorstellen dat mensen met al die klachten die wij hebben daarvan depressief worden. Maar mijn mening is dat je dan naar een zwart gat wordt getrokken. Eerder heb ik geschreven, probeer de dag te beginnen met een brede glimlach, je kunt aan je ziekte en handicaps niets doen, het enige dat je zelf beheert is je goede of slechte humeur etc.Tja beste Myusuf ( wanneer ik je naam intik dan denk ik aan een Marokkaan ?) dus, nogmaals beste Myusuf, tussen jou en mij is er wel iets, ook buiten onze kwalen. Laten we onze best doen, hartelijke groet, Toonchi.1506. 

0

Beste Toonchi

Inderdaad, het is veel beter dat wij niet alleen over ziekte hebben. Uw opmerking (wanneer ik je naam intik dan denk ik aan een Marokkaan)!.Ik ben niet Marokkaan, hoewel dat mij naam beetje Marokkaan lijkt. Ik heb afkomstig van uit Ethiopië (Oost Afrika – Ethiopië is 94 miljoen van verschillende bevolkingsgroep en 77 talen – 9 federale staten met hun eigens locale bestuur).

Ethiopië een mooi land en rijke geschiedenis, maar helaas heel slicht bestuurd en vele oorlogen kent. Sinds 1989 ben ik woonachtig in Nederland. Over de Nederlandse taal, Zoals u heeft opgemerkt, het is niet mijn moedertaal en ik kan niet echt goed schrijven, hoewel dat ik kan beetje goed lezen of praten. Een van hobby is lezen met name geschiedenis en ik ben beetje op de hoogte de inwoners en de geschiedenis van Curaçao.

Bent u ooit zelf Afrika geweest?

Groetjes, myusuf99?

0

aangepast op verzoek van poster

dit bericht is gewijzigd door Corne op 29 juni 2014 om 10:59

0

Beste Toonchi

Helaas,TENS apparaat helpt mij niet!.TENS is de afkorting voor Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie. Bij deze behandeling wordt met behulp van zwakke elektrische stroompjes de pijn verminderd.

Ik heb deze apparaat 2 weken lang getest,per dag 45 minuten x 6 keer ivm ciap pijn vernmindering.Ik heb het apparaat na het test periode fysio terug geberacht.?

Neiuws 2010 UMC in Utrecht

Polyneuropathy bij MM en Waldenstrom

Jan Stork, UMC Utrecht

Maarn 10-4-10

Behandelingen

Rituximab / Mabthera

•Mengvorm van antilichaam van muis en mens.

•Gericht tegen eiwit op B cellen (producenten eiwitpiek)

•Geen grote studies

•Deel gerapporteerde behandelingen succesvol

•Ook patiënten die juist achteruitgingen?

http://www.cmwp.nl/~uploads/interactionBlock2/LCD2010-Polyneuropathie.pdf?

Groetjes, myusuf99

?

0

Hallo Myusuf 99,

Ik heb je bericht van 4 juli  bekeken en tot me laten doordringen. Laat me eens weten hoe het met je is: Je hebt dus pijn en die pijn wil maar niet weg gaan, ook niet met die Tens. Jouw conditie: kun je op je voeten staan, kun je lopen, kun je jezelf verzorgen, ik bedoel douchen, wassen poepen en plassen.

Kun je kracht zetten in je handen en in je armen ? Kortom: waar zit die polyneuropathie bij jou ?

Dan ga ik terug naar oudere berichten van jou, o.a. over depressiviteit. Tja, met zulke pijnen en handicaps kom je snel bij depressiviteit. Maar daar moeten we bij weg blijven, anders trekt die depressiviteit ons in een eindeloos putje, dat is niet de bedoeling. Wat ik eerder heb geschreven, we moeten proberen wakker te worden en op te staan met een glimlach. ( ook als die is geforceerd ). We moeten ook de mensen om ons heen die ons verzorgen een goed gevoel geven, hoe dan ook.

Dan jouw afkomst, vanuit Etiopie naar Nederland. Wat ik denk te weten van de geschiedenis is dat de eerste mensen van de mensheid kwamen van Etiopie en zich hebben verspreid naar Azie en Europa. Volgens die geschiedenis zijn wij in europa dus allemaal een beetje Etiopier, maar  inmiddels door de vele eeuwen heen een beetje verbleekt.

Ik kom nog een keer terug op jouw Tens: tegen de pijn hielp het niet. Ik was in het verleden aan het denken of het zin heeft om acapunctuur te doen, dit om de polyneuropathie te trachten te stabiliseren. Het gaat niet over, maar misschien neemt het minder snel toe. 

Vitamines: Ook heb ik geprobeerd om een stabilisatie te verkrijgen door extra veel vitamines in te nemen door extra veel groene groenten te eten. Ook toevoeging extra vitamines door shakes en pillen. Ik kan niet meten of het helpt.

En dan nog mijn vraag aan de dokters specialisten of extra fysiotherapie, mijn fietsen op de home trainer etc zou kunnen helpen tegen de toename van polyneuropathie, die bij mij in de voeten en tenen zit. Ik kan wel staan, maar niet lopen, lopen met twee stokken en verder in een rolstoel. Dus: bij mij zit de polyneuropathie in mijn tenen en voeten: door te fietsen 2 x 15 minuten en het maken van kniebuigingen 2 x 30 keer, probeer ik de kuit en beenspieren in conditie te houden. 

Nou Myusuf, je hebt heel veel te lezen. Ik weet niet of je het leuk vindt, laat maar weten, dan schrijf ik de volgende keer wat korter.

Groeten, Toonchi1506

0

Waldenstrom Polyneuropathie UMC Utrecht Jan Stul

Beste Muysuf,

Dat was een hele klus voor mij om dat het rapport / studie van die website door te nemen. Het drukt me wel met mijn neus op de feiten: ik heb het, ik had het al en ik zal er in de toekomst mee om moeten gaan. Ik heb twee klapvoeten en gebruik nu een klapvoet-brace. In dat rapport komt als hulpmiddel een voet orthese voor. Die is hier op Curacao verkrijgbaar en ik zal hem aanschaffen, dat kan me helpen.

Jij bedankt voor dat rapport / studie het was heel duidelijk en leerzaam.

Groeten, Toonchi1506

0

Beste Toonchi

Alvast bedankt terug schrijven. Ik heb nog geen veel problemen gezien u situatie, ik kan zelf reden. Er zijn veel kracht mijn handen en voeten en ik kan wel lopen met behulp van kniesteun of wandenstok...en binnen de huis geen beperking. Mijn grootst klacht gaat om veel pijn en gevoel verlies. Verder ik heb rug klacht ( kleine schuur in de lage rug) en pijn mijn dijen, pezen en lange spieren buiten mijn bennen – vermoedelijk er is iets anders dan ciap. (ischias of beginnende hernia).

Polyneuropathie zit bij mijn 70-80% lichaam.

• Onder de knieën tot voeten

• Schouders, armen, handen

• Gezicht prikkeling

• Boven benen spieren en pezen pijn en kracht verlies

• Insecten die mijn onder houd lopen, branderigheid, schilvering houd ( met name handen en onder de knie), koud gevoelig, gevoel matras lopen etc. De pijn gaat niet weg en lyrica 150mgx3 per dag werkt 40-50% pijn vermindering. ( medicijn werkt misschien koude landen niet goed).Ciap is een ziekte dat iedereen anders aan pakt!, sommige mensen hebben alleen hun handen of voeten en nergens anders hun lichaam, terwijl sommige groot deel van hun lichaam merken. Ik heb geen depressie en ik ben niet onder weg dat richting gelukkig.

  Even andere onderwerpen. Inderdaad! de eerste mensen van de mensheid kwamen van Ethiopië of zeg maar Oost Afrika. Er zijn meer aanwijzing dan alleen botten, die werd gevonden, een voorbeeld :-De DNA van de lokale bevolking. Sorry, ik kon niet kort schrijven.

• Ik hoop dat voet orthese van u situatie verbetert, bovendien ik had verwacht, dat u wist het bestaan van deze hulp middel!.Mijn best wensen?.

Groeten myusuf?

0

Beste toonchi

Bedankt tips van de vetimens en capunctuur etc.

groeten, myusuf?

0

Beste Myusuf,

Leuk dat heen en weer geschrijf. Vroeger heette zoiemand een penvriend. Ik ben nu wel nieuwsgierig wie je verzorgt, vrouw, vrouwen, kinderen of anders. Je taalgebruik is best wel goed te noemen. Je vroeg eerder of ik weleens in Afrika ben geweest. Ik heb eens een reis door Egypte gemaakt, o.a. langs de Nijl tot Zuid Egypte. Ik kan me herinneren dat de oermens en ik met een geschiedenisboekje in de hand,  erg veel indruk op mij maakte.Dat is inmiddels wel lang geleden. er is daar heel veel veranderd.

Nu over " Onze " polyneuropathie: Bij mij zit het dus , tot nu toe, heel sterk onder de voet, in de tenen en in de voet. Ook ik heb wel pijn, ik heb mijn lyrica ook wel nodig. Uit jouw verhaal maak ik op dat ik ook best wel 3 x per dag 150 mg kan gebruiken.

Die vitamines en acapunctuur heb ik wel genoemd, je zou op internet verder moeten zoeken. Wat ik schreef is medisch niet bewezen.

Beste Myusuf, ik wens je een plezierig weekeinde. Doe je dan nog iets bijzonders, of is de vrijdag jouw zondag.

Groeten Toonchi.

0

Kontakt tussen Marthe, Myusf99 en Toonchi1506                                                                                                                                                 Aan Marthe, ik zal maar zeggen beste Marthe,

Volgens mij heb ik eerder op jouw bericht gereageerd, jij hebt ook een antwoordt gestuurd, ik kan niets daarvan meer terugvinden.

Ik probeerde mijn berichten aan Myusuf99 ook aan jou te richte, ik merkte nog op waar is Marthe nu gebleven. Ik dacht dat we dezelfde aandoeningen hadden en daar graag over wilde schrijven. In mijn ogen is Marthe afgevallen. Sluit je weer aan bij os, dat lijkt me gezellig. Dus vanaf nu Marte en Myusuf99 en Toonchi1506. Als je het leuk vindt laten we het gelijk doen. Die Myusuf99 is een inteligente man, hij komt oorsprokelijk uit Ethyopie, zijn Nederlands is goe, je kunt goed met hem commubiceren.Kijk een naar wat hij de laatste dagen aan mij heeft gestuurf. Een studie / rapport van de UMC Utrecht. Als patient leest het gemakkelijken verduidelijk veel vragen die we wel willen stellen. Als je het goe vindt dat zet onze drie namen aan het begin van dit verhaal. Groeten van Toonchi.

0

Beste Toonchi

Hier ben ik weer, bedankt van uw dankbaarheid en beleefdheid. Het is moeilijk hier om bepaalde informatie anderen te delen. Momenteel ben ik alleen, maar ik heb wel kinderen die niet in Europa wonen, sommige heel jong leeftijd en ik ben wel getrouwd geweest en de rest is 1001 een nacht verhaal. Ik heb laatst twee jaar niet gewerkt, wegens deze toestand en ik ben echt bezorgd, wat zal komen en gaan, maar andere kant weet ik ook positief blijven is de enige optie. Ik zal dit keer uw wijze word van (probeer de dag te beginnen met een brede glimlach) afsluiten.

Mijn beste wensen u en uw familie.

Groeten, myusuf99?

0

Aan Myusuf99 over onze polyneuropathie.

Hoi Myusuf,

Ik ben druk bezig met jouw website van de Universiteit van Utrecht. Maandag a.s. heb ik een consult met mijn neuroloog. Dat is bijzonder, want we hebben op Curacao maar een neuroloog. ( tussen twee haakjes, we wonen op Curacao met 140.000 mensen dat is net zoiets als de gemeente Apeldoorn of Enschedee en Oldenzaal samen ) Die neuroloog heeft het erg druk en daardoor zijn er wachtijden van twee tot drie maanden. Ik wilde hem die website van Utrecht voorleggen, die website vind ik heel helder en duidelijk, en horen wat zijn inzichten en de verwachtingen over mij zijn. Verder ben ik toch nieuwsgierig, waar in Nederland woon je. En wie zorgt er voor je. En is de vrijdag jouw zondag ? Nou Myusuf, dat was het weer voor vandaag, hartelijke groeten, met een brede glimlach, Toonchi.

0

Beste Toonchi

Inderaad de vrijdag is mijn zondag en ik woon in Roosendaal al jaren.Momenteel ben ik alleen geen familie leden hier nl en ik ben financeel afhankelijk van een instantie laatst twee jaar en andere stuen ziekenhuis en huisarts.Zoals ik u al eerder zei, ik ben nog strek genoeg om boodschapen te kunnen doen of korte wondeling te doen.Vragen? Wie steunt u behalve uw vrouw?Kinderen?, en wat voor werkt heeft vroeger gedaan?, bent u ooit chemie of zware arbied vericht?

Groeten, myusuf99

?

0

Beste Toonchi

Inderaad de vrijdag is mijn zondag en ik woon in Roosendaal al jaren.Momenteel ben ik alleen geen familie leden hier nl en ik ben financeel afhankelijk van een instantie laatst twee jaar en andere stuen ziekenhuis en huisarts.Zoals ik u al eerder zei, ik ben nog strek genoeg om boodschapen te kunnen doen of korte wondeling te doen.Vragen? Wie steunt u behalve uw vrouw?Kinderen?, en wat voor werkt heeft vroeger gedaan?, bent u ooit chemie of zware arbied vericht?

Groeten, myusuf99

?

0

Beste Toonchi

Inderaad de vrijdag is mijn zondag en ik woon in Roosendaal al jaren.Momenteel ben ik alleen geen familie leden hier nl en ik ben financeel afhankelijk van een instantie laatst twee jaar en andere stuen ziekenhuis en huisarts.Zoals ik u al eerder zei, ik ben nog strek genoeg om boodschapen te kunnen doen of korte wondeling te doen.Vragen? Wie steunt u behalve uw vrouw?Kinderen?, en wat voor werkt heeft vroeger gedaan?, bent u ooit chemie of zware arbied vericht?

Groeten, myusuf99

?

0

Hallo Myusuf,

Vandaag heb ik die website van de Universiteit van Utrecht, die jij me hebt toegestuurd, met mijn neuroloog besproken. Tja, beste jongen, daar kom ik ook niet verder mee. De neuroloog vond die website heel interessant, maar zei: " Polyneuropathie komt in vele verschillende vormen voor, geen enkele is gelijk aan die andere." Voor mij dus geen voorspellingen, het kan alle kanten opgaan, snel of langzaam om zich heen grijpen, of een periode stabiliseren. Mijn vraag: " Kan fysiotherapie / sporten helpen de voortgang van de polyneuropathie te vertragen of stabiliseren." Zijn antwoord was: " Ga door met je sporten en ga de fysiotherapie van na je rugoperatie ook weer doen, het kan je alleen maar verbeteren en niet verslechteren." Zo Myusuf, dat was in grote lijnen mijn consult met de neuroloog. Je vroeg over hulp die ik zou krijgen. Nou, daar heb ik vreselijke pech mee, immers ik kan door de polyneuropathie en de twee klapvoeten die ik heb  niet autorijden. Mijn vrouw reed me eerst, maar die heeft sinds kort borstkanker, operatie en nu chemotherapie. Nu kan ze me  niet meer rijden en ben ik afhankelijk van een Curacaose jongeman die op maandag vrij heeft van zijn werk en dan met mij in onze auto boodschappen gaan doen en bezoekjes afleggen aan atsen etc. Wij wonen heel mooi, maar heel ver van de de stad vandaan ( 45 minuten ) in the middle of nowhere. Mijn zoon woont in Mallorca en mijn dochter in Nederland. Zo, nu weet je meer dan dat ik eigenlijk van plan was om te vertellen. Groeten, Toonchi1506.

0

Hallo Myusuf,

Hoe gaat het met jou ? Alles o.k. ?

Groeten, Toonchi

0

Beste Toonchi

Het gaat goed,Hij is weer hier en hij is alleen tandarts geweest!.Bedankt het nieuws van de neuroloog en tips over de fysio. Gezien uw situatie en gezondhied van uw vrouw, Ik heb wel verpaast dat u een lange afstand van hulp dienst woont, maar ook kinderen, familie en vrienden. Is dit een eigen keus of omstandigheiden?.

Beste vriend ik heb geen zo zwaar t.o.v. uw situatie, maar ik ben wel bezorgd van wat zal komende en gaan.Een tijdelijke hupl is iets anders helemaal afhankelijk zijn van hulp van de anderen.ik heb nooit geleerd om totaal afhankelijk te zijn van anderen, dat is mijn de grotste angst.Ik heb geen angst van om weg te gaan en ik ben ook van menning dat geen zin heeft om bang te zijn.Mijn vraag- hoe ziet u het leven en na het leven van deze aarde?.ik ben geloofig en ik geloof, dat deze leven van de aarde een tijdelijk is en andere soort leven bestaad, wij moeten alleen ons beste doen om beste plaats te bemagtigen. hebt u eigenelijk een kerk in huis of een mesque of Buda?

Mijn beste wensen u en uw vrouw

Groeten, Myusuf99?

0

Beste Myusuf,

Wees jij maar niet bezorgd over mij en onze verpleging. Ik moet dat kunnen, al is het met twee stokken, ik ben hier nu de butler in huis, we moeten alles positief blijven bekijken. Zes jaar geleden heb ik mijn oudste zus die nu 90 jaar is gedurende twee maanden verpleegd. Ze was afgeschreven er was geen verpleeginrichting in Nederland die haar wilde hebben. Ik ben vauit Curacao naar Malden bij Nijmegen gekomen en heb haar weer gezond gemaakt. Ik was haar verpleger en ze noemde mij haar persoonlijke butler. Dus nu moet het weer kunnen. Je vraagt me heel veel waar ik wel antwoord op wil geven, maar misschien later. Nu zou je kunnen googelen of zoeken op Youtube bij Toonchi en Toonchi en Brenda. We hebben een boek gemaakt en we hebben grote tv-programma's op Curacao gepresenteerd. Dan hoe je kunt lachen en positief zijn en dat terwijl je in een rolstoel zit: Google het volgende intouchable. Dan krijg je een serie filmpjes van een man in een rolstoel met een heel zwarte butler, vergelijk het met mij: mijn butler is niet zo heel erg zwart en ik ben niet rijk. Kijk maar eens en laat me weten. Groeten, Toonchi

0

Hallo Toonchi

Ik heb echt gelachen met name het tv-programma van Paasfeest kip of het ei. Een goede programma.Wanneer heeft u deze tv-programma gepresereerd? U ziet heel jong leeftijd dan 72 jaar! of heb ik type fout ergens in uw tekst gelezen.Ik heb de flim van intouchable een beetje al eerder gezien, hoe wel dat ik af toe een flim kijk of muziek luister.Meestaal kijkt ik tv nieuws of actuele programma's.Wie waren eigenlijk de ouders van Adam &Eva?, volgens mij wij moeten eerst deze puzzel oplossen!lol

Positief denken is zeker heel belangrijk, maar volgens mij het realistisch denken is meeste belangrijkste.Vertouwen van de mede mensen is van mijn zwakste kant en het is te maken mijn achtergerond en oorlogen.Ik heb wel gezien, wat een mens instaat om anderen mensen te doen.Ik kies meestaal voor zekerheid, dus zaken doen dan vertouwen en dat is de reden dat ik totaal afhankelijk worden van anderen iets negatief ben, maar andere kant misschien ook angst dat ik mijn persoonlijke waarden, zal kwijt raken.

