Miep
lid sinds 7 januari 2014
Aandoeningen
- Iemand met Hereditaire motorische sensorische neuropathie
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
Sparringpartners gezocht acceptatieproces
Dag allemaal, Ik ben na 26 jaar eindelijk een groot revalidatietraject aangegaan om te leren omgaan met mijn spierziekte. Ik heb HMSN type 1, dat is vastgesteld toen ik 2 jaar was. Nu pas leer ik om de ziekte echt onder...
1 reacties
Meeting/lezing HMSN
Goedenavond, ik ben benieuwd of jullie weten of er wel is meetings/lezingen worden georganiseerd over HMSN en/of onderzoek naar deze ziekte. Ik heb de spierziekte zelf al mijn hele leven en ik weet niet veel over het...
8 reacties
