CIAP

0

Bij mij is CIAP vastgesteld, wie heeft ervaring met deze ziekte ?

2

Hallo Jos,

Ik heb sinds 5  jaar (vanaf mijn 45e) CIAP. De ervaringen die ik heb met de ziekte zijn te verdelen in een 3-tal periodes. Eerst een periode waarin ik naast spier- en hoofdpijn, vermoeidheid en tintelende tenen, niet zoveel problemen had. Ik kon nog gewoon sporten (waterpolo en joggen).

Daarna volgde een periode met veel zenuwpijn. Ik heb toen veel Lyrica (pregabaline) en Tramadol geslikt. Omdat de pijn op een gegeven moment toch wel erg vervelend werd, heb ik contact gezocht met een pijnpoli (DC Klinieken). Ik heb daar een keer een dag aan het ketamine-infuus (ketanest) gelegen. Ketamine zorgt voor een soort reset van de zenuwen. 

In de afgelopen 2 à 3 jaar heb ik gelukkig geen pijn meer, maar heb ik behoorlijk last van krachtsverlies. Allerlei huidhoudelijke klussen lukken niet meer en ook sporten is helaas niet meer mogelijk. Ik heb een elektrische fiets aangeschaft, omdat het trappen op een normale fiets te zwaar werd.

Zoveel mogelijk blijven bewegen is zeker aan te raden. Ik heb veel baat bij de sessies bij mijn fysiotherapeut  (2× per week). Omdat polyneuropathie een chronische aandoening is, mag je van de zorgverzekeraar onbeperkt naar de fysiotherapeut. 

Ik hoop dat je wat met mijn informatie kunt. Het lijkt me leuk om te horen wat jouw ervaringen tot nu toe zijn. En mocht je nog vragen hebben, stel die dan gerust.?

0

Bedankt voor je reactie Ron. Ik schrok wel een beetje bij het lezen van jouw verhaal. Bij mij is afgelopen vrijdag CIAP gediagnostiseerd, en wat ik er tot nu toe over heb gelezen, leken de verschijnselen allemaal erg mee te vallen.

Ik ben (net als jij) vader van twee dochters (Cato 2010 en Noor 2011) en afgelopen april abraham voor mijn deur gehad. Ik sport veel (ca 10 uur er week) met name mountainbiken, wielrennen, hardlopen, zwemmen en af en toe wat fitness. Afgelopen september ook weer eens sinds 30 jaar een ¼ triatlon meegedaan. Had de hoop daar in 2017 weer wat serieuzer mee verder mee te gaan.

Nadat ik al een paar keer bij de huisarts was geweest i.v.m. allerlei vage klachten werd ik deze zomer doorverwezen naar een neuroloog. Aangezien er bij mij in het bloed ook antistoffen waren gevonden tegen de Borrellia bacterie, hadden we de hoop dat Lyme de oorzaak zou kunnen zijn van mijn klachten. Ik heb ook drie jaar gelden op een ochtend een teek verwijderd op mijn buik die daar sinds de vorige dag gezeten moest hebben. Uit een lumbaalpunctie is echter gebleken dat ik geen Lyme heb. Daarmee werd meteen de diagnose CIAP gesteld. Ik wil overigens nog we een second opinion omdat je veel verhalen hoort van mensen waarbij er meerdere keren is gezegd dat ze geen Lyme hadden en het uiteindelijk toch bleken te hebben.

Waar ik met name van schrok is het feit dat je bijna niet meer sport. Ik had zelf al bedacht dat het lopen en fietsten op den duur wel lastig zo gaan worden maar dat ik waarschijnlijk nog wel heel lang zou kunnen blijven zwemmen. Toch wel een van mijn favorieten bezigheden. (Volg op dit moment ook een cursus bij http://www.zwemanalyse.nl erg leuk en leerzaam!) Mocht je nog tips of adviezen hebben dan hoor ik het graag. Veel succes!?

0

Ha Derk,

Leuk dat je reageert. Ik had in eerste instantie op de vraag gereageerd om van anderen hun ervaringen te horen. Leuk dat je zo sportief bent. Hier in huis wordt actief gesport. Zowel mijn vrouw als beide dochters zitten op waterpolo. Het is soms wel even slikken, maar inmiddels kan ik daarmee steeds beter omgaan.