Als ik mijn leven terug kijk, het was een ries van vele en vele verraasing, beiden positief en negative.Ik ben meer menselijk dan materiaalist denken,vrijheid, rechtvaardigheid en welzijn voor iederen, waarin niemand word achter gelaten, daarom ben ik niet misschien levens genieter!.Als ik zie mensen die moelijkheiden hebben, ik denk meteen niks anders dan dat ik hun ben.Ik ben oorsproklijk The Hashemite en mijn voor ouders zijn afkomstig van midden Oost, dat is de reden dat arabische naam heb.The hashemiten wonen overaal de wereld, misschien ook in Curacao vlak bij Toonchi!.Mijn beste wensen

Groeten, Myusuf?

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 19 juli 2014 om 22:03

0

Drs. Nora Visser

http://www.youtube.com/watch?v=6fBjbgzIh6w

Hallo Myusuf,

Heb je die website van Nora Visser gezien en geluisterd ?

Groet Toonchi?

0

Beste Toonchi

Ja, Ik heb Drs. Nora (neuroloog) in opleiding gezien.Volgens haar de mensen moet hun normaale activitiet door gaan! omdat hun ziekte niet verergart?.mijn vraag is op walke activitiet en welke leeftijd?

Er is boeken en meerdere informaie beschikbaar over de ciap, ik heb een kleine brochure thuis, dat ik stichting spierziekte besteeld heb.Er is meer informatie .https:///.Maar er is ook andere english talige websites, dat veel informatie kunt vinden.

Groeten.myusuf?

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 20 juli 2014 om 12:48

0

Hallo Myusuf,

Jouw bericht nog eens doorgelezen en die video van Nora Visser nogmaals bekeken. Het was mij opgevallen dat haar video bij mij de boodschap neerlegde, zo van doe maar niets meer, er is toch niets meer aan te doen. Toen zag ik de video's van Het Instituut voor Neuropathie. Daar heeft men de boodschap en laat men zien dat ze met acupunctuur en diverse middelen heel goede resultaten boeken, De pijn gaat weg en ze kunnen weer beter lopen. Heb jij dit al bekeken en bestudeerd en een mening daar over ?

Je maakt me nieuwsgierig, welke beroep heb jij gehad en welke schoolopleiding. Je gaat zo goed om met het zoeken bekijken van stellingen etc. Laat maar eens weten.

Je vroeg het: In het verleden heb ik best wel ervaringen met Moslims en Arabieren gehad. Van mijn Turkse buren met hun winkel naast mijn kantoor tot mijn reizen naar Egypte en Kuweit .

Groet van Toonchi

0

Beste Toonchi

Ik heb wel de bewering van het Instituut voor Neuropathie al gezien en ik heb mijn eigen bedenking.Het intstuut van prof. dr. Jan M. Keppel is een prive instituut die niet hoort bij de regulier medische wereld.Als de profesor in werkelikheid een echte profesor is waarom de ziekenhuizen zijn bevinding niet gebruiken of de patienten niet naar hem sturen.Volgens mij de neuroloogen NL zijn al op de hoogte de bewering van deze prof. Een ding staat van mijn vast, het kost wel mooite en geld.

Er is wel een smeercream die als pijnstilende werkt, maar dat is soort verdoving middel en u kunt ook uw eigen neuroloog vragen.Ik heb nooit deze smeercream geprobeerd.Acupunctuur behandeling is alternatieve geneeskunde heb ik begrijpen en er zijn mensen die misschien dit soort behandeling een paar dagen/weken iets beter voelen. Ik heb TENS ecco 2 apparaat geprobeerd en er waren 12 programma's in het apparaat en aantal programma's waren soort acupuntuur.Hoewel dat ik niet mijn voeten heb geprobeerd. Ik heb alleen mijn rug gedaan en ik heb niks goed of slicht over gehouden.

Ik heb het verleden mijn geboorteland hbo Logistiek Management gedaan en gewerkt en in Nederland mbo-wtb heb ik gedaan en ik heb jaren metaal sector gewerkt.

Heeft u ooit Jomanda gehoort? Ga naar youtube de prof. jan en Jomanda!

groeten, myusuf?

0

Hallo Myusuf,

Ik heb ontzag voor jouw gemak waarmee je met ibternet en internetgegevens  omgaat. het kost mij veel moeite om al die gegevens te pakken te krijgen en jij hebt het al gedaan of doet het in een handomdraai. ( dat is misschien de generatiekloof van ruim 20 jaar tussen jou en mij.)

Acapunctuur: Ik had voor mezelf bedacht dat dit mijn conditie zou kunnen stabiliseren, niet verbeteren dus. Er komt regelmatig een Nederlandse specialist op dit gebied naar Curacao. Misschien zou ik ook met een lokale acapuncturist kunnen werken. Ik ga dat nog eens onderzoeken. Op het ogenblik kan ik geen kant op, ik kan zelf nu geen autobesturen en verder moet ik alle aandacht aan de verpleging van mijn vrouw besteden. Ze kreeg afgelopen donderdag haar tweede chemokuur, dus nu heel erg vermoeid en een beetje ziek.

Jomanda: ik ga eens kijken wat je mij te vertellen hebt, ik heb nog niet op haar website gekeken. Toen Jomanda destijds, zo'n 25 jaar geleden in die veilinghal in Tiel haar bijeenkomsten had, was ik een beetje met haar en har man bevriend. Dat werd een heel verhaal. Een paar keer met hun uit eten geweest en zij is zelfs naar Curacao gekomen met een groot optreden in het sportstadion. Maar nu ga ik eens kijken naar Prof. Jan en Jomanda. Groet, Toonchi

Wat is de website die ik moet hebben. Groeten, Toonchi

0

Myusuf99

Hoi Myusuf,

Die websites van Jan M. Keppel heb ik bekeken. Nu begrijp ik je: Die Jan M. Keppel is een soort Jomanda. Zo bedoelde je het.

Ik ben het met je eens. Groet. Toonchi

0

Beste Toonchi

Bedankt van u wijsheid en respect en de manier dat u de mede mensencommuniseert.Ook veel respect uw zorgzaamheid en de wijze dat u omgaat uw vrouw, terwijl dat u ook moeilijk heeft.Mijn beste wensen voor haar en strekte van deze moelijke periode.

Tip

U weet alvast wat Genber is:-In gember zitten ontzettend veel genezende voedingstoffen, maar een gezond lichaam hoeft uiteraard niet te genezen. Voor bepaalde kwalen kan gember wel veel hulp bieden. Vooral om deze mensen met kwalen weer gezond te maken. In geval van ziekte is het zeker zo dat gember gezond is. Gember is dan ook goed te gebruiken als geneesmiddel. Als je regelmatig gember eet, helpt dit dan ook om je lichaam gezond te houden.

antioxidante eigenschappen die je lichaam helpen te beschermen tegen hart- en vaat ziekte en kanker. Verder zitten er in gember ook allerlei vitamines, mineralen, water, eiwitten, koolhydraten en vezels. De vitaminen die je in gember zult vinden zijn B1, B2, B6, en vitamine C. De mineralen die je in gember zitten zijn natrium, kalium, calcium, fosfor, ijzer, magnesium, koper en zink.Poeder van de gemberwortel vermindert misselijkheid en braken bij chemotherapie.De onderzoekers concluderen dat gemberpoeder, klachten van misselijkheid en braken, gerelateerd aan chemotherapie, kunnen verminderen.

Gewoon googlen en verder onderzoeken!

Groeten, myusuf?

0

Myusuf 99

Gemberwortel en gemberpoeder

Hallo Myusuf,

Bedankt voor jouw tips. Maandag ga ik boodschappen doen en zal zeker gemberwortel kopen. Ik verwerkte het altijd in mijn soepen, maar nu was ik het vergeten.

Groeten, Toonchi1506

0

Hallo Toonchi en Myusuf,

Daar ben ik weer heb een tijdje gehad om alles weer op een rijtje te zetten en wil graag aan de confersatie deelnemen,

Ik krijg namelijk geen bericht als er gereageerd is op deze site,dus als jullie het goed vinden doe ik weer mee.

Kunnen we in iedergeval onze ervaringen delen.Het gaat in ieder geval niet beter maar ja dat wisten we al ik heb een rolstoel aangeschaft voor de langere afstanden en dat werkt prima,zo ben je niet tijdens het lopen al maar bezig met de pijn en vermoeidheid.Was best moeilijk de eerste keer in de stoel maar ik zie het maar als een hulpmiddel en dan valt het wel mee.

ik had nog een vraag hebben jullie ook wel eens last van spasmes in de vingers?

Ik hoop dat ik nog wat hoor en sorry voor de tijdelijke afwezigheid.

Hartelijke groetjes Marthe.

0

Hallo Toonchi en Myusuf,

Daar ben ik weer heb een tijdje gehad om alles weer op een rijtje te zetten en wil graag aan de confersatie deelnemen,

Ik krijg namelijk geen bericht als er gereageerd is op deze site,dus als jullie het goed vinden doe ik weer mee.

Kunnen we in iedergeval onze ervaringen delen.Het gaat in ieder geval niet beter maar ja dat wisten we al ik heb een rolstoel aangeschaft voor de langere afstanden en dat werkt prima,zo ben je niet tijdens het lopen al maar bezig met de pijn en vermoeidheid.Was best moeilijk de eerste keer in de stoel maar ik zie het maar als een hulpmiddel en dan valt het wel mee.

ik had nog een vraag hebben jullie ook wel eens last van spasmes in de vingers?

Ik hoop dat ik nog wat hoor en sorry voor de tijdelijke afwezigheid.

Hartelijke groetjes Marthe.

0

Hallo Marthe

Zoals u kunt lezen, wij hebben u gemist.Natuurlijk u bent meerdan welkom.Over uw vraag.Wat is Spasme?Ik heb de informatie van deze benaming via internet gezocht en gevonden (onwillekeurige, krampachtige samentrekking van spieren).Inderdaad, ik heb wel deze spasme en ik heb ook ondekt dat moet via een revalidatie en fysio hulp gezocht worden.

Ik heb zelf volgende maand een afspraak ravelidatiecentrum van het ziekenhuis.Bedankt van uw vraagstelling en deze benaming dat ik zal zeker nodig.Omdat ik heel weinig nl taal ken, het is van mij soms heel moelijk de benaming en klacht omschijving duidelijk te maken van artsen.

Spasmes alleen in de vingers? Nee, ik heb niet alleen in de vingers, maar mijn spieren en pezen, vermoedelijk het gaat om spieren de terug trekken of onvoldoende zenuwen informatie krijgen, laten wij voor zekerheid de artsen vragen.

Verder veel pelzier met u nieuwe rolstoel.

Groeten, myusuf99?

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 27 juli 2014 om 12:03

0

hallo myusuf 99.

Ik ben blij u van dienst te kunnen zijn,hopelijk kunt u hier wat mee bij het revalidatie centrum.

Ik heb zelf de diagnose  17 januari gekregen na twee jaar van onderzoeken die niet allemaal leuk waren zeker die MEP EN SEP onderzoek maar ben wel blij dat ik nu weet wat het is dan weet je ongeveer wat je kan verwachten.

Wat ik van u lees komt ook wel met mijn klachten overeen,het is mooi dat we elkaar zo kunnen steunen.

Ik moet in Januari weer naar de neuroloog ze heeft ook nog het vermoeden dat ik dystonie heb want mijn linkerbeen zwaait behoorlijk uit met het lopen en mijn voet werkt ook niet zo goed meer heeft u hier ook ervaring mee?

Mijn man heeft nog vakantie dus we proberen er nog maar wat leuks van te maken,

Ben blij dat ik weer contact heb we horen nog van elkaar hoop ik.

Groetjes Marthe.

0

Aan Marthe en Myusuf 99

Hallo Marthe en Myusuf,

Leuk dat we als triootje weer verder gaan, we kunnen gegevens uitwisselen en elkaar tot steun zijn. Speciaal voor Marthe: Onze Myusuf is voortreffelijk in het opzoeken en beoordelen van dingen op google etc. Ik ben heel blij met hem, hij voelt aan als een goede maar zeer deskundige vriendelijke vriend.

Marthe, heb jij dat bericht van Drs Nora Visser gelezen en gezien in een videobericht ? ( die naam gewoon intikken in zoekmachine en of google ) Die mededeling kwam bij mij over als zeer hard maar wel heel duidelijk.

Marthe, jouw ervaring nu met jouw rolstoel. Wanneer ik met de rolstoel naar het winkelcentrum ben geweest. Natuurlijk de roltoel in de achterbak van de auto, ( ik heb me het circusnummer aangeleerd ) Ik ga in de achtebak zitten en pak de gedemonteerde rolstoel eruit en monteer hem, wielen inklikken, uitvouwen en voetsteunen bevestigen. Ik ga in de rolstoel zitten en doe de klep dicht.

Ik heb altijd iemand bij me die de auto rijdt. Ikzelf kan niet autorijden, ik heb twee klapvoeten en loop met gebruikmaking van klapvoetbraces. Tik in je zoekmachine in klapvoetbrace en je krijgt hem inclusief de leverancier te zien.

Na het rondrijden in de supermarkt heb ik behoorlijk pijn in de spieren in de schouders. Wat me opvalt is dat de producten in de supermarkt vaak voor mij te hoog liggen en ik ze niet goed kan zien. Ik heb ook hier altijd iemand nodig die het winkelwagentje duuwt.

Zo Marthe en Myusuf, dit was het dan weer op een zonnige namiddag op Curacao, met een vriendelijke groet, Toonchi 

0

Beste Marthe

Bedankt van uw reactie, zover van mij bekend is, ik heb ciap en lage rug klacht ( een verstoring L5.S1).Ik heb bergijpen, dat de mensen met ciap, de spieren volume verminderen en de pezen zullen ook hun positie zal zeker veranderen, dus het is niet alleen pijn en kracht verlies van spieren. Ik hoop dat wij ook weer dystonie hebben.

Ik heb sinds april jl Hielspoor opgelopen!, Hielspoor is een overbalasting verschijnsel onder de voeten.maar ik heb laatste twee jaar niks ondernomen!, waarschijnkijk, Ik heb geen goede controler van mijn spieren tijdens wandelen, waarin mijn voeten op de grond hard aan raken, en dat merk ik ook.

Hallo Toonschi

Volgens pijpoli ik moet leren leven met ciap, er is geen genezing van deze ziekte, Verder ik moet naar revalidatie centrum melden, het verbetern van kwalitiet van mijn leven, soort advies en kracht oefening ca 3 maanden.Verder ik moet mijn lyrica gebruiken+ soort pijnbestijding smeercream dat ik moet eerst halen en ik moet terug naar mijn huisarst.

Groeten myusuf?

0

Myusuf en Marthe,

De vraag is of Marthe voldoende antwoord op haar vraag heeft gekregen?

Heeft Marthe inmiddels de videoboodschap van drs Nora Visser gelezen en beluisterd ? Die boodschap komt overeen met het bericht van de pijnpoli van Myusuf.

Zijn we tevreden met de berichtuitwisseling? Beginnen we een beetje aan elkaar te wennen ?                                                              Groeten Toonchi

0

 Hallo Marthe

Teskt correctie:Mijn bedoleing;- Ik hoop dat wij ook niet dystonie hebben.

Hallo toonschi

Inderaad, Drs Nora nieuw was, de enige nieuw dat tot nu hebben. maar er zijn meerdere ondezoeken over ciap hier nl en de hele wereld.Volgens onderzkoers ciap, zij zullen binnen deze jaar een report uitbregen.....zie verder deze website:-https://prinsesbeatrixspierfonds.nl/

groeten myusuf?

?

0

Beste Toonschi en Marthe

Link:-https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/spieronderzoekdatabank/

Groeten, myusuf?

0

Myusuf 99,

Wat bedoelde je met die website. Is dat te moeilijk voor mij ?

Ik zie niet wat ik zou moeten vinden. Groete, Toonchi.

0

Hallo Toonchi

Ik heb de website ondekt, dat binnen kort een onderzoekt resultaan van ciap word bekend gemaakt en misschien krijgen wij een positive nieuws over ons ciap en mogelijk nieuwe soort behandeling. wij moeten alleen hopen dat goed nieuws word bekend gemaakt, anders dan Drs Nora.

Kunt u het link niet openen:- dan lees hier onder.

Bevolkingsonderzoek naar oorzaak en risicofactoren CIAP/polyneuropathie

Van de meeste polyneuropathieën is de oorzaak bekend. Bij 10 tot 35% van alle mensen met polyneuropathie wordt echter geen oorzaak gevonden. Deze groep krijgt de diagnose CIAP. In dit project wordt de precieze oorzaak van polyneuropathie en met name CIAP onderzocht. Ook worden de frequentie en risicofactoren van polyneuropathie/CIAP bekeken. De resultaten van dit bevolkingsonderzoek zijn een belangrijke stap op weg naar behandeling.

CIAP

CIAP is een spierziekte die zich kenmerkt door gevoelsstoornissen. Er is nog zeer weinig bekend over de ziekte. Het huidige onderzoek focust zich op het vinden van de oorzaak.

Lees verder prof. dr. P.A. van Doorn Erasmus MC 01-06-2013 t/m 01-12-2016

Achtergrond

Naar schatting hebben een paar honderdduizend mensen in Nederland een polyneuropathie. Doordat de ziekten vaker voorkomen op oudere leeftijd, neemt het probleem toe met de vergrijzing van de bevolking. Ook worden de eerste symptomen vaak verward met ouderdomsverschijnselen, waardoor vermoedelijk veel meer mensen een polyneuropathie hebben dan nu bekend is. Polyneuropathie kan veel verschillende oorzaken hebben, zoals een erfelijke fout, suikerziekte, bepaalde medicatie of een vitaminetekort. Bij 10 tot 35% van de mensen wordt echter geen oorzaak gevonden. Dit is een groep van tienduizenden mensen die de diagnose chronisch idiopatische axonale polyneuropathie krijgen, ofwel CIAP.

