Meeting/lezing HMSN

0

Hallo Sophie,

Welkom hier op de site www.iemandzoalsik.nl

Ben je al lid van Spierziekten Nederland?

Deze site www.iemandzoalsik.nl is o.a. door deze vereniging opgezet.
Er is bij Spierziekten Nederland veel informatie te vinden over HMSN en er is ieder jaar een Spierziektencongres in september waar per diagnose lezingen worden gehouden.

Hier op de site is volgens mij ook een groep met HMSN, maar dat weet ik niet zeker.
Wie weet reageert er straks wel iemand.

Groeten, Trudy

0

Hallo Sophie, door spierziekte Nederland worden er verschillende bijeenkomsten in het land georganiseerd. Ook zijn er nieuwsbrieven die informatie bevatten ivm onderzoek! Groeten Marloes

0

Hallo Sophie, door spierziekte Nederland worden er verschillende bijeenkomsten in het land georganiseerd. Ook zijn er nieuwsbrieven die informatie bevatten ivm onderzoek! Groeten Marloes

0

Hallo Sophie, ik heb zelf ook HMSN type 1. ik denk dat deze site ook een handig hulpmiddel is waar je je vragen kunt stellen. En ben van mening dat we iher ook ervaringen kunnen delen, en vooral hoe ga je er mee om. ikzelf loop nu bij een maatschappelijk werker om mijn ziekte een plekje te geven, waar ikzelf veel moeite mee heb. door andere ervaringen uit het verleden is mijn hoofd vol geraakt en probeer ik met hulp van derden mijn leven weer op de rit te krijgen. wat ik hiermee wil zeggen is dat je bij je mede hmsn genoten ook veel informatie kan halen.

0

Hallo Sophie. Als je me laat weten waar je woont kan ik wel kijken of er in 2014 een bijeenkomst bij je in de buurt is. Ik weet dat er in november 1 in Ede georganiseerd word, en ergens dit jaar ook in Boskoop volgens mij. Maar laat even weten dan kijk ik of er iets in de buurt is en wanneer.

0

Hoi Marloes, is er misschien een agenda van bijeenkomsten over HMSN? Ik zou ook wel wat meer info willen en wat lotgenoten willen ontmoeten.

Groeten,

Marcel (utrecht)

0

Hoi Marloes en Snoover 79 ik heb ook wel belang stelling over meer info van lotgenoten en wat lot genoten willen ontmoeten ik woon in brabant mvg frans ik heb hmsn

0

Snoover en Frans,

Zijn jullie lid van Spierziekte Nederland? Zo Ja dan kan je op de website de jaaragenda inzien wanneer er welke bijeenkomst is en met welk thema is dan ok vermeld.  Je hebt namelijk helaas geen toegang tot die bijeenkomsten als je geen lid bent van Spierziekte Nederland.

Er zijn geregeld bijeenkomsten in Baarn, Ede, Bergen op zoom, Uden, Tilburg. En in september de landelijke dag van alle diagnose in Veldhoven.

Gr. Marloes

(secr. werkgroep HMSN)