Ik heb ook bloedonderzoek laten doen naar de ziekte van Lyme. Dat was nog een heel gedoe met het opsturen van bloed en een dikke rekening die ik zelf moest betalen. De uitslag was overigens negatief.

Mijn neuroloog had mij aangeboden om voor een second opinion naar het UMC Utrecht te gaan. Uiteindelijk heb ik dat, toen ik meer klachten kreeg, gedaan. Hier werd opnieuw CIAP vastgesteld. Ik ben ook nog door het UMC Utrecht doorverwezen naar het Radboud UMC, om nog onderzoek te laten doen naar een mogelijke 2e spierziekte. Dit kon niet direct worden aangetoond. Voor verder onderzoek heb ik bedankt.

Wat ik je in ieder geval wil aanraden is om lid te worden van de Vereniging Spierziekten Nederland (ik ben sinds kort ook  lid). Laat je daarnaast vooral doorverwijzen naar het UMC Utrecht voor een second opinion. Dat geeft vooral ook rust.

Ik hoop dat je nog lange tijd door kunt sporten. Wat ik gelezen heb over de ziekte is heel divers. Wij hebben beiden de pech dat we je ziekte op relatief jonge leeftijd hebben gekregen, want het is een 55+-aandoening. Mocht je conditie minder worden, neem dan een revalidatiearts of fysiotherapeut in de arm. Met een chronische aandoening heb je vanuit de basisverzekering recht op onbeperkt fysiotherapie. Ikzelf doe 2x per week oefeningen om mijn spierkracht te behouden.

Als je zoals ik een verminderde gezondheid krijgt, dan is de kans groot dat je in een rouwproces komt, omdat je min of meer je gezondheid 'verliest'. Het kan dan heel prettig zijn om wat gesprekken met een psycholoog te hebben. Ik liep al bij een psycholoog en na een wisseling van GGZ heb ik nu een psycholoog waarmee ik erg goed door een deur kan.

Wat leuk dat je bezig bent met het verbeteren van je zwemslag. Ik zou eigenlijk ook weer moeten gaan zwemmen, maar de stap om zomaar op een zwemuur baantjes te gaan trekken wil nog niet lukken. Ik ben wel 'passief' bezig met zwemmen. Ik verzamel al heel veel jaren NL-talige boeken over zwemmen en ben begonnen om hierover samenvattingen te schrijven in een blog lezenoverzwemmen.nl. Is gelijk een mooie bezigheid.

Succes met verdere onderzoeken!

Ron

dit bericht is gewijzigd door Ron_Wessels op 1 november 2016 om 16:45

0

Hoi Ron,

Dank voor je snelle reactie en nuttige tips. Ik had inderdaad al even gekeken op je blog. Je hebt een flinke verzameling! Kan mij voorstellen dat daar aardig wat tijd gaat inzitten. 

Ik ga mijn neuroloog inderdaad vragen om mij een doorverwijzing te geven naar het UMC. En ik wil ook het Lyme verhaal nog niet definitief uitsluiten.

Nogmaals dank en ik hoop dat je het 'actief' zwemmen toch weer een keertje kan gaan oppakken. Het is zo'n mooie (technische) sport. Maar goed het moet wel kunnen natuurlijk.

Succes verder met je mooie blog!

Groet,

Derk?

0

Ha Derk,

Ik wilde je nog veel sterkte en succes toewensen met de onderzoeken. Ik ben benieuwd wat daaruit komt. Misschien kun je mij ervan op de hoogte houden? 

Ik ben mede zo nieuwsgierig omdat jij net als ik de ziekte op relatief jonge leeftijd hebt gekregen. Hoewel ik wel geaccepteerd heb dat ik niet meer actief kan sporten, ben ik momenteel erg bezig met de emotionele kant van de ziekte. Door omstandigheden kan ik daarvoor bij niemand behalve mijn psycholoog terecht. Best lastig, maar zal vast een fase zijn.

Omdat mijn spieren de laatste tijd weer wat opspeelden heb ik weer een bezoek gebracht aan de pijnpoli. Ik mag eind volgende week weer een dag aan het infuus om de zenuwen weer een zwaai in de goede richting te geven. Spannend of dat het gewenste resultaat oplevert.