Doel

Met behulp van een bevolkingsonderzoek dat al decennia succesvol is in Rotterdam, wordt onderzocht hoe vaak polyneuropathie voorkomt, welke risicofactoren er mee spelen en wat de precieze oorzaak van CIAP is. In totaal worden ongeveer 5000 mensen ouder dan 55 jaar onderzocht. Van deze groep mensen zijn de afgelopen jaren stelselmatig gegevens verzameld, die worden gebruikt om onderzoek te doen naar diverse ziekten. Nu dus polyneuropathie. Het feit dat de groep al jaren wordt onderzocht, levert mogelijk waardevolle informatie op. Als namelijk blijkt dat mensen uit deze groep een polyneuropathie hebben, zijn er gegevens beschikbaar van voordat ze ziek werden. Dit geeft inzicht in de oorzaak en mogelijke risicofactoren die hebben bijgedragen aan het ontwikkelen van de polyneuropathie. Denk hierbij aan afwijkingen aan de bloedvaten, voedings- en leefgewoonten en genetische factoren. Het onderzoek bestaat uit een vragenlijst, onderzoek van het gevoel en de reflexen van de benen en een zenuwgeleidingsonderzoek, EMG. Als er bij de algemene screening mogelijke afwijkingen worden gevonden, volgt uitgebreid neurologisch onderzoek. Indien de diagnose polyneuropathie wordt gesteld, worden de oorzaak en risicofactoren bekeken. Het is voor het eerst dat polyneuropathie op deze grootschalige manier wordt onderzocht. De uitkomsten van dit onderzoek zullen dan ook belangrijke informatie bevatten om tot een behandeling van polyneuropathie, en dan vooral van CIAP, te komen.

Resultaten

Dit onderzoek start in de loop van 2013. De eerste resultaten zullen in de loop van 2014 bekend worden.?

groeten myusuf

0

Polyneuropathie

Myusuf 99

Beste Myusuf. Mijn complimenten, wat kun jij goed zoeken.  Ik moet het bestuderen en daarna laat ik je nog wel weten. Voor mij is zulke grote hoeveelheid informatie in een keer te veel.  Nogmaals, knap hoor.

Groet van Toonchi 1506

0

Aan Myusuf 99. en Marthe,

AANTAL patienten met Polyneuropathie op Curacao.

Hallo Myusuf, dag Marthe,

Ik zou gelezen hebben 10.000 polyneuropathie patienten in Nederland met 17 miljoen inwoners. Hoeveel patienten hebben we dan op Curacao met 140.000 inwoners. Myusuf, kun jij dat uitrekenen ? Wij hebben maar een neuroloog op het eiland, daar moet ik het mee doen. Inmiddels weet ik meer van polyneuropathie, dan hij weet of doet voorkomen te weten. Jouw informatie is vergaand.

Een ander gegeven is: Ik heb het en ik kom er niet van af. Jij en Marthe hadden de laatste tijd klachten, spiertrekkingen met pijn. Tja, dat heb ik dus ook, in de voeten oplopend naar de knieen. Met al dat lezen kom ik daar ook niet vanaf.

Hebben jullie nog wel eens gedacht aan mijn advies: Begin de dag met een brede glimlach, eerst naar jezelf in de spiegel en daarna naar je huisgenoten. Zeg het erbij: :" Dit is een brede glimlach, speciaal voor jouw." 

Tja hoe rottig je dag ook mag zijn, probeer wat vrolijk en opgewekt te zijn. Groeten van Toonchi

0

Beste Toonchi en Marthe

De heer Toonchi, Bedankt van goedecomplimenten,advies en wijsheid.Ik heb al uw advies (Begin de dag met een brede glimlach) ergens in mijn achter hoofd plaats gegeven.Dhr.Toonchi wij moet nooit hoop verliezen.Wie de hoop verliest word genoemd, dat hij al verloren is, dus wij moet altijd hopen dat een oplossing komt, hoe moeilijk ook het gaat.

Een goede dag wij moeten genieten en een slicht dag wij moeten ons moet verzamelen en de beproevingen door staan om een goede dag te bereiken. Ik was vroeger ook 30 jaar lang ziekte gehad en later 2006 word medicijnen gevonden en helemaal binnen 7 dagen gezond geworden.Hopende wij zullen binnen korte een goede medicijnen vinden.

Uw vraag?Hoeveel patienten hebben we dan op Curacao met 140.000 inwoners? patienten met polyneuropathie in Curacao zijn ongeveer 83 personen.

Nederland= 17 000 000/10 000 personen met polyneuropthie=1700 ( dus elke 1700 personen een persoon heeft polyneuropthie.).Curacao= 140 000/1700= 82.36 personen hebben polyneuropthie

Waar is onze Marthe gebleven? Is zij aan het goed oefenen haar nieuwe rolstoel?.Hopende zij is alles onder controle, zeker het is niet in begin makelijk, want wij hebben gewend om onze voeten te lopen, maar niet onze schouders en handen.

Groeten Myusuf99?

0

Hallo toonchi en myusuf,

Bedankt voor alle adviezen,ik zal binnenkort de site bekijken,ben gisteren naar Schiermonnikoog geweest met mijn broer en schoonzus en mijn man natuurlijk we hebben een geweldige dag gehad,die rolstoel werkt perfect zo hou je ook energie over,heb ook nog in de zee gestaan heerlijk een ongeloofelijke mooidag was het en daar teer ik dan weer op.

Ik ben van nature een optimist die inderdaad de dag altijd positief begin maar soms moet je ook je verdriet toe laten,lucht soms enorm op maar ja voor een vrouw is het makkelijker!!!!

Wat die hiel spoor betreft dat komt me ook bekend voor want mijn rechter hak is behoorlijk pijnlijk.

Goed ik ga nu even een recept op zoeken voor gyros,het is nog steeds goed weer dus kunnen we lekker buiten eten ,dat is bij jou toonchi zeker nooit een probleem met dat mooie weer daar ...hahaha..

Tot later groetjes Marthe.

0

Bericht voor Marthe en Myusuf99

Hallo beste vrienden,

Marthe, hoe was jouw recept voor Gyros, was het lekker ? Je bent nu een rolstoelvriendin van mij. Ha, ha !

Myusuf, Je schrijft " de heer Toonchi ", dat kan niet, we zijn in onze berichten maatjes van elkaar, maatjes die in het zelfde schuitje zitten. We moeten er maar iets moois van maken. Dus Myusuf nu nooit meer " de heer Toonchi ", ik wil jouw maatje zijn.

Nou, dat was wel zo mijn boodschap, groeten van jullie maatje Toonchi.

0

Beste Toonchi en Marthe

Mijn Verzoek:-Hoe rekening mijn taal kennis!, het is zeker nooit zonder fout.Ik heb geen voldoende NL taal kennis en zo te zien mij vriend Toonschi heeft wel gelijk kkk,Inderdaad wij zijn maatje.Eigenlijk ik heb niks slicht bedoel de heer.Voorbeeld: de worden ( U, jij, je, jouw etc) van mij kant bedoel ik dezelfde, hoewel dat NL taal verschilende personen word gebruikt.Beste toonchi ik neem aan de je nu weet, hoe het zit.

Groeten myusuf?

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 29 juli 2014 om 21:16

0

Beste Toonchi en Marthe

Tegenwoordig mijn naam het proefkonijn. Weten jullie dat ik aan het testen ben een smeer middel tegen Banderigheid. Ik heb via pijn poli gekregen en ik heb nu 3 keer gebruik en inderdaad, het middel werkt goed van mij als verdoving de banderigheid...eigenlijk soort aanvoelende van Lyrica heb ik opgemerkt.

Het middel heet:- XYLOCAINE 50 mg => 3x per dag aanbrengen de houd.

Groeten myusuf?

0

Proefkonijn Myusuf:

Waar smeer je dat middel op? Waar heb je de meeste last van branderigheid ?

Groet Toonchi

0

Beste Toonchi

De meeste branderigheid zit van mij onder de knie tot onder de voeten, handen en armen...maar ik heb ook branderigheid boven bennen en boven rug.Ik heb deze middel mijn armen en bennen gesmeerd en na 30 minuten heb ik de werking van de middel gemerkt..

Ik heb begrijpen dat u alleen u onder de knieen en voeten ciap heeft? is dat zo?

Groeten myusuf?

0

Myusuf99

Hallo Myusuf,

Ja, je hebt gelijk, ik heb het van de knie naar beneden. de voet, de hiel de tenen. De grote teen rechts en links hangen erbij, geen kracht, daardoor geen evenwicht. het evenwicht zit in de tenen.

Verder heb ik twee klapvoeten en loop dan met klapvoetbraces. Zo zie je maar dat die polyneuropathie bij iedereen weer anders is.

Groet van Toonchi

0

Hallo Toonchi en Myusuf,

Wat je omschrijft Toonchi van die dikke teen heb ik dus ook  dat er geen kracht meer in zit en dat is vooral het geval aan mijn linkervoet de rechter is nog ietsje beter. en de Gyros was heerlijk al zeg ik het zelf.

Goed is maar weer de groetjes aan jullie allebei, Marthe.

0

Hallo Marthe en Myusuf,

Die creme of zalf die Myusuf nu gebruikt en waarmee hij succes heeft, in elk geval wat ik lees minder pijn. Die naam XYLOCAINE heb ik ingetikt in de zoekmachine en ik krijg geen goed beeld van het gebruik voor zenuwpijnen, polyneuropathie. Myusuf, vraag, heb ik wel goed gekeken ?

Hoe is het met jullie? Gaat het een beetje?

Dan heb ik voor jullie beiden nog een andere vraag: Hebben jullie bij het profiel zo weinig ingevuld? Dan krijgen je medepatienten toch geen goed beeld. Maar heeft dat mogelijk te maken met de privacy die de mensen, die ook jullie willen hebben?

Nou, tabee dan, groet van Toonchi

0

Hallo Toonchi en Myusuf,

Het gaat weer zijn gangetje mijn man is weer aan het werk ,heel jammer want we hebben een leuke vakantie gehad wat dag trippjes,en dan weer wat dagen rusten dan gaat het wel.

We hadden prachtig weer maar liefst 4 week lang het leek wel Curacao hahahaha......

maar nu komt weer alles op mij neer maar het is niet anders heb alleen nou ook nog enorme pijn in mijn rechterhak vooral s,morgens enorme start pijn,en dat kan ik niet gebruiken (tja wie wel van ons)...

gaat het met jullie ook een beetje redelijk?

het valt niet mee maar iedere goede dag is weer mee genomen.

Met dat profiel daar moet ik dan nog even naar kijken want dat heb ik in januari ingevuld.

Dat was het groetjes eerst maar weer Marthe.

0

Beste Toonchi en Marthe

Met mij gaat redelijk.Ik heb gisteren Shockwave therapie i v.m. Hielspoor, want speciaal zootjes dragen was dik onvoldoende en ik moet iedere week een keer doen deze therapie tot ca' 7 weken. Ik gebruik Xylocaine als ik heel moeilijk heb, want het gebruiken van helen lichaam 3x per dag is bijna onmogelijk.Xylocaine 50mg kost 12 euro. wie kan alke drie dagen een xylocaine 50mg kopen, insmeren, soort een bad nemen van xylocaine? bijna onmogelijk.

Beste Marthe uw voet klacht lijkt mij op hielspoor, laat uw huisarts kijken, want met hielspoor rond lopen is helemaal niet goed, want de genezing word moeilijker, zoals van mij gebeurt, want ik heb maanden met hielspoor rond gelopen en mijn kans van snel genezen verspeelt.

Hallo Toonschi

Over de Xylocaine:-Wat doet dit medicijn en waarbij wordt het gebruikt?Xylocaïne:-Het werkzame bestanddeel in Xylocaïne is lidocaïne. Xylocaïne is verkrijgbaar als zalf en als spray. Lidocaïne maakt de huid gevoelloos.Het wordt gebruikt bij pijn en jeuk, zoals jeuk bij insectenbeten, pijn en branderigheid bij aambeien en anusscheurtjes, en bij zenuwpijn.

Zoals u weet, Lyrica de artsen schrijven het voor bij bepaalde vormen van zenuwpijn, epilepsie, angstgevoelens en gespannenheid en hik. De Polyneuropathie is een aandoening van het zenuwstelsel!.Ik weet niet hoe dat u xylocaine niet kunt vinden bij uw zoekmachine.

Over de proefiel, Ja inderdaad ik heb express volledig niet ingvoelt.

Groeten myusuf (proefkonijn)?

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 5 augustus 2014 om 19:26

0

Marthe en Myusuf:

Over hielspoor: ik kan me herinneren dat ik jaren geleden, toen ik nog geen weet had van Polyneuropathie, ik heb last van hielspoor heb gehad. In mijn herinnering heb ik zooltjes gedragen, het is overgegaan. Ik heb nu geen lastvan hielspoor.

In mijn zoekmachine kwam ik bij XYLOCAINE wel tgen, maar werd aanbevolen bij aambeien en anusscheurtjes. Dat heeft me op het verkeerde been gezet. Tot nu toe heb ik pijnen, meestal laat in de avond, in mijn voeten naar de knie toe. In die periode van de dag neem ik mijn lyryca in samen met een slaappilletje. Dan gaat het toch wel redelijk.

Mijn grootste probleem zijn mijn klapvoeten, op mijn blote voeten in huis loop ik erg slecht, altijd met twee stokken. Wanneer ik naar buiten ga, dan gebruik ik mijn klapvoetbraces.

Aanvullend hierop: ik fiets dagelijks op mijn hometrainer 25 minuten en doe 50 x de kniebeweging etc.

Nou beste vrienden, ik wilde beslist niet klagen, ik wilde duidelijk zijn, misschien kunnen jullie ervan leren.

Nog over het profiel: ik kijk er tegenaan als een middel om gemakkelijk te kunnen communiceren ( ongeveer zoals wij het doen ). Ik kan gemakkelijk praten, ik kom uit de wereld van schrijven, de reklame, van de kletspraatjes.

Nogmaals betse vrienden, ik hoop dat het goed met jullie gaat, maak er iets moois van.

Groeten, Toonchi

0

Beste Toonschi en Marthe

Algemeenheid wordt gezegt,Wie beperkt wordt, moet slim zijn. voorbeeld het relativeren ons beperkingen ------ dat heeft zeker positief effect en wij moeten vaker doen. De andere kant de reilitaat is heel hard en echt, wij moeten ons ziekten oplossing en middelen zoeken en soms naar de kruidenier! en niet positief blijven alleen genoeg nemen.

Ik heb een vraag Toonschi.....Ik heb zelf geen klapvoeten en ik heb geen ervaring. Als uw klapvoetbrace beetje buiten kunt lopen. Kun je ook ietsimproviseren net zoals klapvoetbrace, maar uw eigen speciaal bedachte product?.Ik heb begrijpen dat u ook schildert en ook creatief bent. Misschien iets toevoegen aan bestaande klapvoetbrace, soort zelf gemaakte woonkamer schoenen met uw eiegen zelf geimproviseerde brace...het is alleen maar gewoon een idee.omdat ik geen evaring heb van klapvoeten.

Ik ben zelf technisch man en tekenaar, maar ook programmeur cad-cam systeem. ik ben van mennig iemand moet hulp middelen bedanken om deze beperking misshien deel op te heffen net zoals klapvoetbrace.

Over de profiel weer, internet is een wereld van als je iets schrijft meestal nooit kunt terug nemen..een stukje van prive is heel noodzakelijk soms....dus wij kunnen niet zoals wij samen een plaats zitten alles vertelen, hoe wel dat ik graag jullie beiden wil meer weten, praten etc en ook graag kopje koffie wil drinken.

Laat ik weten, als u een nieuwe brace heeft zelf gemaakt, kkkk

Groeten myusuf of proefkonijn?

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 5 augustus 2014 om 22:05

0

Hallo toonchi

Tips

Ik heb uurtje ge-internet dus googlen en gezocht een klapvoetbrace met of zonder schoenen.Ik heb ondekt dat zo een hulpmiddelen al bestaan.Össur klapvoet brace is een goed hulpmiddel lijkt mij. hier link:- http://www.podobrace.nl

Met vriendelijke groet

myusuf99?

0

Klapvoetbrace

Bericht voor Myusuf,

Ja Myusuf, ik had al eerder doorgegeven dat je kon googelen bij klapvoetbrace. Het zijn prima mensen ik heb via telefoon en email kontakt met ze gehad en toen die braces onder de naam Ossur klapvoet brace gekocht. Ze hebben het pakketje naar mij in Curacao opgestuurd.

Later heb ik een videoclipje gemaakt met hoe ik de brace aan mijn schoenen vast heb gemaakt en hoe ik er mee heb gelopen. Later kon ik een van hun specialisten telefonisch en per email hierover consulteren. Een geweldige service.

Maar: Ik gebruik hiervoor hoge sportschoenen, ik geloof dat het Nikies zijn, het is een heel gedoe om die schoenen en enkelbanden aan te trekken. En dat meestal alleen voor het klaarmaken van een maaltijd of de koffie. Mijn vrouw kreeg vandaag de derde chemo infuus. Ze is slapjen en moe. Ik verzorg de maaltijden.

Onze vriendelijke tuinman heeft vandaag het hele huis spic en span schoon gemaakt, de ramen, de vloeren, fijn hoor. We wonen aan de zee, eigenlijk boven de zee, altijd ramen en deuren open, daardoor komt er veel naar binnen. Wel natuurlijk heel schone lucht, maar toch moet zo nu en dan de mop, spons en zeem door het huis. Over een vies huis als door dit voorafgaande hoef ik me geen zorgen te maken.

Myusuf, bedankt voor jouw aandacht, het ga je goed.                    Groet, Toonchi

0

Beste Toonnchi

De derde chemo infuus.Mijn beste wensen voor haar.

Zon en zee en mooi huis, het is zeker soort kleine paradise op aarde.

Groeten, myusuf

??

0

Hallo Myusuf,

3e chemokuur.

Je hebt gelijk met dat kleine paradijsje, we zijn daar blij mee, maar, dat altijd die maar:

Maar: Op dat mooie huis is alle ellende tegelijk op ons dak gevallen. Maar toch we hebben " een mooie ziekenzaal aan zee " zullen we maar zeggen.

Groeten, Toonchi.

0

Myusuf 99

Positief denken: Myusuf, met de twee laatste berichten heb je me ondanks de pijn in mijn voeten etc, me toch maar positief laten denken.

Met dank aan Myusuf. Groet van Toonchi.

0

Ik wil een vraag stellen

0

Moekie

Bericht aan Moekie:

Beste Moekie, Stel je vraag, groeten van Toonchi

0

Beste Moekie

U bent meer dan welkom.

Toonschi en Marthe zijn beiden heel behulpzaam, sociaal en beschafde mensen en zij zullen zeker u verwelkomen hier.wat mij betreft, natuurlijk u mag vragen stellen.

Groeten myusuf99

0

Dag beste mensen en lotgenoten.

