zoektocht naar info over HSP.

1

Dag Inge,

je hebt 'geluk'. Er zijn heel veel mensen met HSP  actief op dit forum. Je kunt hier met veel vragen terecht. 

Voor beknopte info over HSP kun je hier terecht:

https:///overzicht/hereditaire-spastische-paraparese/? 

ik hoop dat je er wat mee kunt.

0

Goedemorgen. Op facebook is wel deze groep te vinden over HSP. In het Engels.

https://www.facebook.com/pages/Hereditary-Spastic-Paraplegia-HSP/121279057942990?fref=ts?

0

Hoi!

Ja jammer inderdaad dat die groep daar niet is op Facebook, maar je kan via Facebook niet meer anoniem zijn hè? Nou ben ik dat hier toch ook al niet, ik gebruik geen nickname ofzo, maar het kan voor sommige mensen best een bezwaar zijn.

Ik wil best eens kijken of er een mogelijkheid is om daar een site te starten, maar ik heb op het ogenblik weinig tijd om die site dan te beheren, ben hier op iemandzoalsik al moderator en ook nog eens veel op pad.

Voelt iemand zich misschien geroepen?

0

Dankjewel Jacoline, voor de,tip. Die had ik inderdaad ook gevonden. Het probleem is alleen dat ik het Engels meestal wel versta, maar de taal niet machtig genoeg ben om te kunnen reageren op een bericht mocht ik dat eventueel willen. Trudy, heel erg bedankt voor je bereidwilligheid en het is zeker niet mijn bedoeling om je daar mee te belasten. Ik,kan er heel goed inkomen dat je met www.iemandzoalsik.nl al meer dan je handen vol hebt. Het hoeft ook niet persé FB te zijn, maar dat is wellicht wel het makkelijkst toegankelijk voor iedereen. En aangezien we in Belgie met nog geen 900 lotgenoten zijn, leek me dat de makkelijkste weg. Ik voel er wel,iets voor om dat zelf op te starten, maar ik denk dat er wel 1 en ander komt bij kijken om zoets deftig te beheren, of niet? Heb er niet echt ervaring mee. Maar ik denk wel dat er meer mensen zijn zoals ik, die op zoek zijn naar antwoorden, info, mogelijkheden, kortom zowat alles wat er van ver of dichtbij komt bij kijken... Samen met lotgenoten zijn we elk ervaringsdeskundigen en dat kan toch alleen maar in ons voordeel werken. Al was het al maar dat de medische wereld een beetje beter weet wat onze noden en klachten zijn. Mijn voorstel,overlapt voor een deel wat jullie doen, maar hoe lager de drempel of beter: hoe sneller lotgenoten elkaar kunnen vinden, hoe beter. Toch? Zonder afbreuk te willen doen aan jullie werk. Ben superblij dat jullie er zijn, anders was het helemaal huilen met de pet op qua info. Heel veel groeten, Inge

dit bericht is gewijzigd door Ingetje op 13 februari 2015 om 23:14

1

Dag Inge,

Kijk ook eens hier: http://www.iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-6?. Gaat over verschillende onderwerpen rond HSP. Je kunt hier 67 deelnemers ontmoeten met HSP.

Sterkte met je zoektocht,

Jol

2

@ ingetje,Als Strumpell patient sinds 1994 is de beste info die ik gevonden heb in het nederlands ,deze welke ik heb opgedaan tijdens de spieziektendagen van de afgelopen jaren.De info die heb je daar uit eerste hand,van dokters onderzoekers en lotgenoten.

Waarschijnlijk komt er dit jaar weer zo een dag in September.

Voor info,Spierziekten.nl,het lidmaatschap 40 e p/j

0

Dankjewel Norbert, ik ga inderdaad je raad opvolgen. Ga meteen eens kijken bij spierziekten.nl. De confrontatie met de ongemakken die de ziekte met zich meebrengen is één ding, de frustratie die telkens de kop op steekt omdat niemand je kan zeggen of bepaalde klachten brechtstreeks verband houden met de HSP, maken het nog erger. Dus hoe méér info, hoe beter (liever) groetjes, inge

0

Dag,

Is hier dan niemand die een facebooksite wil openen ...dat kan toch een besloten groep worden ?