Nogmaal succes en groeten,

Ron

0

Hallo Derk,

Bij mij is ook polyneuropathie (waarschijnlijk ciap) vastgesteld, naast de hsp (ziekte van Strümpell). In eerste instantie had ik vrij veel pijnklachten, waarvoor ik amitriptyline heb gebruikt. Ik ben nu al geruime tijd (nagenoeg) pijnvrij. Ik heb het gevoel dat dat vooral komt door aanpassingen in mijn voedingspatroon, maar dat weet ik natuurlijk niet zeker. Ik gebruik in elk geval geen medicijnen meer. 

Sporten doe ik in aangepaste vorm, dat wil zeggen zo veel mogelijk zittend, omdat staan en lopen voor mij erg vervelend worden. Dit komt trouwens denk ik meer door de hsp dan door de ciap. Als ik me heel goed voel kom ik aan 2 a 3 x per week sportschool, anders minder. Wandelen zit er niet meer in, maar met een loopfietsje kom ik toch nog een eindje rond, bijvoorbeeld even het bos in. Verder heb ik een elektrische fiets en een rolstoel met handbike, zodat ik zoveel mogelijk mobiel blijf. Al met al ben ik toch behoorlijk in beweging, omdat ik geen auto heb en overal met de rolstoel/handbike of fiets heen ga. Ik heb geen fysiotherapie. Voel me verder goed, mits ik niet over mijn grenzen ga. Oververmoeidheid is een grote trigger van klachten. 

Voor wat betreft die loopfiets: het schijnt dat je ze kunt krijgen via de zorgverzekering. Ik gebruik hem niet zo vaak en vond het jammer om iets aan te vragen waarvan ik niet wist of het zou gaan werken en heb het als volgt opgelost: ik gebruik een vouwfietsje waarvan de trappers/trapas en kettingkast zijn verwijderd. Het voordeel van het vouwfietsje is dat het makkelijk in hoogte verstelbaar is en eenvoudig mee te nemen in de auto/trein. 

Diagnose is gesteld aan de hand van klachten en dmv EMG. Gelukkig heb ik geen last meer van de tintelingen en het dove gevoel in de handen en het gezicht, alleen de voeten/onderbenen geven nog klachten. 

Sterkte met je zoektocht ;)

Johanne

0

Beste Johanne,

Bedankt voor je reactie en adviezen. Ik kende de ziekte HSP nog niet dus heb het snel even gegoogeld. Zo te lezen is HSP een belangrijke oorzaak van jouw klachten. Vervelend voor je dat je er nu ook waarschijnlijk CIAP bij hebt. Al zullen de verschijnselen van HSP de boventoon voeren lijkt mij.

In ieder wens ik je veel succes en hoop dat je voorlopig lange tijd pijnvrij zal blijven.

Derk?

0

Hoi Ron, Derk en Johanne,

dank je wel voor alle reacties.

Op dit moment gaat het met mij redelijk. 2x Per week fitness en 1x week fysio.

Het probleem is dat mijn zorgverzekering (VGZ) dit allemaal niet vergoed vanuit de basisverzekering.

Een durabele kwestie wordt dit.......

Welke zorgverzekering betaalt dit wel vanuit de basis ?

dit bericht is gewijzigd door JosW op 27 november 2016 om 21:27

0

Voor sommige aandoeningen geldt dat je na 20x de fysio vergoed krijgt uit het basispakket. Bij mijn sportschool kan ik met een aangepast tarief terecht, zo'n 22 euro per maand voor onbeperkt sporten. En als ik langere tijd niet kan omdat mijn lijf niet wil, dan mag ik het abonnement pauzeren. De kosten blijven zo goed hanteerbaar voor mij.

0

Beste Jos en Johanne,

Samen met de fysiotherapeut heb ik uitgezocht dat je bij een chronische indicatie onbeperkt fysiotherapie kan krijgen. Dit staat in de zogenaamde lijst van Borst. Bij declaratie moet er door de fysiotherapeut de juiste DBC-code ingevuld worden. Ik ben in ieder geval erg blij met 2x per week fysio. Misschien biedt een telefoontje of mailtje naar je zorgverzekeraar uitkomst. Bij mij is dat op deze wijze gelukt.

Succes!

0

Dank jullie wel voor de reacties.

Ik moet voor het nieuwe jaar eerst weer een verwijzing krijgen. Dan zie ik het wel. Zover als ik het nu weet, komt het verhaal van Johanne het meest met mijn verzekering overeen. Eerst 21 keer betalen uit de aanvullende verzekering of bijbetalen, dan uit de basisverzekering.

Groet,

Jos