Als eerste wil ik laten weten dat ik op 19 Mei 2014 een E.M.G onderzoek heb laten doen en vernam  tijdens het consult dat ik geen ciap heb maar wel de verschijnselen. Aangezien deze aardig overeen komen met c.i.a.p  wil ik dit bij het volgende consult met haar bespreken want ze heeft mij ook  deze site aanbevolen. Bij 'n voorafgaand E.M.G. onderzoek door 'n Arts in opleiding in het Radboud ziekenhuis, bleek er volgens deze Arts niets aan de hand te zijn en moest ik het verders met mijn huisarts maar weer uitzoeken en reed ik geheel ontdaan op mijn scootmobiel naar huis. Voor dit onderzoek wist ik niet beter dat ik al twee jaar de aandoening van Perifere Neuropathie had. Heb later een second opinion via Huisarts in het C.W.Z. laten doen en daar kwam al snel de naam c.i.a.p. uit. Nu komt mijn eerste vraag. Ik heb erg veel pijn onder mijn voeten en heb intussen al een verhuisdoos vol met schoenen en inlegzooltjes ook 100 % aanbevolen leren! Gezien doorgezakte voeten hebben ook aangemeten schoenen volgens deskundigen i.d.v. geen enkele zin. Ik weet geen kant meer op en  voel  van alles onder mijn branderige en pijnlijke voeten. Sta in de winter met blote voeten op het balkon, ook in de sneeuw. Gezien  Artrose in voeten-enkels en knieén kan en mag  dat niet te lang. Volgens de Podologie, goede verende schoenen, zowel binnen als onderkant.  Misschien minder pijn. Ook verende inleg zolen. Kan enkel katoenen kousen of sokjes verdragen anderen matirialen verdragen mijn voeten niet. Weet u of  msschien iemand hoe ik aan de creme capsaicine kan komen? Dat kreeg ik bij het eerst consult voorgeschreven maar is volgens de apotheek niet meer in Nederland verkrijgbaar en heb al die teid (ook wat betreft Perifere) geen enkel medicijn tegen die ellendige pijn gehad. Wie weet!! Misschien krijg ik op deze manier wat tipjes van u. B.V.D. moekie.

0

Moekie,

Dag Moekie, wanneer ik al jouw klachten lees dan denk ik aan een uitspraak van een deskundige Drs Nora Visser ( kijk zelf naar haar videoclip , toets maar in op de zoekmachine en je komt bij haar.)

Je hebt Polyneuropathie en je houd het, het bestaat in veel verschillende vormen. Mijn persoonlijk lesje hiervan is: Ik moet het gewoon accepteren.

Nu jouw vragen: omdat polyneuropathie zoveel verschillende vormen op je springt zijn er veel antwoorden of geen antwoorden.

Misschien dat Marthe of Myusuf er een antwoord op hebben.

Groeten, Toonchi

0

Beste moekie

Ik denk dat toonchi u goede advies heeft gegeven.Ik heb niks om te toevegen.

Er zijn medicijnen de die pijn van branderiheid&prikkeling iets verminderen, maar geen genezing van ciap.Deze medezijnen kunt u huisarts of specialist vragen.

Groeten myusuf

0

Hallo moekie,en natuurlijk ook myusuf en Toonchi,

Leuk dat er nu  een vrouw bij is gekomen, niets ten nadele van jullie mannen..hahaha.

hartelijk welkom,mijn naam is Marthe,

bij mij heeft het zeker twee jaar geduurd voor ik de diagnose kreeg en dat was 17 januari dit jaar,en eigenlijk gaat het toch al slechter zeker het lopen voor lange einden hebben we een rolstoel aangeschaft en dat gaat prima.

die pijn in de voeten is wel bekens bij mij,maar wat u er aan kan doen weet ik eigenlijk niet ik neem het maar zo als het is en dat valt niet altijd mee dat zal u zelf ook wel bekend zijn voor vragen over medicijnen kunt u goed terecht bij myusuf die weet er veel van.

Ik ben 51 en wat is u leeftijd?Tenminste als ik het vragen mag.

Voor Toonchi hoe gaat het nu met u vrouw?

Goed van harte welkom en de groetjes Marthe.

0

Beste Toonchi, Marthe en Moekie

Revalidatie arts?

Ik ben vandaag de eerst keer revaldatiearts bezocht en geen verdere behandeling. Ik heb een vraag. Hebben jullie iets gevoel als jullie iets scherp voorwerp in jullie vingers/ voeten steekt?...Ik heb wel dat gevoel, hoe wel dat ik een soort matras loop, tijdens korte wandeling.

De revalidatiearts tewijvelt of dat ik ciap heb!!, streker nog, hij denkt ook dat ik geen ciap heb!.Verder ik moet hem terug komen als ik klapvoeten heb anders niet!.

Beste Marthe- ik ben bijna 50 jaar en ik heb eerts keer 1999 de klachten gevoel en ik heb nog geen klapvoeten en geen rolstoel.Ik heb wel 80% mijn lichaam de klachten van ciap! Vraag, wanneer hebt je de eerts keer klachten van ciap gevoelt? ook deze vraag geldig Toonchi en Moekie.

Groeten myusuf?

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 21 augustus 2014 om 16:55

0

Leeftijd van polyneuropathie:

Myusuf, Marthe, en Moekie.

Wat mij opvalt is de lage leeftijd van Myusuf en van Marthe. Jullie zijn rond begin 50 jaar en jullie hebben al een lang verleden als polyneuropathie patient. Ik heb steeds gelezen dat polyneuropathie begint wanneer men ca. 55 jaar is. Ra, ra hoe kan dit. Of heb ik het niet goed gelezen. Ik ben 73 jaar en heb de eerste verschijnselen gehad toen ik begin zestig was.

Myusuf: Jij vraagt of iemand ervaring heeft met die scherpe messen. Ik heb een lange periode zenuwpijnen gehad, het leek dan alsof mijn voet voor een seconde door de snijmachine van de slager ging. Dat is nu gelukkig over, misschien wel; door medicijn lyrica gebruik.

Myusuf: Wat denkt de revalidatiearts dat jij wel zult hebben?

Marthe: bedankt, de groeten van mijn vrouw. Het is moeilijk steeds door de chemotherapieen heen. Ze krijgt nu de 4e van de serie van 6.

Beste mensen, groeten van Toonchi.

0

Beste Toonchi

Ik heb vermoeden dat de reavalidatiearts mijn klacht niet serius heeft genomen, wegens dat ik uwv iets te maken heb.Hij heeft van mijn vragen gesteeld of dat ik uwv iets te maken heb zoals wia -aanvraag....en mijn antwoord was- JA..

Opmerking:- hij had niet geheel mijn medische gegevens, waarom weet ik niet!,hij zegt dat  hij alleen zijn pc ziet, dat de neuroloog een vermoedens heeft of ik misschien ciap heb jaar 2013. terwijl dat ik hier mijn medische gegevens april 2014 lees, dat ik ciap heb. Ik heb ook dr.---------pijnpoli gehoord, dat ik alle klachten die heb afkomstig is bij de ciap, dat de neuroloog heeft vast gesteeld.

Over de scherpe pijn--inderdaad als je Lycrica gebruikt, de scherpe pijn gaat minder, heel minder...maar als je een dag de medicijnen stopt keert terug.

Beste Toonchi mijn vraag was anders:- Als ik of de arts mijn voeten iets prikt soort een scherp voorwerp, ik heb wel gevoel....hebben jullie ook dit gevoel of helemaal geen gevoel voeten en vingers?

Mijn beste wensen voor idereen.

Groeten myusuf

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 21 augustus 2014 om 18:06

0

Beste Toonchi, Marthe en Moekie

Ter Informatie:- Over Ciap

De eerste klachten ontstaan gemiddeld rond het vijfenvijftigste jaar. Het betreft meer mannen dan vrouwen.

Is ciap Ouderdom ziekte? Nee, dat was gedacht van vroeger, omdat men niet veel wist over de ciap.

Groeten, Myusuf?

0

Beste Toonchi,Myusuf en moekie,

Myusuf de eerste klachten begonnen zo,n 20 jaar geleden en zijn gelijdelijk aan steeds erger geworden ben meerde malen bij allerlei specialisten geweest en pijn klinieken en toen werd er gedacht aan fybromialgie  maar tijdens dit hele proces kwam ik ook met fybromialgie patienten in aanraking en ben lid geworden van de vereniging maar merkte op den duur dat het met mij maar al slechter ging zeker het lopen dus uit eindelijk maar weer naar de neuroloog die mij wel serieus nam die dacht in de eerste instantie aan MS maar op de mri scan was niks te zien toen heb ik een Mep en Sep onderzoek gehad  en twee keer een EMG onderzoek en hier bleek uit dat de geleiding van de zenuwen niet goed was in beide benen en toen kreeg ik de diganose ciap,want mijn bloed is ook nog onderzocht en dat was goed.

Dat lopen op kussentjes heb ik ook een hele tijd gehad maar nu is het inderdaad veel zenuwpijn in mijn voet vooral in mijn linkervoet want die kan ik niet meer heffen en nu gaat mijn rechtervoet ook die kant op .mijn handen en armen heb ik ook krachtverlies en laat vaak dingen uit mijn hand vallen.ook met de coordinatie heb ik veel problemen en met mijn evenwicht bewaren.

Soms heb ik ook enorme zenuwpijn aan de buitenkant van mijn bovenbeen en dat is echt vreselijk.

Ook heb ik inderdaad gevoeloze vingertoppen en ook bij mijn tenen.En mijn dikke teen kan ik ook niet omhoog krijgen.

Toonchi,

het is ook vreselijk die chemo kuren in onze familie kwam veel kanker voor en het is ontzettend akelig,hopelijk slaat het aan en is het niet allemall voor niks geweest.veel sterkte voor u vrouw en u ook natuurlijk,want machteloos toe kijken is ook heel moeilijk vooral als het iemand is waar je veel om geeft.

Nog even een vraag voor Myusuf heb je ook een EMG onderzoek gehad?

Goed eerst maar weer de groetjes ga nu even weer schilderen.

Groetjes Marthe.

0

Beste Toonchi, Marthe en Moekie

@ Marthe bedankt het schrijven van uw ervaring! Inderdaad ik heb jaar 2013 alle onderzoeken dat je heeft benoemt door gelopen.. Zij hebben van mij niks gevonden.. emg, mri-scan x-ray, bloedonderzoek, ruggenmerg prik etc. Ik heb kleine scheurtje ( L5, S1) mijn rug en wat men noemt schommeling recht kant onder mijn rug, dat is de enige die van mijn bekend is behalve allergie ( voedezel en hooikoorts), dus geen andere ziekte.

Marthe uw tekst:- (Soms heb ik ook enorme zenuwpijn aan de buitenkant van mijn bovenbeen en dat is echt vreselijk!!!! wow. Ik heb ook al jaren net zoals u deze pijn. Het is brandende pijn en dat is waar de lange zenuwen lopen, daarom hebben wij veel pijn ten opzicht van de ander deel van onze lichaam.(( meer informatie kijk de anatomie van de zenuwen , googelen gewoon)). Omdat ons lange zenuwen is aangedaan, voelen wij meer branderigheid, waar lange zenuwen lopen. Weet je dat een zenuw zo ongeveer 10 meter kan zijn en dat is de zenuw of zenuwen de ons zijn beschadigt.

Over gevoel, ik heb nog steeds gevoel mijn voeten en handen, hoe wet dat steeds minder worden. Opmerking:- tijdens lopen de enorme zenuwpijn aan de buitenkant armen/bovenbenen word minder pijn, terwijl de koud en zitten de pijn heel erg is.

Marthe paar  tips:- 1) Xylocaine smeer cream vermindert deze pijn 2) ik heb thuis een warm water zaak en ik doe gewoon met warm water in...daarna licht ik mijn voeten op, de bloed omloop gaat beten en de branderigheid en snijdende pijn gaat minder...Maar dat is tijdelijk en niet genezing. 3) ik heb thuis een massage tril apparaat en ik masseer gewoon mijn bovenbenen/armen...( misschien kopen kijkshop of andere winkel), want als je spieren masseert de bloed omloop gaat beter. Zeker als je niet kunt lopen, het is verstandig dat u doen.

@@Toonchi - Mijn beste wensen voor uw vrouw en veel strekte.

         Groeten myusuf99?

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 22 augustus 2014 om 18:02

0

Myusuf en polyneuropathie.

We hebben het al vaker geschreven: " alle gevallen zijn anders, vaak heel anders." Ik kan een therapie beschrijven die mij goed doet. ( Je moet wel rekening houden dat wij hier altijd mooi weer hebben, altijd 30 graden in de schaduw op het terras, dat is vermoedelijk prettig voor mijn polyneuropathie.)  

Nu mijn therapie: Ik neem een bakje met koud water, met ijsblokjes en een bakje met warm water. Ik neem met die twee bakjes met mijn voeten wisselbaden. Het voelt heel goed aan. De gedachte er achter is dat alle zenuwen in de voeten zijn bijna dood en nu krijgen ze een impuls.

Maar nogmaals: we beleven onze ziekte allemaal anders, niets is gelijk, maar misschien kunnen we van elkaar leren.

Groeten van Toonchi.

0

Beste Toonchi

Bedankt van uw wijsheid en tips.---ik ga zeker u tips koud/warm testen. Ik ben van mening, wij moeten niet alleen afwachten, wat de regulier medische ons aanbied, daarom schijf ik, wat ik mij pijn iets verlicht. Het is niet mij bedoeling dat iedereen ook zo doet. Inderdaad polyneuropathie is iedereen anders

Warmte is energie en meer energie ons lichaam betekent minder pijn bij de mensen met polyneuropathie. Een voorbeeld voldoende rijk energie voedsel eten vermindert ook de pijn. Ik heb nu thuis naast gewone voedsel, ook soort voeding rijke maattijd vervangers ( poeder soort milk shake met verschillende smaken )...en ik gebruik naast mijn gewone voedsel 2 -3x per dag ca 200ml per keer.

Nog wat van mij soms ergert is omgeving die niet mij klacht serieus nemen. Het lijkt op dat zij alleen maar Elephants kan waarnemen.

Beste wensen voor iedereen

Groeten myusuf?

0

Myusuf, Marthe en Moekie,

Ik wens jullie een prettig weekeinde toe. Groeten, Toonchi.

0

Marthe, Moekie en Myusuf 99,

Bij mijn profiel heb ik een foto bijgeplaatst. Lees eens mijn profiel door en daar heb ik geschreven wat die foto met mij te maken heeft. Ikzelf dacht dit wel een gekleurde vrolijke noot zou kunnen zijn.

Speciale vraag aan Myusuf: Wat vind jij er van om een zo uitgebreide profiel tekst zoals ik te hebben ?

Groeten, Toonchi 1506

0

Beste Toonchi, Marthe en Moekie

 Ik ben heel druk bezig hier en daar geweest en nod steeds.Ten eerst second opinion regelen en binnen kort ga ik naar andere neuroloog en voorlopig voorzinig zoeken, anders wordt ik dak en thuisloos.

! Hetis staat niet vast, dat ik ciap heb, zo zeggen zij, maar ik ben echt duidelijk overtuigt niks anders gaat.....Verder behalve onbekend neurophtie en verdenking van ciap van eerst neuroloop op 2012 staat niks mijn medische dossier niet.

Beste toonchi, ik zal u verzoek terugkomen later, hoewel dat ik voor prive reden niet veel schrijf over aantal dingen in algemeenheid....maar ik heb hier een bijzondere verhaal....Gewoon googlen ( youtube) en volk dance music kijken, van mijn geboorte land.

a) Ga--> youtube...> Dhaanto ogaden.....daarna zie je heel bijzondere mij afrikanse dance music. veel bezier kkkk.

groeten myusuf?

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 4 september 2014 om 23:22

0

Myusuf

Hallo Myusuf,

Met aandacht heb ik jouw programma op you tube bekeken. Wat is die muziek en dans enorm vrolijk. Leuk om te zien.

Ik zie dat je een beetje nerveus bent, je slaat zo nu en dan een verkeerde letter aan, maakt niet uit. Veel sterkte met jouw problemen.

Groeten, Toonchi

0

Hallo Toonchi, Myusuf en moeki,

Dat is allemaal niet zo mooi myusuf ,dat je dat er ooj nog bij hebt dat je dakloos wordt, zeker met de winter voor de deur, hopelijk komt het alkemaal nog goed ik  duim voor je.

Toonchi, hoe gaat het daar en met u vrouw?

Slaat de chemokuur aan?

En hoe gaat het met u zelf ik krijg steeds meer problemen met mijn rechterhak waardoor het lopen steeds moeilijker wordt.

Voor jullie beiden veel sterkte en blijf in het goede geloven.

Groetjes Marthe.

0

Hallo Marthe, Moeki en Myusuf,

Zaterdagmorgen las ik het bericht van Marthe. Antwoord: Mijn vrouw kreeg haar 4e chemo van de serie van zes stuks. Met steeds drie weken er tussen. Het is zwaar, maar ze moet er doorheen. Bedankt voor jouw belangstelling.

Marthe, hoe oud ben jij, je hebt het wel een keer gemeld, maar ik ben het vergeten.

Tja, die arme Myusuf, zoveel problemen bovenop zijn polyneuropathie. Ja, laten we hopen dat er een oplossing is en dat het goed komt. Myusuf heeft zich laten kennen als een zo vriendelijke en inteligente deelnemer aan onze patientkontakten.

Marthe, jij en ik hebben vaak overeenkomsten in onze klachtenreeks. Die hak  ja, dat is voor mij heel herkenbaar.

Groeten van Toonchi

0

Hallo Toonchi,Myusuf en moeki,

Bedankt voor u reactie ,ik ben 51 jaar.

Dan is het toch mooi dat er zo,n vereninging is dat je zo met elkaar in gesprek komt en dat je ervaringen uit kan wisselen,heb je toch het gevoel dat je er niet alleen voor staat,

met vriendelijke groet Marthe.

0

Marthe, ook aan Moekie en Myusuf,

Beste Marthe,

Qua klachten hebben we wel overeenkomsten, maar de leeftijd is wel heel verschillend, jij 51 en ik 73 jaar. Waarom noem ik dat. Volgens mijn gegevens begint Polyneuropathie meestal na je 55ste. Kijk eens in mijn profiel, dan zie bijna alles over mij.  Maar ja, die Myusuf is ook nog zo heel jong.

Nou, dat was het dan over leeftijden. Groete van Toonchi.

0

Beste Toonchi, Marthe en Moeki

Ten eerst er is altijd hoop en ik heb niet hooploos, maar er zijn aantal zaken, dat met mij niet goed gaat....Hopende komt goed.

Hebben we Qua klachten hebben  overeenkomsten?...Ik heb jullie 3 vragen.a) langer zitten ca meerdan 20 minten stoel of bank krijg ik veel tinteling en brandigheid onder de knieen tot onder de voeten-- heel vervelende branderig pijn buiten kant B)Ik heb veel pijn ondanks het gebruik van lyrica 2x150mg en lyrica 3x150mg is veel bijwerking, hoe ervaren jullie het gebruiken van deze medicijn?

Bijwerking dat ik veel last heb, duizeligheid, slaperigheid,verstopping, droge mond, maar ook beschadiging van kliene zenuwen onder de knien.....hebben jullie deze bijwerking.

Mij beste van de beste wensen van jullie

Groeten, myusuf???

0

Myusuf99, Marthe, Moeki,

Beste Myusuf,

Jouw bericht is voor mij een eyopener, wat betreft het gebruik van Lyrica 150 mg. bij mij 2 x daags 150 mg. Ik neem het's morgens en 's avonds in.