Ik vind dit een mooie site maar denk wel dat facebook wat toegankelijker is dan dit .

Groetjes Mirjam 

1

Heb er intussen eentje opgericht Mirjam68, staat nog bijzonder weinig op natuurlijk, maar wie weet.... Strümpel Lorrain (HSP) noemt hij. Ik weet niet of je hem makkelijk kan terug vinden, ben er nog niet zo in thuis. Ingetje

0

Hai Inge, ik zie dat er een besloten groep is met die naam, maar klopt het dat dat een Franse groep is? Of is alleen de banner in het Frans?

0

Jacoline, heb FB geopend op een neutrale pagina en als Strümpel Lorrain (HSP) in tik kom ik op die ikzelf heb opgestart. Voorlopig zijn er nog maar 2 leden, dus iedereen welkom, want hoe meer lotgenoten, hoe beter we er allemaal van worden. (Weet niet of mijn instellingen juist zijn om die groep te kunne laten vinden door geïnteresseerden ??) Ingetje

0

Dag Ingetje 

Ik heb gezocht maar kan het niet vinden ..kun je de link niet plaatsen ? 

0

www.facebook.com/groups/strumpellorrain/ Hopelijk lukt het ? ??

0

Ja zo lukt het ;-) 

0

Joepie!

1

Hoi Inge, fijn dat je een groep gestart bent op facebook.
Ik heb wel een paar kritische kanttekeningen wat betreft de naam van de site.

Er wordt tegenwoordig eigenlijk niet meer gezocht op het woord Strümpell (met dubbel L), maar echt op HSP of Hereditaire Spastische Paraparese. Doordat je het Strümpel Lorrain hebt genoemd, zullen niet veel mensen je site vinden.

Bij alleen het woord HSP krijg je weer verwarring, omdat de aandoening High Sensitive Persons ook afgekort wordt tot HSP, we hebben hier eens iemand gehad die enthousiast vertelde dat als hij extra veel last had van zijn HSP, hij een uur ging hardlopen. Pas toen werd het misverstand duidelijk, hij reageerde high sensitive persons.

Ik weet nog niet of ik lid word van je groep, misschien later. Alle leden kunnen dan wel op mijn site op facebook kijken en daar zet ik best veel op.

Veel succes hoor. Groetjes, Trudy

0

Dankjewel Trudy voor je feedback. En misschien kan ik de naam nog aanpassen. Groetjes, inge

0

Dag Trudy

Als je lid wordt van een groep op facebook wil niet zeggen dat leden van die groep alles kunnen lezen op je eigen facebook waarop je dingen hebt staan die alleen voor vrienden te lezen zijn . 

0

Ik heb me daar inderdaad mee vergist Mirjam, alles was alleen op vrienden staat blijft alleen voor vrienden zichtbaar op facebook. Je hebt gelijk.

Ik ga zo eens een kijkje nemen, is het gelukt om de naam aan te passen Inge?

0

Ik kan die groep niet meer vinden, zou je nogmaals de link hier kunnen plaatsen?

0

Hai Trudy, zie net je reactie live binnenschuiven. Heb me een minuut geleden gemeld als lid van de groep. Dit is de link:https://www.facebook.com/groups/Strumpellorrain/?

0

https://www.facebook.com/groups/Strumpellorrain/?

0

Okay, allebei bedankt.

0

Fijn dat jullie de pagina dan toch konden vinden. Trudy, ben er wel in geslaagd om de naam te wijzigen na je terechte opmerking. Helaas kan ik de link niet meer wijzigen en blijft die dus op Strumpellorrain staan ?? Ik hoop dus maar dat andere lotgenoten ons kunnen vinden.... Groetjes, Inge