Miep

lid sinds 7 januari 2014

Aandoeningen

  • Iemand met Hereditaire motorische sensorische neuropathie



Ik neem deel aan de volgende gesprekken

Sparringpartners gezocht acceptatieproces

Dag allemaal, Ik ben na 26 jaar eindelijk een groot revalidatietraject aangegaan om te leren omgaan met mijn spierziekte. Ik heb HMSN type 1, dat is vastgesteld toen ik 2 jaar was. Nu pas leer ik om de ziekte echt onder...

0
1 reacties

Meeting/lezing HMSN

Goedenavond,  ik ben benieuwd of jullie weten of er wel is meetings/lezingen worden georganiseerd over HMSN en/of onderzoek naar deze ziekte. Ik heb de spierziekte zelf al mijn hele leven en ik weet niet veel over het...

0
8 reacties
bekijk alle gesprekken