Overeenkomsten met jouw klachten. bij mij zijn de zenuwen van de tenen al helemaal afgevallen, tenen hangen erbij. Daardoor geen evenwicht en twee klapvoeten. Ik heb ook slaperigheid, duizeligheid, verstopping, ik heb geen droge mond. Ik leer nu van jou en mijn huisarts of neuroloog heeft me nooit een hint gegeven. Opmerking over de lyrica 150 tweemaal daags: Op internet gelezen dat er kleine gaatjes in het geheugen kunnen komen, dat is wel zo, maar ik ben 73 jaar, veel mensen van mijn leeftijd hebben ook problemen met het geheugen. Verder geen grote of dringende problemen rond de lyrica.

Beste Myusuf, dank voor jouw suggesties en adviezen.             Groet van Ton.

0

Beste Toonchi, Marthe en Moeki

Beste Toonchi bedankt uw steun. opmerking- wat betekent word eyopener?, ik kan niet google ook vinden! kkk.

Ik heb brandende, snijdende en tinteling mijn tenen.Er zijn nog gveoel en kracht--ik heb klapvoeten, maar al ik kijk, mijn voeten zijn zijn al 50% dode voeten==gevoel, brandering, tinteling, gewrichten van de voeten minder krach.

Over de lyrica:- Ik heb de de doktor de pijn poli gehoord, dat er alleen maar twee groepen medicijnen zijn--depresief middelen, en eplepsie middelen- de medicijn de een goed werkt, de andere werkt minder goed. omdat men andere middelen gebruikt of andere ziekte en allergie, maar ook onbekende oorzaak.

Ik ben jullie dankbaar en beste toonchi u heeft van mij wijzer gemaakt.. u bent 73 jaar maar het lijkt op dat u 55 of 60 jaar bent, met name de kracht alles persoon--denk vermogen of contact maken en helpen van de anderen.

Iets langer zitten of staan of autorijden krijg ik meer pijn, namelijk branderigheid en de pijn gaat om hoog nivo....ik moet hier denken aan dat mijn lage rug veel erger is dan dat de doktoren denken.Maar goed ik heb a.s. vrijdag een neuroloog afspraak.

Mijn beste wensen logenoten

Groeten, myusuf??

0

Tekst correctie

Beste Toonchi

Ik heb geen klapvoeten, maar als ik kijk mijn voeten zij zijn al bijna 50% dode voeten.gevoel, brandering, tinteling, gewrichten van de voeten minder kracht. het lopen gaat moeizaam en ik loop nu heel rustig en veel struikelen als ik iest toe snel loop.

 Ik heb wel lage rug klacten- en ex-ray kunnen de doktoren wel zien, maar dat is nog niet hernia zeggen zij.Ook er is een schomeling recht kant onder mijn rug, waarin ik veel pijn heb--dijen, rechts voet meer gevoel verlies en pijn.

Doofheid dat herkent u zeker denk ik, het lijkt op dat de bloed niet naar de bennen heen en weer stromt en gevoel van dike voeten en benen.?

Sorry toe lange verhaal mij pen-vriend

Groenten, myusuf?

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 10 september 2014 om 12:32

0

Beste Toonchi

Ik heb nu berijpen wat je bedoelt (eyeopener). Bedankt van u waardering--eigelijk ik ben heel eenvoedig persoon- heel gewone en niet opvalende persoon.Informatie/kennis overdragen van anderen is normaal van mij kant.

groeten myusuf?

0

Myusuf99

Hallo Myusuf,

Grappig zoals wij samen onze gegevens delen. Jij en ik spelen doktertje op onze eigen manier. Jij en ik komen met ervaringen en consulten van dokters, specialisten en behandelaars. Wat ik van jou lees verwerk ik in mijn hoofd en trek mijn conclusies en pas mijn mening en mijn eigen behandeling aan. Ik hoop maar dat de andere deelnemers aan " www.iemandzoalsik.nl " op een soort gelijke manier dit medium gebruiken. Al met al heb ik er wel echt voordeel van gehad.

Groeten, Toonchi

0

Beste Toonchi, Marthe en Moeki

Eerst bezoek van mij second opinion bij een neuroloog geweest en  ik moet op a.s 24 septemer een EMG onderzoek bij de ziekenhuis terug komen en de neuroloog zal mijn eerdere onderzoeken bekijken of goed onderzocht is mij klachten en dat heeft hij nodig van mijn gehele medische gegevens van andere ziekenhuis en ik heb hem toestemming gegeven.De uitslag ik moet Na drie maanden hem terug komen!

Mij bloeddruk 113 en 63 en gewicht 78kg en 1.89cm lang--eigelijk is een beetje mijn lagere bloedruk...daarom voel ik ook meer koud en dat is niet goed voor de nenuwen.

Hallo beste toonchi, weet u dat wij in Nederland dit jaar behlave een paar dagen geen zommer had?en ik moet meer medicijnen gebruiken net of ik in de winter periode zit.

Groeten en mijn beste wensen

myusuf99??

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 12 september 2014 om 12:56

0

Hallo myusuf,

Je bent zeker blij dat de eerste ronde er op zit ,ik bedoel het eerste bezoekje voor je second opion,nu nog de EMG ,die had je toch ook al eerder gehad?

Gelukkig is het niet een heel pijnlijk onderzoek,je schrijft dat je na 3 maanden weer terug moet komen is dat niet een beetje lang bij mij was na week de uitslag er al,

.En dan heb ik nog een vraag voor jullie beiden ,ik kan enorm slecht tegen de warmte vooral als het boven de 22 graden uit komt dan is het net of ik de griep heb en ben enorm moe en beroerd.Is dat bij jullie ook bekend?

Alvast sterkte voor jou Myusuf voor 24 september.

Voor jou Toonchi zal dat wel niet gelden over die warmte want anders woonde je vast niet meer in Curacao...hahahaha..

Groetjes en een fijn weekend,Marthe.

0

ik wil graag in contact treden met mensen zoals ik... maar het is me al;lemaal nog heel vreemd - hoe en wat...

ik heb de diagnose CIAP gekregen en constateer dat mijn loopvermogen achteruit holt - mijn handen erg zeer gaan doen ...alle bekende verschijnselen die bij deze polyneuropathie horen - heb ik dus ook....

probeer nog wat in de maatschappij mee te draaien - maar dit wordt met de dag moeilijker - ik kan nog 1tot 2 minuten los lopen en moet dan weer snel gaan zitten - met de rollator hou ik het nog 100 meter vol en maak verder dankbaar gebruik van mijn scootmobiel....

maar heb wel behoefte aan contact en gezelschap ....

0

ik wil graag in contact treden met mensen zoals ik... maar het is me al;lemaal nog heel vreemd - hoe en wat...

ik heb de diagnose CIAP gekregen en constateer dat mijn loopvermogen achteruit holt - mijn handen erg zeer gaan doen ...alle bekende verschijnselen die bij deze polyneuropathie horen - heb ik dus ook....

probeer nog wat in de maatschappij mee te draaien - maar dit wordt met de dag moeilijker - ik kan nog 1tot 2 minuten los lopen en moet dan weer snel gaan zitten - met de rollator hou ik het nog 100 meter vol en maak verder dankbaar gebruik van mijn scootmobiel....

maar heb wel behoefte aan contact en gezelschap ....?

0

ik wil graag in contact treden met mensen zoals ik... maar het is me al;lemaal nog heel vreemd - hoe en wat...

ik heb de diagnose CIAP gekregen en constateer dat mijn loopvermogen achteruit holt - mijn handen erg zeer gaan doen ...alle bekende verschijnselen die bij deze polyneuropathie horen - heb ik dus ook....

probeer nog wat in de maatschappij mee te draaien - maar dit wordt met de dag moeilijker - ik kan nog 1tot 2 minuten los lopen en moet dan weer snel gaan zitten - met de rollator hou ik het nog 100 meter vol en maak verder dankbaar gebruik van mijn scootmobiel....

maar heb wel behoefte aan contact en gezelschap ....?

0

Hallo schroefje,

welkom bij de club,ik ben Marthe 51 jaar en heb de diagnose CIAP,17 januari gekregen van de neuroloog daar gingen allerlei onderzoeken aan vooraf .

Hier heb ik ook gesprekken zo als u kan zien met Toonchi en Myusuf,heel geschikte mensen met veel kennis van zaken.

Wat het lopen betreft gaat het met mij ook bergafwaarts ,vooral mijn linkerbeen is slecht en nu begint mijn rechterbeen ook nog voor de langere wandelingen hebben we een rolstoel aangeschaft zodat we er ook nog samen op uit kunnen mijn man en ik,

Volgend jaar januari heb ik weer een afspraak bij de neuroloog omdat ik ook nog dystonie heb ik het linker been die zwaait constant uit wat het lopen nog moeilijker maakt.

Verder ook krachtverlies in handen en gevoeloze vingertoppen.

Daarom is het goed dat er zo,n site is waar je er met elkaar over kan hebben heb je het gevoel dat je niet alleen bent.

Welkom en groetjes Marthe.

0

Schroefje

Hallo Schroefje,

Ja, je zou je profiel wat duidelijker moeten invullenm dat is gemakkelijker communiceren. Ik ben wel geinteresseerd in jouw lotgevallen. Mijn slechte lopen lijkt op dat van jou: twee stokken, rollator en een rolstoel, ik kom er wel maar moeilijk.

Kijk eens op youtube of  google bij Drs Nora Visser, zij vertelt wel duidelijk wat wij hebben. Elk geval is op zich zelf staand, maar verder kom je er niet omheen wat zij aangeeft.

Op mijn profiel kun je zien over mijn hoe en wat. Laat nog maar iets van je horen, misschien kan ik van je leren. Groet van Toonchi

0

Myusuf99 Marthe Schroefje

Hallo Myusuf,

Heel goed dat jij nog eens een second opinion krijgt. Het duurt wel heel onhandig lang, 3 maanden, wat moet je daar mee, waarom zo lang, vervelend voor jou.

Jouw bloeddruk is volgens mij te laag, je schrijft het zelf al, daardoor krijg je het koud. Is daar niets aan te doen ? Mijn gegevens zijn: 1,85 meter 80 kg. en bloedruk 120/80 Ja, hier op Curacao is het constand het hele jaar door 30 graden in de schaduw. Wanneer je hier lang woont is dat wel prettig.

Welkom voor Schroefje:

Draait Schroefje nu ook mee in onze berichten van Marthe, Myusuf en Toonchi. Misschien kunnen we wat steun van elkaar gebruiken.

Groeten, Toonchi

0

Welkom Schroefje

Ik ben minste arvaren man deze club en meeste googelaar!.Mijn ervaring deze top team, Toonchi en Marthe zijn heel goede vreidelijk en behulpzame personen.Maar ook zij zijn meeste ervaren hier.

Beste Toonchi-Ja inderdaad ik heb lagere bloeddruk, maar de doktor is van menning niks aan de hand.....Ik heb altijd lagere bloeddruk gehad. Volgens de neuroloog, hij heeft tijd nodig om mijn medische dossier te zien + de medische dossier dat hij afhanklijk is hoe snel dat de andere ziekenhuis naar hem te stuurt<  toch ik ben van mening dat heel lange tijd is, tussen tijd beetje onzekerhied.

Mijn beste wensen Toonchi, Marthe, Schroefje -----

Groetjes, Myusuf99

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 12 september 2014 om 19:47

0

Hallo allemaal, en speciaal voor Myusuf,

Hoe is het onderzoek afgelopen, viel het mee?

Groetjes Marthe.

dit bericht is gewijzigd door Marthe op 24 september 2014 om 16:19

0

CIAP Myusuf, Marthe, Moeki, Schroefje, Jacob.

Beste Myusuf,

Ik heb dat bericht van jou van 28 juli nog eens doorgelezen. Het is voor mij een hele brok om te overdenken. Jij maakte al de opmerking dat de visie van drs. Nora Visser niet de waarheid hoeft te zijn.

Dat bericht moet ik nog eens beter doorlezen en eventueel met hulp van vrienden proberen te achterhalen wat daar voor mij nog te winnen is.

Ik ben opzoek naar alternatieven omdat ik mogelijk heb ontdekt waar mijn polyneuropathie door is ontstaan. In 2006  : Een ernstig verschoven wervel had de zenuwbaan beschadigd en voor de helft doorgesneden. De voor de helft doorgesneden zenuwbaan is mogelijk de oorzaak en daar mogelijk de oorzaaak ligt

Jij Myusuf, bedankt voor jouw denkwerk en onderzoeken.

Groeten van Toonchi

0

Beste Toonchi, Marthe, Moeki, en Schroefje

Hallo Marthe:-Ik ben vandaag onderzoek geleidingonderzoek Electro Myografie (EMG) geweest.Het functioneren van de nenuw wordt gemeten met behulp van huidelektroden.

Ik moet op 1 december 14 terug naar de neuroloog, daarna weet ik de resultaat van de EMG, dus gewoon afwachten en onzekerheid of deze keer iets over de sporen van CIAP wordt gevonden. Marthe heel veel bedankt van uw aandacht.

Hallo Toonchi: Wat? In 2006  : Een ernstig verschoven wervel had de zenuwbaan beschadigd en voor de helft doorgesneden!. ?

Hoe dan ook wij moeten nooit hoop opgeven en eerder strijd voeren dan afwachten tot iets uit hemel valt.. ik ben helemaal met u eens gewoon door gaan voor verdere onderzoeken en  alternatieven en heel veel sucses. Hoe is met uw vrouw en behandeling,,,mijn beste wensen voor haar een heel veel strekte.

Groeten myusuf??

0

Hallo iedereen hier!

Dit is de kleindochter van Thea. Mijn oma heeft de hele week al geprobeerd om te reageren op jullie berichten, maar ik zie net dat er niets staat en dat haar berichten aan jullie dus niet zijn aangekomen. Het is dus niet door gebrek aan interesse, maar eerder aan een gebrek aan computer kennis haha! Ze doet haar best om het te leren, maar dit is haar eerste keer op een forum. Ik hoop dat jullie het haar niet kwalijk als ze langzaam of soms zelfs niet reageert! Ze probeert het wel, maar het lukt niet altijd even goed. Zouden jullie alsjeblieft een reactie willen geven op dit berichtje zodat ze weet dat het goed gegaan is? Ze voelt zich er namelijk heel vervelend onder!

Lieve groetjes, Nicole en Thea 

0

Hi Marthe,

Ik ben ook zo'n "slachtoffer"  van CIAP ... heb het vorig jaar te horen gekregen nadat ik een half jaar al niet thuis te brengen klachten had....

ik zit in een moeilijke fase - omdat het momenteel zeer snel erger wordt - ik loop nu van de ene specialist naar de andere  om te laten onderzoeken of er soms nog andere "zaken" spelen....

ik ben enige tijd geleden op deze site gekomen - maar heb nog steeds niet geleerd hoe ik er mee om moet gaan...

hoop van iemand een uitnodiging te krijgen die mij even bijbrengt hoe ik met deze site kan werken/spelen....

Ik woon in Veenendaal en probeer uit de rolstoel te blijven - maak wel gebruik van allerlei hulpmiddelen ... EN probeer nog een beetje in de maatschappij mee te draaien als fotograaf...

hoor graag weer iets... groet Schroefje

0

Hallo Nicole, Thea en Schroefje,

Maak je geen zorgen, ik neem het u natuurlijk niet kwalijk, dat zou wat wezen zeg!

Het is ook niet zo eenvoudig, ik ben 51 en moet ook als ik dat nog kon op mijn tenen lopen om de nieuwe technologie bij te houden ,,,,,!!!!!!!

Zeker op mobiele telefoons hahaha.

Mooi Nicole, dat u u oma hier bij helpt.We komen er zo wel uit.

Hallo Schroefje,

Even over deze site, u gaat eerst naar de spierziekten nederland, dan gaat u naar home, dan staat onerin de site in het rood iemand zo als jij, die klikt u aan dan ziet u de nieuwe gesprekken wilt u hierop reageren dan klikt u het gesprek aan wilt u een reactie plaatsen dan klikt u op plaats een reactie, dan moet u zich inloggen met e-mail adres en wachtwoord, dan wordt u ingelogd en kan een berichtje schrijven als u klaar bent drukt u op plaats deze reactie dan duurt eventjes en dan staat het bericht er op.

Hopelijk heb ik het zo goed uitgelegd, ik kom nog op u gespeek terug maar moet nou naar de aardappels want die branden aan HELP,,!

Hartelijke groet Marthe.

dit bericht is gewijzigd door Marthe op 29 september 2014 om 16:36

0

Hallo Schroefje,

Daar was ik weer het is net goed gegaan met de aardappelen, 

Tja wat u omschrijft herken ik wel het is bij mij de laatste twee jaar hard achteruit gegaan wat bij mij ook veel verdriet en woede heeft opgeleverd,

Ik blijf ook zolang mogelijk dingen doen en probeer het te accepteren dat leverd veel meer op voor mij.

De rolstoel zie ik maar als een hulpmiddel al blijft het wel moeilijk maar zo kan je wel weer meer dingen samen doen.

Zo weeg ik alles maar tegen elkaar af.Ik loop nog wel elke morgen met onze honden, al worden de wandelingen wel al moeilijker, maar zolang het nog gaat hou ik het vol.

Het ergste is dat mijn armen en handen ook slechter worden

Dat is minder want ik schilder ontzettend graag bijna elke dag en er zijn dagen bij dat constant de kwast uit mijn handen valt dat is moeilijk, maar goed ik blijf positief

Bent u beroeps fotograaf? Fotografie vindt ik toch ook kunst.

Zou dat zeker zo lang mogelijk vol houden,wat denkt u zelf  dat er nog meer aan de hand is dan polyneuropathie?Ik vraag dit omdat u naar verschillende specialisten bent geweest of nog heen moet,graag hoor ik nog van u met vriendelijke groet Marthe.

,

dit bericht is gewijzigd door Marthe op 29 september 2014 om 19:18

0

Marthe, Myusuf, Schroefje, Jacob, Moeki, Thea,

Tja wie moet ik van ons clubje allemaal vermelden, het gaat me eigenlijk om Myusuf.

Hoi Myusuf beste vriend, hoe gaat het, ik zie je berichten niet meer. Heb je jouw problemen kunnen oplossen ?

De laatste tijd was ikzelf erg zwartgallig, alles verergerde zich, ik maakte me grote zorgen.

Maar toen op een dag kon ik plotseling de kamer, zelfs het terras door lopen zonder stokken. Van twee stokken ging ik over op een stok, immers ik moet niet vallen, ik moet niets breken. Die grote verbetering komt vermoedelijk door de de neurologische operatie die ik in maart aan mijn rug heb gehad. De neurochirurg voorspelde dat de verbetering wel 6 maanden op zich kon laten wachten. Dat is dus nu gebeurd. Mijn PNP aandoeningen, aan voeten en tenen zijn gebleven, die zijn niet weg. Ik heb nog gewoon die twee klapvoeten.

