Smiley Ouder van ... 
relatie HMSN en vitamine B12 tekort
Onze zoon van 14 heeft HMSN-1 (met een DNA test op zijn vierde jaar eruit gekomen). Twee weken geleden hebben we een bloedtest laten doen, omdat hij zo snel zo heel moe is en wij wilden graag het bewijs, dat zijn bloedbeeld goed was en dat er gekeken ging worden naar zijn energieschema, zodat hij ook energie overhoudt voor leuke dingen.
Uit het bloedonderzoek bleek, dat hij een vitamine B12-tekort heeft (129). Vanmorgen ben ik bij de huisarts geweest en zij wilde weten of er een relatie is tussen HMSN en B12 tekort. Eigenlijk weet ik dat niet.
Als onze zoon heel erg moe is (en dat gebeurt snel, eigenlijk heeft hij niet echt een sociaal leven, omdat school al heel veel van hem vraagt) kan hij echt ziek worden en dan heeft hij ook last van zijn darmen. De huisarts wilt dat hij eerst naar een kinderarts gaat om te achterhalen of er niets met zijn darmen is, omdat de B12 niet goed opgenomen wordt. Zij vindt prikken geven met B12 iets wat in het alternatieve circuit plaatsvindt. Als ze hem zou gaan prikken, zou ze dat zeker niet via het Farmacotherapeutisch Kompas? gaan doen, maar langzaam opbouwen (wat dus niet aangeraden wordt als behandeling).
Ik weet even niet wat ik nou moet gaan doen. Heeft iemand hier ervaring mee?
Alvast bedankt.
0
3 reacties
0
Bij mijn vrouw is ook een tekort aan B12 geconstateerd. Ze heeft hier jarenlang mee rond gelopen en uiteindelijk ook na bloedonderzoek.... Sinds enkele maanden krijgt ze zoals je aangeeft spuiten, kostbaar, maar ze heeft hier enorm veel baat bij merk ik. Dit is de ervaring die ik je mee kan geven, effect op lange termijn weet ik nog niet.?
CiNNeR 0
Hai Smiley,
Zie het bericht nu pas en weet niet of je al veel verder bent met de B12 voor je zoon. Heb zelf HMSN en B12 tekort. Het tekort aan B12 geeft klachten maar kan daanaast ook achteruitgang in HMSN geven. Injecties zijn juist niet alternatief, injecties is wereldwijd de reguliere behandeling om een vitamine B12 tekort op te lossen. Het is zeker verstandig het farmaceutisch kompas aan te houden. Vanwege de klachten in de zenuwbanen (en omdat het niet te zeggen is wat van HMSN en wat van B12 is) wordt aangeraden langere tijd een of tweemaal per week injecties te nemen voor er afgebouwd wordt naar een onderhoudsdosering.
Bij mij is jaren te lang gewacht waardoor er wat complicaties zijn ontstaan, ik injecteer vijf jaar lang minstens eenmaal per week voor we kijken of ik kan afbouwen (ingesteld door een neuroloog die ook de HMSN heeft gesteld). Dat is wel intensiever (langer) dan normaal nodig is. Voordeel van B12 injecteren dat je niet kan overdoseren en het geen kwaad kan.
Ik hoop dat jouw zoon ondertussen toch aan de injecties is gegaan.
Groetjes,
Cindy
billynoor 0
Ik heb geen HMSN maar heb jaren geleden wel injecties gehad vanwege een B12 tekort. Dat werd toen van gedacht de oorzaak van de neurologische problemen te zijn bij mij. Later bleek dit niet het geval en het heeft bij mij ook niet echt effect gehad.
Maar ik bem het met bovenstaande schrijvers eens dat het absoluut geen alternatieve geneeswijze is. Hoe komt je huisarts daar nu weer bij? En het FK niet als leidraad willen gebruiken, het lijkt me juist dat dit een alternatief idee is! Waarom in hemelsnaam langzaam opbouwen? Ik kreeg 2x per week voor 6 weken een injectie. Je wilt het zo snel mogelijk weer op peil hebben juist, om chronische klachten zoveel mogelijk te voorkomen. Bij mij was het ook een neuroloog die het het liet testen en de injecties voorschreef. Dat werd verder door de huisarts gedaan overigens.
Dat een tekort kan komen door een probleem in de darmen (of maag, ik weet even niet meer precies waar) klopt, het kan zijn dat er een intrinsieke factor (enzym) mist waardoor de B12 uit de voeding niet goed opgenomen wordt. Maar dat is geen reden om niet te starten met injecties.
Ik ben benieuwd hoe dit verder is gegaan, maar ik vind dit een hele vreemde reactie van een huisarts persoonlijk!
Plaats een reactie
Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op www.iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.
aanmelden / login