En toen: Je weet dat wij op Curacao aan de zee wonen. Mijn vriende / mijn buren uit USA kwamen op bezoek, ze hebben me mee genomen naar de baai en ik ben wezen aquajoggen, met een drijftube op de rug en gewoon drijven trappelen. Ik had dit een jaar niet gedaan, het was heerlijk, een heel goede beweging. Die vrienden hebben beloofd om me elke dag te komen ophalen ( ik kan immers zelf geen auto meer rijden ). Mijn zwartgalligheden kan ik nu voorlopig wel vergeten en inpakken.

Ik schaam me een beetje zo opgewekt ik nu ben ( en hoop te blijven ) Groet van Toonchi

0

Hallo Toonchi,

Nou dat is toch goed nieuws, schamen zou ik beslist niet doen maar gewoon GENIETEN!!

Een mens mag toch ook wat geluk hebben, of komt dat gevoel in verband met dat wat u vrouw heeft?

Het is mooi dat u zulke vrienden heeft, geniet er van en laat de zwartgalligheid maar mooi zich zelf vermaken, die heeft genoeg aandacht gehad tijd voor wat anders!!!!

Groetjes Marthe.

0

Hallo Toonchi

Met mij gaat rededijk goed, gezien u en andere vrienden deze club. Ik kan redelijk nog steeds goed lopen, hoewel dat ik merk dat ik steeds minder kan lopen. Eigenlijk somberheid heeft geen zin, omdat alleen maar schadelijk is, dus wij moet hoe dan ook onze moed verzamelen en onze hoofd omhoog houden.

Goed om te horen, dat je beste vrienden langs gekomen en u willen steunen deze moeilijke periode. Ik heb u leren kenen als een intelligent, sociaal, behulpzaam en wijze man, dus geen veel advies mij kant, maar probeer a.u.b altijd om iets afleiding te vinden, veel denken over de situatie is soms ook schadelijk. Ik heb ook eigenlijk zoals Marthe dezelfde vraag.....Hoe is de situatie nu van uw vrouw?.

Mijn beste wensen

Groeten myusuf

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 3 oktober 2014 om 13:14

0

Marthe en Myusuf99,

Dag lieve mensen, het doet me goed iets van jullie te vernemen. Jullie vraag van   " Hoe gaat het met je vrouw ": Ze is in de laatste week van de 5e chemo, voelt zich redelijk. Dinsdag krijgt ze de 6e chemo, dit is gelukkig de laatste, ze heeft er steeds flink last van.

Het lukt me nog steeds om haar in de slechtste dagen te verzorgen. Nijn rollator is dan mijn seveerwagentje.

Dat ik de laatste tijd minder vrolijk was, " wat zwartgallig noemde ik dat." Dat kwam omdat het met mij alleen maar slechter ging, tot plotseling die grote positieve omslag in mijn heupen en rug, grote vooruitgang en daar nog bovenop dat dagelijks aquajoggen in de zee. Ik loop nu echt te stralen, ik kan mijn geluk niet op.

Groet van Toonchi

0

Hallo Toonchi

Vraag- Ik heb een mijn mail box een bericht via www.iemandzoalsik.nl ontvanagen.het lijkt op dat u deze bericht heeft verstuurt, klopt mijn vermoedens? wie een email het klikken van rechts mouse verstuurt, de bericht gaat eerst naar www.iemandzoalsik.nl en daarna naar de persoon dat wordt bedoelt zijn prive mail box, terwijlt dat u niet kunt zien mijn email en uw email kan ik ook niet zien.

verder ik heb mij naam vervangen en nu mij nieuwe gebruiks naam is Hashim!

Groeten van Hashim??

dit bericht is gewijzigd door Hashim op 4 oktober 2014 om 23:16

0

Beste Toonchi

Helaas ik kan niet de link openen. https://www.youtube.com/watch?v=FJ4C17Qi6z4

Groeten aan Hashim?

0

Beste Toonchi
Ik weet wat u bedoelt,

a)Ik heb geen mogelijkheid om mijn email adres te koppelen via deze meneer. Ik heb geen Microsoft office of office 365…mijn email krijg ik gewone outlook windows 8 en direct naar andere website inlogen.

b)   zo krijg ik u bericht, dus ik ik kan niet direct beantwoorden, met andere worden mijn antwoord deze meneer berijkt u niet en ik krijg melding dat mijn bericht niet wordt verstuurt.?

groeten Hashim?

0

Hashim,

Ik moet eens nadenken wat het probleem zou kunnen zijn.

Groeten, Toonchi

0

Beste Toonchi

Over de direct mail contact is onmogelijke, tenzij dat wij elkaar email adres hebben..iemandzoalsik.nl is op deze wijze tussen.

Dit is de bericht dat ik krijg als ik recht mouse klik uw profiel. ( Er is geen mailprogramma gekopelt om de gevraagde actie uit te voeren.Installeer een mail prgramma.Maak een koppeling in standaardprogramma's in het configuratieschrem als er al een mailprogramma is geintalleerd).....Het is dus een oorzak van mijn kant, want ik heb geen mailprogramma, dat ik direct kan kopplen aan deze website of andere website.

Ik heb geen ms office met outlook, daarom kan niet een koppeling maken..en ik wil niet office kopen is te duur.

Over de bestaand vedio van youtube:- als de adress goed is ik kan wel andere meneer open en zien uw vedio bestaand.Volgens mij de adress van youtube is iets mis gegaan dus aub herhalen een keer de adress.

Groeten Hashim

dit bericht is gewijzigd door Hashim op 6 oktober 2014 om 15:23

0

Hashim

Beste Hashim,

We hadden in het verleden regelmatig contact, in mijn ogen een goed contact. Kun je de ontvangst van dit bericht aan mij bevestigen. 

Groeten Toonchi.

0

Beste toonchi

Inderdaad we hadden goede contact en volgens mij het is ook nog niks verandert behalve dat ik tijdje weg was en ook geen nieuws had.

Hoe is het met u? met mij gaat prima behalve dooromstadigheiden...Ik heb wel nieuws over mijn second opinion onderzoek....Ik zal u en andere lotgenoten ook mijn verhaal later terug komen.

Hallo Marthe, hoe is het met u?

Met Vriendelijke groeten

Hashim

0

Hashim

Beste Hashim, jouw laatste bericht was van 2 december, dat is inmiddels 10 dagen geleden. Hoe gaat het met je. Ik begrijp dat je buiten je ziekte om problemen hebt. Zijn die problemen redelijk oplosbaar ? Je schrijft over een second opinion ? Wat moet ik me daar bij voorstellen ? Laat je me daar iest over weten.

Jij zult van mij inmiddels wel het bericht hebben gelezen over fysiotherapie, sporten en bewegen. Vermoedelijk ben ik daarmee op de goede weg. Het neemt niet de ziekte polyneuropathie weg, maar het vertraagt wel de voortgang van dat ziekte proces. De laatste 3 maanden heb ik erg veel gedaan aan aquajoggen en fietsen op de hometrainer. De neuroloog en de neurochirurg stonden vol aandacht te kijken en te luisteren, ze wilden op een korte termijn weer een afspraak om te zien of de verbetering blijvend is.

Nouw Hashim, laat maar weer eens iets van je horen. Bedenk dat ik nog steeds dankbaar ben voor jouw goede suggesties in het verleden. Groeten van Toonchi

0

Beste Toonchi

Met mij gaat redelijk goed. Er is hier en daar iets problemen maar hopende komt goed.

Over mijn gezondeid, ik heb op 1 december jl te horen gekerijgen second openion onderzoek van een neuroloog, dat ik Ciap heb.Maar dat was niet enige wat ik hoorde van de neuroloog, hij zegt ook dat ik meeste waarschijnlijk ook Dunne Vezel Neuropathie (DNV) heb. 

Voor heen stond geen vast dat ik ciap had, maar nu wel omdat de EMG onderzoek heeft aangetoond, de verstoring van signalen van de zenuwen.

Beste vriend meer informatie over Dunne vezel Neuropathie (DNV) - gewoon googelen..het is een soort spierziekte.

Ik heb op 5/1/2015 een afspraak mijn eerst neuroloog voor verdere onderzoek van Dunne Vezel neuropathie, omdat nog steeds niet vast staat zoals ciap dat ik ook deze ziekte heb, hoewel dat deze vermoedens al 2013.Zo te zien gemende neuropathie en dat is de reden het gebruik lyrica 150mg niet voldoende van mij helpt.

Beste vriend hoe is het met uw vrouw?.Zo te zien je hebt veel gedaan en nog bezig--dat prima om te horen--gewoond door gaan, dat is mijn advies.

Groeten Hashim?

0

Hashim

Beste Hashim,

Je vroeg naar mijn vrouw. Er is een hersen scan gemaakt en wat bleek: Ze heeft een aggresieve kanker en dat nu in haar hersenen. Ze kreeg een serie van 10 bestralingen in haar hoofd.

Nu nog maandag en dinsdag, dat zijn dan de laatste twee bestralingen. Daarna moeten we zien wat de stand van zaken is.

Groeten, Toonchi. 

0

Beste Toonchi

Bedankt van uw snelle reactie.

Ten eerst mijn beste wensen voor jullie, hopende komt goed. Als ik jullie situatie kijk en vergelijk die van mij, ik moet niet klagen. Ik heb tot nu toe 2 x gemengde neuropathie en 2 x hielspoor, dat is bijna niks als ik jullie situatie bekijk, nogmaals mijn beste wensen.

Vraag? Wat hebt je tot nu toe gemerkt van de fysiotherapie?, volgens de neurologen dat ik ben geweest, het is geen oplossing van ciap en dnv – ik moet alleen gewoon door gaan lyrica of andere medicijnen die pijn kunnen verminderen en afwachten of ooit een medicijn op de market komt.

Ik ben ook bezig 2-3x per dag rug oefening en gebruik ik ook massage tril apparaat van mijn spieren – op dat moment van de activiteit merk iets, maar na een paar uur het weer de oude pijn. Volgens mij de Dunne vezel neuropathie is de meest boos doener dan de ciap.

Groeten Hashim?

0

Hashim

Beste Hashim,

Kijk eens op mijn profiel, ik heb dat helemaal bijgewerkt. De dingen die ik je wilde laten weten, staan daar in, mijn profiel dus. Heb je dan nog vragen en of opmerkingen, laat me het weten Groeten, Toonchi

dit bericht is gewijzigd door Toonchi1506 op 12 december 2014 om 20:33

0

Hallo Toonchi

Bedankt van u tip, ik heb wel uw profiel bekijken en veel gelezen., dus geen vragen.

groeten Hashim

0

Hallo Toonchi en Hashim.

Het is een tijdje geleden maar daar ben ik dan, als ik dat van jullie lees gaat het allemaal niet zo best .

Zeker als ik dat van u vrouw lees Toonchi,vreselijk nieuws,hebben die cheomo kuren dan niet aangeslaan?

Ik wens u en zeker u vrouw heel veel sterkte!

Hashim met jou gaat het dus ook niet voor de wind zo als ze zeggen,al neem ik wel aan dat je nu wel blij bent dat je weet wat er aan de hand is aangaande de ciap.

Ik ga zelf ook 19 januari weer naar de neuroloog want het gaat niet bepaald goed,het lopen verslechterd bijna met de dag gaat rap achter uit het lopen met de honden en het zijn geen kleintjes gaat al moeizamer.Mijn man wil het wel doen maar ik geef verlopig nog niet op.

Met mijn handen gaat het ook achertuit,maar goed mag niet klagen als ik zie wat Toonchi zijn  vrouw heeft.

Bij deze wil ik jullie allebei toch leuke dagen wensen en Toonchi veel kracht en sterkte wensen met u vrouw.

Hartelijke groet Marthe. 

0

Hallo Marthe

Ten eerst veel strekte, ik heb begrijpen dat je moeilijk hebt en ik vind echt jammer dat wij nog steeds geen oplossing hebben.

Wat mij strek opviel- behalve de huisarts en neurologen bijna niemand anders voldoende begrijpt ons problemen.

Inderdaad ik ben blij dat ik nu iets meer weet mijn ziekte, maar ik ben ook weer bezorgt, toen ik hoorde dat ik Dunne Vezel neuropathie heb, hoewel wel dat is nog niet 100% vast staat. Ik heb meer hartklopping  en mijn hartslag is gemiddelde 50 per min- bloeddruk 58-63 hele dag-- het lijkt op dat delen van mijn organen en lichaam niet voldoende zeurstof rijke bloed ontvanged en dat is heel gevaarlijk.

Hopende dat ik volgende onderzoek op 5-1-15 een positive neiuws hoor.

Tips:- Voloende eten!voedsel met veel vitamins en miniralen. dat helpt meer energie en pijn vermindering.

Groeten Hashim

0

Marthe

Hallo Marthe,

Je hebt gelijk, met mijn vrouw gaat het niet zo goed, maar bij mij zit er een verbetering in en geen achteruitgang of verslechtering. Kijk eens in mijn profiel, dat heb ik recent bijgewerkt. Daar kun je lezen dat het hele proces van polyneuropathie stil staat. Dat is eigenlijk gebeurd in de laatste maand. Ik had als medicatie tegen de zenuwpijnen lyrica. Ik had aardoor geen pijn maar wel negatieve bijverschijnselen. In overleg met de neuroloog ben ik de hoeveelheid lyrica gaan minderen, die neuroloog was erg enthousiast over mijn voorstel. De dames in de apotheek moedigde mij aan, minder minder, riepen ze. Het lijkt alsof het me lukt. Kijk maar eens in mijn profiel, dan hoor ik nog van jou.

Groeten, Toonchi

0

Beste Toonchi en Marthe

Ik wens jullie  het komende jaar
veel vreugde en zonneschijn
zodat jullie elke dag opnieuw
tevreden en gelukkig kunnen zijn.

Groeten Hashim?

dit bericht is gewijzigd door Hashim op 30 december 2014 om 22:10

0

Beste Hashim

Jouw tekst heb ik gelezen, dank je wel.

Groeten, Toonchi

0

Hallo Toochi en Hashim,

Allereerst ook een goed jaar,

en Hashim hoe is het afgelopen in het ziekenhuis daar zou je 5 januari gister dus naar toe?

Ik hoor het nog hartelijke groetjes Marthe.

0

Beste Marthe

Bedankt van je aandacht.Inderdaar -Ik was gisteren bij de neuroloog voor verdere onderzoek van Dunne vezel neuropathie (DNV).Volgens de neuroploog hij gaat mijn bloed opnieuw onderzoeken en ik was van morgen ziekenhuis voor bloedafname. Op 27/01/2015 ga ik weer terug naar de neuroloog de uitslag van de bloed onderzoek.

Steel dat de bloed ondrzoek geen resultaat oplevert de oorzak van de Dunne vezel neuropathie, dan hij gaat van mij doorverwijzen naar UMC- Maastricht, omdat zij daar meer kennis en kund hebben.--dus nog verdere onderzoek.

UMC-Maastricht een van de beste ziekenhuis van europa, als het gaat om kennis van de Dunne vezel neuropathie, maar ook onderzoek/studie centrum van deze ziekte.

Hoe is het met je?

Groeten Hashim

0

Hallo Toonchi

Hoe is het met jullie?

Groeten Hashim

0

Beste Marthe en Toonchi

Wat heb ik nu? ter informatie

a) Allergie

b) Ciap

c) Dunne vezel neuropathie? hoe wel de beide neurologen eens zijn dat ik ook deze ziekte heb- maar nog geen hard bewijs zoals de CIAP, na EMG uitslag heeft aangetoont.

 Oorzaken
Een dunnevezel-neuropathie kan door verschillende oorzaken ontstaan, zoals:
• diabetes mellitus (suikerziekte), dit is de meest voorkomende oorzaak;
• een gestoorde glucosetolerantie;
• bepaalde auto-immuunziekten - ziekten van het afweersysteem - zoals de ziekte van Sjögren, sarcoïdose of vasculitis (ontsteking van de vaten);
• coeliakie (glutenintolerantie);
• HIV;
• bepaalde medicijnen;
• alcoholmisbruik;
• een tekort of overschot van een bepaald vitamine;
• erfelijke aandoeningen zoals een aandoening van de natriumkanalen.
Bij een deel van de patiënten (ongeveer 30%) wordt geen oorzaak gevonden, dan spreekt men van een idiopathische dunnevezel-neuropathie.

Verschijnselen
Verschijnselen van dunnevezel-neuropathie kunnen zijn:
• een brandende, prikkelende of schietende pijn;
• gevoelsstoornissen: verminderd gevoel voor warmte of koude, verminderd gevoel voor pijnprikkels;
• maag- en darmklachten;
• schommelingen van de bloeddruk;
• hartkloppingen;
• meer of juist veel minder zweten dan voorheen;
• droge ogen of mond;
• seksuele problemen waaronder impotentie.

Diagnose
Aan de hand van uw klachtenpatroon zal de arts bepalen naar welke mogelijke oorzaken verder onderzoek gedaan moet worden. Om de diagnose dunnevezel-neuropathie te kunnen stellen, zijn de volgende onderzoeken mogelijk:
• een onderzoek naar de temperatuurgevoeligheid (temperatuur-drempelonderzoek);
• een onderzoek naar de geleiding van warmteprikkels (´contact heat evoked potentials´);
• een huidbiopt.
Bij het huidbiopt wordt onder plaatselijke verdoving een stukje huid net boven de enkel aan de buitenzijde afgenomen met een doorsnede van drie millimeter. Het stukje huid wordt zo bewerkt dat onder de microscoop het aantal zenuwvezels kan worden geteld. In het geval van een dunnevezel-neuropathie is het aantal zenuwvezels laag.
Ook wordt ook onderzoek gedaan naar de geleiding van de dikke zenuwvezels [met een elektromyogram (EMG)] en wordt bloedonderzoek verricht.

Behandeling
Als de oorzaak van de dunnevezel-neuropathie bekend is, kan worden geprobeerd deze weg te nemen. Wanneer dat niet mogelijk is of wanneer er geen oorzaak wordt gevonden, zal de behandeling in de meeste gevallen bestaan uit pijnbestrijding.
Pijnstillers die vaak worden voorgeschreven zijn:
• antidepressiva
• anti-epileptica
• opioïden (morfineachtige medicijnen).
Voor de pijnbehandeling kunt u worden verwezen naar een pijncentrum/pijnpoli.

De boven genoemde oorzaken, zijn bij mij niet bekend en dat dat is de reden dat ik moet weer na 2 jaar moet mijn bloed onderzocht worden. 2 jaar geleden zij hebben niks gevonden, maar later de twede onderzoek van EMG heeft wel CIAP aangetoont. eerst onderzoek van ciap was 2012, maar toen zij hebben ook wel vermeder gemengde neuropathie - dunne en dikke zenuwen.

Groeten Hashim?

0

Hallo Hashim,

Dus maar weer afwachten, mensen zo als ons zijn specialisten geworden in het wachten en geduld hebben,

Goed ik hoor het wel , is Maastricht ver van waar je woont?

Dan lijkt me dat wel een hele toer,

Met mij gaat het niet zo goed het lopen gaat echt slecht en heb veel pijn, Had  behoorlijk pijn boven in mijn buik, zeker al 3 week, dus maar naar huisarts, die dacht aan galstenen, dus een echo maar er was "gelukkig niks te zien"tja waar komt dat nou weer weg!!!!Ben er eerst weer klaar mee, ga 19 januari weer naar mijn neuroloog, misschien heeft die nog een idee ,

We zien het wel.bedankt voor de informatie over dun vezel neuropathie, 

We horen nog van elkaar, vriendelijke groet Marthe.

0

Hashim en Marthe.

Beste Marthe en Hashim,

Wat kan die Hashim alles goed op een rij zetten, knap hoor hoe je zo geconcentreerd kunt lezen en analiseren. bedankt, het was leerzaam om alles door te nemen. Jij woont in Bergen op Zoom of Rozendaal, ik welk ziekenhuis is jouw neuroloog ? Voor mij gelden de meeste voorbeelden niet. Kijk maar eens in mijn profiel. Dat overmatig zweten dacht ik te hebben als bijverschijnsel van mijn medicijn Lyrica. Daar kan ik jullie van laten weten dat de lyrica mijn zenuwpijn onder de knie krijgt, mijn zenuwpijnen zijn dragelijk. De extra bijverschijnselen van de Lyrica waren storend, daarom heb ik mijn neuroloog voorgesteld om de lyrica van 300 mg per dag terug te brengen naar 225 of 150 mg per dag. Ik heb gelezen dat het moeilijk zal zijn, maar het is me al een heel eind gelukt, ik moet nu proberen vol te houden op 150 mg. per dag. Daarna weer een gesprek met de neuroloog eind januari. Mijn fysiotherapie/ aquajoggen en fietsen op de hometrainer, dat gaat goed. Mijn buren komen me elke dag halen met de auto voor de deur en dan naar het strand van de baai. Met mijn wandelstok in de ene hand en de schouder van mijn buurvrouw of buurman gaan we de zee in en dan kan ik gaan drijven met mijn tube en gedurende 30 tot 45 minuten op mijn rug drijvend alle been en arm oefeningen doen. Het is vermoeiend, maar het lijkt alsof de neergang van mijn ziekte is gestopt. Nou lieve dame en beste heer, dat was het dan weer voor vandaag. Een hartelijke groet van Toonchi

0

Hallo Toonchi en Marthe

Beste Toonchi ik woon in Roosendaal en de ziekenhuis is  Bravis ziekenhuis sinds 1-1-2015 - de nieuwe naam van het Franciscus Ziekenhuis en Lievensberg.

Ik moet toegeven de ik een goede neuroloog heb, hij was de eerst doktor die mijn ziekten heeft ondekt, hoewel dat hij beetje terug houden was..maar hij heeft duidelijk 2012 aangeven, dat er sprake is gemengede neuropathie.

Mijn second oppinion de neuroloog werkzaam sophia ziekenhuis te Breda...ook een goede neuroloog.

Over de lyrica 150mg - 3xper dag en soms 4x15omg per dag als erg koud is....ik voel minder de warmte, niet zweten, erg koud etc..de pijn van van mijn 80% mijn lichaam aanwijzig, de ergerst zijn schouders, armen, benen tot onderde voeten. lyrica helpt mij 40-50%. maar ook heb last van bijwerking. geen andere medecijnen die dichtbij komt dan lyrica tot nu toe. ik heb wel andere medecijnen gezien.

Volgens mij - wij hebben verschillende neuropathie of de die achterlichende oorzaaken maken dat ieder anders voelen..maar ook niet vergeten, mensen reageren anders de medecijnen.

Ik hoor u kant laatste tijd heel positive, goed om te horen en hopende hestelet u binnen kort en gewoon doorzeten van u activiteit.

Beste Marthe

Ik heb ooit periode van 30 jaar pijn mijn boven buik gehad en ik ik heb meerdere ziekenhuizen geweest tot 8 jaar geleden een huisarts  idee kwam, dat ik wel licht een ( De Helicobacter pylori-bacterie?) mijn mag heb....Ik heb daarna mijn huisarst gegaan en na bloed onderzoek positive gevonden.... Ik heb daarna juist medecijnen 7 dagen gebruikt, sinsdien geen pijn meer mijn boven buik.De meeste mensen hebben deze helico pacteria wel, maar zij hebben geen last, hoewel sommige mensen veel last krijgen van hun boven buik, maar ook rugklacht als de pacteria heel active is.---Tip:- gewoon googlen en misschien u huisarts vragen bloed onderzoek van dit soort pacteria.

Mijn beste wensen van jullie en tot ------

Groeten Hashim?

?

dit bericht is gewijzigd door Hashim op 7 januari 2015 om 14:57

0

Hallo Hashim,

Bedankt voor de informatie, daar kan ik wat mee.

Je bent zowat een arts zo veel kennis!!!!Maar ja Google is ook een ongelooflijk media.

Zal eens aan mijn huisarts vragen.

Vooreerst de groetjes Marthe.

0

Beste Toonchi en Marthe

Hoe is met jullie? Met mij gaat redelijk goed. Ik heb 3 weken geleden bloed onderzoek gedaan en de resultaat ben ik vandaag mij neuroloog geweest - geen bijzonderheiden, alleen vitamine B1 iets lagere kant.

Volgens neuroloog- hij kan niet uitsluiten Dunne Vezel neuropathie en moet voor verdere onderzoek naar Maastricht UMC  en hij gaat voor mij een afspraak regelen - dus ik moet de uitnodiging 4-6 weken thuis wachten.

Dunne vezel neuropathie is een zaldzame spierziekte en Maastricht UMC is de einige gespecialiseerde ziekenhuis NL.

Hallo Marthe- hoe is de maagklacht nu?

Groeten Hashim

dit bericht is gewijzigd door Hashim op 27 januari 2015 om 21:02

0

Hashim,

Beste Hashim,

Ik heb jouw bericht doorgelezen en ben gaan denken. Ik dacht polyneuropathie te hebben, ook dacht ik dat dit het zelfde is als Dunne Vezel Ziekte, jij noemt dat expliciet Dunne Vezel Neuropathie. De volgende maand moet ik mijn neuroloog bezoeken om met hem te kijken wat de uitwerking is van mijn fysiotherapie, het zwemmen, aquajoggen en fietsen op de hometrainer. Ikzelf denk dat de uitwerking positief is, de electrotesten gaven aan dat mijn voeten en benen gelijk waren gebleven en mijn armen en handen helemaal o.k. zijn. Dus er is nu voor mij in een jaar geen verslechtering of achteruitgang. Er was een periode dat ik met twee stokken liep, nu loop ik steeds met een stok en ik maak minder gebruik van mijn rollator. Gebruik van Lyrica: ik gebruikte 300 mg per dag en nu meestal 150 mg. per dag. Dit laatste experiment van Lyrica verminderd gebruik moet ik ook nog met de neuroloog bespreken. We zullen zien wat die neuroloog te vertellen heeft en of hij me verder kan helpen. Wees er van overtuigd dat ik het heel leuk vind om regelmatig berichten van jou te ontvangen. Dus niet zo lang wachten met mailen. Beste Hashim, hartelijke groet van Toonchi. By the way: wat was je land van geboorte ? Ik was het vergeten.

0

Beste Toonchi

Alvast bedankt van u feedback en goed om te horen dat je beter voelt en beter kunt lopen. Ik hoop voor je een spoedig herstel en de neuropathie weg gaat.

Beste toonchi er zijn veel soort neuropathie of polyneuropathie. Ik heb zelf nu ciap, maar er is verdenking van Dunne vezel neuropathie ( DVN). De neurologen zijn van mening dat ik gemengde polyneuropathie heb. Er zijn veel klachten en aanwijzing, maar dat is nog niet voldoende bewijs dat ik Dunne vezel neuropathie heb en de oorzaak daar van. Er zijn wel bewijzen dat CIAP heb en dat is staat vast.

Wat is Dunne Vezel Neuropathie?Dunne vezel neuropathie is een vorm van polyneuropathie.
Het woord poly is afkomstig uit het Grieks en betekent veel, neuropathie komt uit ?het Latijn en betekent zenuwziekte. Het gaat dus om een aandoening waarbij vele of meerdere zenuwen niet goed functioneren. Wanneer de dunne vezels, die dicht onder de huid liggen, zijn aangedaan, spreken we van een dunnevezelneuropathie. Deze dunne zenuwvezels zijn verantwoordelijk voor de pijn- en temperatuurzin en de autonome? functies (functies die onbewust plaatsvinden, zoals regeling van de bloeddruk en zweten).

Wat is CIAP?
Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) is een aandoening van de zenuwen die leidt tot een vermindering of verandering van gevoel en een niet of onvoldoende functioneren van spieren.

Wat gebeurt er bij CIAP?
CIAP is een ziekte van de 'bedrading' van de zenuwen in armen en benen. De motorische zenuwen geven signalen door aan de spieren waardoor wij ons kunnen bewegen. De sensorische zenuwen koppelen gevoelsinformatie terug naar het centrale zenuwstelsel waardoor wij kunnen voelen.
Een zenuw bestaat uit een zenuwcel en een lange uitloper, de zenuwvezel (een soort telefoondraad) met daaromheen een isolerende stof. Deze 'draad' wordt axon genoemd. Bij CIAP is dit axon beschadigd. De oorzaak van deze beschadiging is onbekend (idiopathisch).

Uw vraag:-wat was je land van geboorte ? Ik was het vergeten!!!!. Ik ben afkomstig Ethiopia/Afrika

Met vriendelinke groet

Hashim?

dit bericht is gewijzigd door Hashim op 28 januari 2015 om 14:23

1

Test ( C.i.a.p )  Dag allemaal.

Heb vanmiddag een behoorlijke tijd besteed om ijndelijk jullie te antwoorden. Maar heb het vermoeden dat er weer iets mis is gegaan. Dus even weer in het kort opnieuw proberen. Heb in totaal 6 a 7 Neurologen gehad. Ik hoevde bij de laatste keer in Nov.2014 niet meer terug te komen want men wist niet of alleen mijn branderige en pijnlijke voeten met c.i.a.p. te maken had. Morgen heb ik een afspraak  met een in vallende Huisarts die weet waarschijnlijk net zo veel als iedere anderen Arts van c.i.a.p. af.   Ik heb 2 maal 'n e.m.g. laten doen. De eerste keer niets gevonden De tweede keer in 'n ander ziekenhuis en bleek ik de verschijnselen van c.i.a.p. te hebben. Aangezien ik alléén onder mijn voeten die vreselijke branderige pijn heb en er verders wijnig aan de hand is, ben ik'' gezien jullie toenemende klachten'' toch gaan twijvelen en heb dit toen met die laatste besproken.       Ik laat het verslag van de Huisarts nog wel weten.                             Even een klein vraagje. Ik heb inmiddels schappen vol met allerhande schoenen. Ook duren met van binnen en buiten leer. Ik heb nog nooit van iemand venomen dat de voeten met aanraking van synthetiche voering nog meer gaan gloeien en niet is uit te houden. Dat is bij mij nu net het geval, ook bij sloffen.       Ik weet soms niet meer wat ik aan moet doen... Heeft iemand hier een oplossing voor??  Ben voor elk tipje en advies te vinden. Ik ben intussen ook slechter door de pijn gaan lopen maar wie niet!! Gebruik nu ook meer mijn scootmobiel.                                 Ben intussen pas lid geworden va 'n scootmobiel clubje hier in Mijmegen. Met mooi weer gaan we dan met 'n groepje er op uit. Hashim en Toonchi wat weten en schrijven jullie toch veel.         Toppie hoor!!!                                                                                           Ben nu erg moe van al dat gedoe maar hopelijk komt het nu goed

Lieve groetjes van Thea. 

0

Welkom Thea

Thea

Ik ga u vragen meer Toonchi achter laten,hij is heel ervaren man. als de neuroloog niet weet uw klacht of van mening is dat je niet hoeft terug te komen, wie kan dan tegen u neuroloog spreken?

Pijn alleen onder de de voeten!!. Ik heb zelf ciap en ik herken eigelijk heel weinig u klacht, want zoals je zegt je heeft alleen branderig pijn onder de voeten, terwijl dat ik meer klacht heb dan dat je heeft.kun je meer informtie van u totaale klachten omschrijven en welke medicijnen dat je gebruikt? en welke reden gebruik je scootmobiel? Heb je rugklacht of operatie gehad?hoe lang heb je de branderige pijn onder je voeten?Heb je de klachten van ciap gelezen en wat denk je zelf?

U tekst:- Heb in totaal 6 a 7 Neurologen gehad!! dat is heel veel neurologen en toch geen duidelijke mening over u klachten!

Over de schoenen; Ja! ik heb veel last van de schoenen,ik heb alleen soorten schoenen geprobeert en ik heb nog steeds last van de schoenen en kleding en aanraking.Ik heb minst last van de schoenen dat binnen warm/zacht/shockdampers en niet toe strak.

Nogmaals welkom - is de naam Thea man of vrouw?

Groeten Hashim?

dit bericht is gewijzigd door Hashim op 28 januari 2015 om 22:57

0

Hashim

Beste Hashim,

Afgelopen dagen volgde ik een Nederlands radioprogramma. Daarin kwam de Nederlandse Ambassadeur in Etiopie aan het woord. Hij vertelde dat Etiopie een van de snelst groeiende landen in Afrika is. Veel nieuwe Nederlandse land- en tuinbouw. Goed klimaat en heel vruchtbare grond. Toen hij dat allemaal vertelde moest ik aan jou denken. Zo doende dus.

Groeten, Toonchi

p.s.

Je schrijft dat je denkt dat mijn polyneuropathie over zou kunnen gaan. Nee, echt, dat geloof ik niet. Wel komt het me goed uit dat het stabiliseert en niet verergert. Laten we dit laatste maar hopen, ik ben immers 73 jaar en niet zo flexibel meer.

0

C.I.A.P.                                                                                                     

Dag Hashim.                                                                                           

Bedankt voor je snelle antwoord.                                                     Ik zal je vragen zo snel mogelijk probren te beantwoorden maar ga eerst met de huiarts praten.  Heb de indruk dat het niets uithaalt.                                                                                              Ik ben vrouw en oudste van de site C.I.A.P.                                       Tot gouw en groet van Thea.

0

Hallo Toonchi,Hashim en Thea,

Leuk Thea dat u er ook weer bij bent was al weer een tijdje geleden.

Ik herken die klachten die u heeft ook niet zo,ik ben 19 januari weer naar de neuroloog geweest voor controle maar die vond mij zo hard achteruit gegaan dat ik door verwezen wordt naar het UMCG GRONINGEN  naar afdeling bewegingsstoornissen,daar zitten allemaal specialisten .

Waarschijnlijk heb ik ook nog Dystonie er bij waardoor het linkerbeen constant uitzwaait wat het lopen erg lastig maakt.Mijn rechter voet geeft ook al meer problemen vooral op mijn wreef en enkel voelt na een tijdje doof aan.

Ik kan ook niet op mijn hakken lopen of op een lijntje dan val ik na 2 a 3 passen om mijn reflexen zijn ook niet in orde en mijn handen en armen zit ook haast geen kracht meer in . Dus maar afwachten wat daar uitkomt.Herkennen jullie dit ook?

En Hashim mijn buikklachten komen en gaan .Ik denk niet te veel aandacht aan schenken.

En Toonchi hoe gaat het nu met u vrouw?

Ik hoor hopelijk nog van jullie ,hartelijke groetjes Marthe.

0

Hallo Toonchi, Marthe en Thea

Beste Marthe ik herken u klachten groten delen -Ik heb ook moelijk lopen en 2x hielspoor ( onsteking) onder mijn voeten. Ik kan niet zonder veel pijn lopen en steeds verlies ik coordinatie en loop ik net zo iemand die veel gedroken heeft.Ik heb geen veel kracht mijn lichaam met namen armen en benen, maar ik heb nog geen hulpmiddelen behalve wandel stok en kniebrace. ik kan niet meer dan 200 meter per dag lopen - half step lopen.

Beste Toonchi - Inderdaad, er zijn veel Nederlandse land- en tuinbouw in Ethiopia, maar er zijn ook nog andere sactoren aanwijzig.Er zijn ook veel Chines bedrijven laatst jaren - het is heel veel te doen na vele jaren grote oorlogen en achter stand en weg is heel lang..Beste Toonchi - ik heb dezelde vraag Marthe?

groeten hashim?

0

Hashim en Marthe,

Het is lang geleden dat we in kontakt waren, jammer. Over mijn vrouw moet ik jullie laten weten dat ze in een hospice is opgenomen en dat ze de laatste fase is ingegaan. Ik denk dat het niet langer dan een week zal duren. Ik schreef immers dat de uitzaaiingen in haar hersens waren gekomen en dat dit niet met bestralingen was in te perken. Ja, het was een enorm agressieve vorm van kanker, hij had zich verstopt en kwam op een heel andere plaats naar voren dan dat men had gedacht. Jammer, jammer.

Groeten van Toonchi

0

Beste Toonchi

Heel veel strekte,ik denk aan jullie en leven met jullie mee. Jammer dat zo is, ik had deze nieuws niet echt verwacht, ik bid voor haar en ondanks wat de doktoren zegen.Nogmaals heel veel strekte.Laten wij contact blijven.

Groeten, Hashim?

dit bericht is gewijzigd door Hashim op 16 februari 2015 om 12:59

0

Beste Toonchi

Hoe is situatie nu?

Groeten Hashim

?

0

Hallo Toonchi,

Ik lees nu net wat er aan de hand is dat is vreselijk nieuws, ik wens u heel veel sterkte toe in deze tijd,

Groeten Marthe,

0

c.i.a.p. Test.

Uren zitten tikken en weer niet verzonden. Om gek van te worden. Al mijn brood nodige tijd verspeeld. Hashim ik had al je vragen beantwoord maar kan het nu niet meer op brengen.        Ik weet het nu helemaal niet meer hoe het zit.                             Groet aan iedereen. Thea.

Toonchi ik leef met je mee en wens je in deze tijd, veel sterkte.                                                                                                                                                                      

0

c.i.a.p.

Beste mensen

Laat even weten dat ik weer aan het oevenen ben geweest om in beeld te komen. Indien dit mij weer gaat lukken laat ik spoedig iets van me horen. Wat de  Artose betrft o.a. pijn aan knie , gaat nu al 'n hele tijd goed en veel minder pijn. Na ruim 'n half jaar fysio zonder enig resultaat  vond de Huisarts en ook ik, tijd om te stoppen en stelde voor om pijnbestrijding injecties toe te dienen. Gezien ik deze al eerder heb gehad en ook hielpen, wilde ik er nog even over na denken. Kort hier na vernam ik via-via om Atrosan van A. Vogel eens te proberen, dus dat eerst uitgeprobeerd. Na 'n week boekte ik al resultaat en gebruik het inmiddels al vier maanden. Men mag twee pillen per dag maar ik kan het nog steeds met een af, kan later altijd nog opbouwen. Voor mensen die hier nog nooit van hebben gehoord of niet uitgeprobeerd hebben, wil ik op deze manier proberen ze te berijken. Het is bij de drogist te koop, ook bij het Kruitvat. 60 stuks E.19.95. Bij mij slaat het goed aan en loop ook al iets beter. Nu nog zo iets simpels voor zenuwe aandoeningen maar dat is weer een ander geval. Voorlopig voel ik me met minder pijn in me knie al 'n heel ander mensje.                                                   Lieve groetjes van mij....Thea.

0

Dag allemaal,

Graag wil ik reageren op de vraag van Thea over schoenen.

Ook ik heb last van brandende voeten ten gevolge van CIAB. Wat mij erg heeft geholpen is steunzolen. Goed passende gemakkelijke schoenen. Eventueel ook aangepaste schoenen. Dit kan worden gedaan door een gekwalificeerde Podoloog. Let op: Er is groot verschil in opleiding van podologen. Je moet naar een podotherapie centrum gaan. Kijk op internet voor adressen.

Als ik langer dan een kwartier zit met mijn benen horizontaal moet ik mijn schoenen uit doen want ik krijg heel veel druk pijn op mijn wreef. Die pijn heb ik niet als ik loop. Ook niet als ik met de voeten naar beneden zit. Heeft iemand van jullie dat ook? 

0

Hashim en Marthe

Mijn Marlies is vrijdag 20 februari overleden, 66 jaar oud.

Groeten, Toonchi

0

Toonchi

Ik betuig mijn innig medeleven. Wees getroost door de vele mooie herinneringen die je zult bewaren en koesteren. ?

Heel veel strekte

Hashim

0

Toonchi.                                                                                                                    M

Mijn oprechte deelneming met het verlies van u Dierbare Marlies. 

Ik wens u in deze moeilijke en verdrietige dagen veel sterkte.

Groet Thea.

0

Beste Toonchi,

Ik lees net het bericht , ook mijn oprechte deelneming, en heel veel sterkte voor de komende tijd.

Door dat we af en toe contact hadden is ze toch ook een beetje een kennis geworden toen ik het las deed me dat wel wat.

66 jaar is nog veel te jong,

Ik hoop dat de goede en leuke herinneringen  een plekje in u hart krijgen zodat er altijd een deel van haar aanwezig zal blijven en voort leven.

nogmaals veel sterkte,

Hartelijke groet Marthe.

0

 Toonchi, ook namens mij sterkte nu u afscheid heeft moeten nemen van uw vrouw.Ik hoop dat u veel steun zult krijgen van familie en vrienden in deze moeilijke tijd.

met vriendelijke groet,

Ariana

0

Hashim en Martha,

Vandaag heb ik van een orthopedisch chirurg, een tijdelijke buurman uit Nederland, we kennen elkaar al jaren, het bericht gekregen: " Toonchi, je hebt geen polyneuropathie, het ziekte beeld dat er is klopt niet. Zeg dat maar tegen je neuroloog. Je zenuwbanen in de rug naar de benen toe zijn beschadigd door de 3 rugoperaties die hebt gehad. Maar: dat wil nog niet zeggen dat je neuropathie hebt. Je hebt het uitsluitend in je voeten bij je tenen en nietin je armen, benen of elders in je lichaam." Advies van hem: neem afstand van het patient zijn, je hebt 2 klapvoeten, maar daar loop je redelijk mee met gebruik van klapvoetbraces en een wandelstok. Herpak je en begin een nieuw leven. "

Tja, dat is een hele nieuwe kijk op mijn hanicap. Ik hoor nog wel van jullie, groeten, Toonchi

0

Hallo Toonchi

Net zo strek als leeuw, dat is Toonchi en dat is prima.Vraag, heb je voldoende hulp?

Uw tekst ( Je zenuwbanen in de rug naar de benen toe zijn beschadigd door de 3 rugoperaties die hebt gehad!!).Als de zenuwen zijn beschadigd= neuropathie of niet!...misschien uw buurman heeft niet goed begrijpen, wat betekent ciap.Bij CIAP is dit axon beschadigd. De oorzaak van deze beschadiging is onbekend (idiopathisch).Steel dat de oorzak bekend is, zoals een operatie - Het is toch een beschadiging van de exon of heb ik verkeerde begrijpen?

Groeten Hashim

?

?

0

Hashim

Beste Hashim,

Ik neem aan dat de buurman , de orthopedisch chirurg, deskundig en nadenkend genoeg is om mij de adviezen heeft gegeven die hij heeft gegeven. De man is 73, gepensioneerd, een man met erg veel ervaring. Wat hij zegt past wel in mijn verbeterende conditie. Ik heb een jaar geen auto kunnen rijden omdat mijn voeten geen gas wilden geven en niet wilden remmen. Sinds een maand rijd ik weer auto, dat gaat goed. Sederd 3 maanden gebruik ik geen rolstoel meer en veel meer met mijn wandelstok, soms de rollator

Nou Hashim, dat was het dan als antwoord op jouw bericht. Groeten Toonchi.

0

Beste Toonchi

Ik hoop dat je helemaal goed hersteelt.Zo te zien je hebt geen ciap, want de mensen die ciap hebben gaan alleen maar achteruit.

Gewoon je neuroloog gaan en weer testen je zenuwen, zoals een EMG onderzoek....als  je zenuw ( axon) goed werkt dan heb je geen ciap, zo kunt je voor zekerheid weten.

Goed nieuws woooooow, Sinds een maand rijd ik weer auto, dat gaat goed. Sederd 3 maanden gebruik ik geen rolstoel meer en veel meer met mijn wandelstok, soms de rollator.

Groeten, Hashim?

0

Hashim

Beste Hashim,

Ik had aan jouw een bericht gemaakt, ik keek een woord na in het internetwoordenboek en mijn hele bericht aan jou was weer weg. 

Opnieuw dus: EMG onderzoek is het electroonderzoek toch: Eerst mijn benen en voeten daar waren enkele punten verbetering, toen mijn handen en armen, daar was niet terug te vinden, daat gaf aan dat ik daar geen polyneuropathie zou hebben. Waar kan een neuroloog dan nog vinden wat hij zoekt. Juist toen ik bij de neuroloog was, toen was Marlies stervenden.  De neuroloog en ik waren erg geemotioneerd en we besloten om in juni nog eens een consult te hebben.

Wanneer je wilt weten wat een klapvoetbrace is, dan moet je op internet " klapvoetbrace " intikken en je ziet een bedrijf dat dat levert. Ga na de afdeling voeten en je krijgt het zeker te zzien. Het hept mij om beter te kunnen lopen. Kleine stukjes en altijd met een wandelstok. Immers mijn zenuwen bij de tenen zijn dood, mijn tenen kan ik niet besturen en de tenen heb je nodig voor evenwicht. Dat is eigenlijk het enige dat mijn probleem is, mijn evenwicht met de niet werkende tenen.

Zenuwpijnen. Ik heb in het verleden wel verteld dat ik sterke zenuwpijnen had, vergelijkbaar met het ronddraaiende vleeswaren snijmachine van de slager, waar de vleeswaren en worst op wordt gesneden, dat enige tijd snel door het been of voet ging. Daarvoor kreeg ik  Lyrica 300 mg per dag. Lyrica werkte goed, maar heeft ook heel nadelinge invloeden. Maakt suf en slaperig, ook ovrmatig transpireren en zweten, geeft een zieke patienten gevoel. Ik ben gaan afbouwen van 300 naar 150 mg per dag en dat gaat goed. Het was mij bekend dat het afbouwen ook afkick verschijnselen zou kunnen geven. Ik heb er geen last van gehad, gelukkig maar. Het zou kunnen zijn dat ik terug ga naar 75 mg. en daarna helemaal stop. 

Beste Hahim, beste vriend, dit was dacht ik wel een duidelijk antwoord op jouw mailtje.

Groeten, Toonchi

0

Hashim,

Beste Hashim,

Lees onderstaand de tekst zoals ik met mijn familie en vrienden heb gedaan

Ik heb wel een vaker getwijfeld aan mijn polyneuropathie. Bekijk onderstaand verhaal een en we praten er later over. Misschien kunnen we dan hierover skypen. 

Vandaag op de koffie Diederick Trip ( met zijn vrouw )gepensioneerd orthopedisch chirurg ( 73 jaar ) in Winterswijk, we hebben gesproken over mijn rugoperaties en mijn polyneuropathie.

Hij zegt: vergeet het ziektebeeld neuropathie en ga een nieuwe weg in van herstel. Door de medische geschiedenis van je rug, twee operaties in België en  verleden jaar een op Curacao. Zeg je internet lidmaatschap van de patiëntenvereniging van neuropathie op. Vergeet dat hoofdstuk. Jouw rug met alle zenuwbanen heeft wel de dode zenuwen in de voeten veroorzaakt, maar stop met het patiënt zijn. Herpak jezelf en maak er iets moois van. Nogmaals: je hebt geen polyneuropathie, zeg dat maar tegen de neuroloog. Volg niet het beeld van die neuroloog, maar luister naar de neurochirurg die je verledenjaar heeft geopereerd, die weet hoe die zenuwbanen lopen en waar ze zijn beschadigd.

Juist vandaag had ik mijn grote schoenen met de klapvoetbrace voor mijn koffiebezoek aangetrokken en gedemonstreerd. Diederick zijn advies was: Gebruik vaker die schoenen en de klapvoetbrace, doe het vanaf de volgende week ook met je sandalen. Het enige wat je nu hebt is twee klapvoeten en daar ga je goed mee om.

Groet van Ton.

Zie videoclip van klapvoetbrace.

https://www.youtube.com/watch?v=udpLGQ7nAko?

0

Hallo Toonchi

Ik heb de vedioclip 3x bekijken. Zo te zien je hebt geen ciap, maar alleen klapvoeten.... vraag-- heb je brandende (glooiende) voeten? Ik heb eigenlijke glooiende lichaam  24/7 en de ergerst zij voeten, handen schouders.

Volgens mij neurologen ik heb geen alleen ciap maar ook Dunne Vezel neuropathie.

!! Hoe oud ben je eigenlijk, je ziet ca 60 jaar oud!, moet nu geloven dat je 73 jaar oud bent!Ik hoop dat je klapvoetn ook hertelt, Hallo toonchi, je bent strek genoeg om 110 jaar te worden. Ik ga weer je vediopclip bekijken, waarom heb je 2 verschlllende schoenen?

Groeten, Hashim

0

Hashim

Beste Hashim,

Ja, ik wordt in juni 74 jaar, jij bedankt voor jouw compliment aan mij. Antwoord op jouw vraag: Ja ik heb dikke zooltjes onder mijn voeten, die branden. De dokter van vanmorgen zei dat dit ook bij gewone zenuwbeschdigingen voorkomt. Dus: ik heb dat branderige gevoel niet in handen en schouders.

Twee verschillende schoenen, die waren door zon en wind verpulvert, dus oude en nieuwe schoenen, nu heb ik weer nieuwe schoenen. De zon maakt alles kapot.

Ik zal eens kijken of ik een ander videoclipje ook kan sturen, b.v. van het aquajoggen in de baai van de zee.

Groeten, Toonchi 

0

Hashim

Beste Hashim ik hoop dat dit bericht bij jou komt.

Hashim,

Ik ben erg nieuwsgierig of deze websites met videoclips bij jou zichtbaar is.

Laat me dat dan weten.

Toonchi

https://www.youtube.com/watch?v=8gAp9OkRQQs

Aquajoggen met Ingela from Sweden.

https://www.youtube.com/watch?v=nWfc52hyxa8

Aquajoggen met Laurie from USA

https://www.youtube.com/watch?v=MHV8wQGtxV8

Toonchi op de hometrainer??

0

Beste Toonchi

Het is gelukt en ik heb alle vedioclipjes goed bekijken.Ik moet zegen dat je heel veel doorzetting vermogen heeft..door gaan en ik hoop dat je jaren kunt door gaan met je activitiet....maar ook zo te zien je hebt, groot kanis van helemaal goed herstel.

De website ondersteunt goed de links van de youtube vedio clips.Goed zijn voor de mensen betekent ook veel goede vriend over houden en dat ondersteut je ook zo te zien.

als ik je vedio goed bekijk, je hebt geen ciap maar je hebt de operatie iets over gehouden....want iemand met ciap voelt ook vermoedhied, Branderigheid ( glooien), prikkels ( 100000 nagels), tinteeling, doofheid, spierpijn ( zeker benen, handen, schouders,rug)...zo te zien je bent heel gezond uit dan iemand met ciap of dunne vezel neuropathie zoals ik.

Gewoon je neuroloog, no een keer bezoeken en testen...de werking van de ( axon)..

Groeten Hashim

ps. lyrica 150 mg, 3x, 4x ook met andere pijns midellen, werken van mij niet voldoende.zo te zien je hebt heen ciap..ik heb glooiende lichaam, met name rug, voeten, handen,armen, benen...wat belijft over mij lichaam + 1000000 prikkles.

0

Hashim,

Beste Hashim,

Bedankt voor jouw bericht, ik stel jouw mening altijd bijzonder op prijs. Je hebt je goed verdiept, je weet er veel van. Je bent heel knap. Groeten van Toonchi.

0

Hashim,

Beste Hashim, we hadden altid goed en intensief contact. Mijn leven is inmiddels totaal aanders gelopen dan dat ik had verwacht. Probeer een contact met mij op te nemen. Is er ook een mogelijkheid om samen wat vertrouwelijk geachten uit te wisselen ? Groeten Van Toonchi. Mijn emailadres is kun je daar misschien een bericht naar toesturen. Groeten, Toonch

0

Beste Toonchi

Ik ben nog steeds hier.Een of andere maneer ik kan niet u emailadres mail verzenden.graag kijk je emailadres, is er een type fout aanwijzig , zo ja corigeren de mailadres.

Uw tekst lees ik (Mijn leven is inmiddels totaal aanders gelopen dan dat ik had verwacht), hopende dat een goed verandering gaat, laat ik weten

Groeten Hashim?

0

Beste Hashim,

Je hebt gelijk, ik maakte een typefout, het is coralcliff3@gmail.com

Coralcliff met dubbel ff dus.

Hoe kan ik je laten weten dat mijn leven totaal is veranderd.

Ik woonde 20 jaar op Curacao met Marlies, zij is 20 februari overleden. Daarna ging alles mis, er zijn financiele problemen en ik zal het mooie huis uit. Haar dochter is de enige erfgename. Ik denk er over om naar Nederland te verhuizen, maar ik ben nu administratief en verzekeringstechnisch Curacaoenaar. Ik moet me in Nederland opnieuw vestigen, daar heb ik een vestigingsplek voor nodig. Dat is moeilijk, de huurprijzen zijn enorm hoog. Plus, mijn handicap zijn toch mijn voeten, ik loop erg slecht en moeizaam. Ik vraag me af of ik wel alleen kan functioneren.

Ik dacht, ik stel jou die vraag, jij weet heel veel uit je hoofd en je kunt veel opzoeken.

Laat eens horen of je kunt meedenken. Groeten Toonchi Diepstraeten

0

Beste Toonchi

Inderdaad - Er is wel een probleem.Hopende komt goed.

Ik heb eigelijk geen kenis en ervaring dat soort problemen, maar zo toe zien u hebt een diskudig persoon of instantie nodig + familie en vrinden....Want al je in NL komt, je hebt veel zaken te maken, zoals gemeenten, inkomen,woning, verzorging instantie etc, maar ook een geshikte tijdelijk of permenent woning.

Volgens mij moet ergens een diskundig zijn, maar ik heb geen ideeen...waar en hoe.

Ik heb je mijn prive email een test mail verzonden, kijk je prive mail box. laat je horen

Groeten Hashim

0

Hashim,

Beste Hashim,

Stuurme eens een berichtje of op deze  website of aan mijn adres coralcliff3@gmail.com

Groeten, Toonchi

0

Beste Toonchi

Hoe is het met je? Met mij gaat redelijk goed.

Kijk je eigen email box.

Groeten Hashim

0

er is pas C I AP en axtrosse bij mij geconstateerd door een neuroloog  ik val ook bijna ik merk dat ik snel achteruit gaat

de neuroloog zeg dat er niks aan te doen is hebt medicijne voor de pijn vraag waar gaat dit naar toe ik bedoel kan het ook levens gevaarlijk worden ik ben maartin tang

0

er is pas C I AP en axtrosse bij mij geconstateerd door een neuroloog  ik val ook bijna ik merk dat ik snel achteruit gaat

de neuroloog zeg dat er niks aan te doen is hebt medicijne voor de pijn vraag waar gaat dit naar toe ik bedoel kan het ook levens gevaarlijk worden ik ben maartin tang

0

er is pas C I AP en axtrosse bij mij geconstateerd door een neuroloog  ik val ook bijna ik merk dat ik snel achteruit gaat

de neuroloog zeg dat er niks aan te doen is hebt medicijne voor de pijn vraag waar gaat dit naar toe ik bedoel kan het ook levens gevaarlijk worden ik ben maartin tang

0

Beste mensen,

Ik had beloofd om weer te schrijven als ik het ziekenhuis bezocht had voor een bezoek van mijn neuroloog.
Het is na de meting die ze verricht hebben, is de Ciap erger geworden. Daarom heeft hij mij nieuwe medicijnen voorgeschreven.(Amitriptyline Hcl 10 mg teva).
en nu dat ik ze 14 dagen slik is de pijn nagenoeg verdwenen.ook slik ik geen paracetamol meer. Als je van plan bent om deze medicijnen te willen gebruiken, dan moet je dat wel kortsluiten met je huisarts. zijn niet zonder recept te verkrijgen.

ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot schrijfs.

Bob Lens 

1

Beste Maartin88,

Ik heb sinds 2008 CIAP en toendertijd de prognose gekregen dat ik na een jaar in een rolstoel kon zitten maar ook op mijn 80 ste achter een rollator lopen. Ik heb heel stoer gezegd dat ik voor optie 2 ga. Toen de diagnose werd gesteld was ik 47 jaar. Je kunt met CIAP 100 jaar worden als je verder gezond blijft want het zit alleen in je armen en je benen, dat is met vele spierziekten wel anders. Het gaat wel steeds slechter maar vooralsnog hoor je mij niet klagen. Ik slik 3x daags 2 capsules gabapentine 300 mg, dat is alleen voor de krampen in de spieren, een geneesmiddel is hier helaas niet voor te krijgen. De genoemde medicamenten zijn mij voorgeschreven door een arts uit het UMC Radboud te Nijmegen. Deze capsules helpen mij om een "normaal" leven te leiden. Ik werk nog steeds fulltime alhoewel aan het einde van de week de pijp dan wel leeg is maar dat is logisch. Wel moet ik zeggen dat ik in het huishouden alleen de was en de strijk voor mijn rekening neem, het overige wordt gedaan door mijn man en eens per week wordt er door een vriendin gepoetst. Gelukkig heb ik een kantoorfunctie want fysiek werk is geen optie meer. Kortom goed luisteren naar je lichaam en jezelf niet overbelasten maar daar leer je wel mee omgaan. Ik hoop dat ik je enigszins heb kunnen helpen met het beantwoorden van je vragen. Succes!

Groetjes Karin

0

Ik ben nieuw en heb hier zoeven een oproep gepost voor Ann in België maar weet nog niet hoe dit werkt Groeten aan iedereen.