Gerti
HMSN 1a
Hallo allemaal, Mijn naam is Gerti en ik weet sinds vanmiddag definitief dat ik deze spierziekte heb. Ik ben 50 jaar, ben getrouwd en heb twee volwassen kinderen en een hond. Ik heb sinds zes jaar aangepaste schoenen en al mijn hele leven afwijkende voeten maar nooit stond er iemand stil bij wat dit misschien betekende. Ik ben voor mijn voeten zelf naar de huisarts gestapt en toen ik een paar jaar geleden problemen met mijn evenwicht kreeg, heb ik nog tot maart dit jaar gewacht met naar de huisarts gaan, omdat ik dacht dat ik me aanstelde omdat ik niet goed meer kon fietsen. Ik ben doorverwezen naar de neuroloog en heb begin april een EMG onderzoek gehad. Ik werd weer doorverwezen en kon op 21 juni pas terecht bij Klinische Genetica. Daar is mijn DNA onderzocht en na drie maanden wachten weet ik eindelijk zeker wat ik heb. Over de toekomst kon de arts weinig zeggen. Ik heb tot nu toe alles gedaan wat een ander doet, niet wetende wat ik had. Wel vaak moe. Zou ik in de toekomst niet meer mobiel zijn? Ik loop namelijk erg veel.
0
2 reacties
Evelien91 0
Hallo Gerti,
Volgens mij pakt HMSN echt bij iedereen anders uit, en is er over het verloop weinig te zeggen. Mijn ervaring is dat sporten zeker kan zorgen voor verbetering en/of (zoveel mogelijk) voorkomen van o.a. afname van spierkracht. Zelf sport ik sinds een jaar onder begeleiding van een fysiotherapeut, en merk ik erg veel vooruitgang. Via de neuroloog heb ik een chronische indicatie kunnen krijgen, omdat er sprake is van parese (belangrijk woord voor de verzekering!). Wellicht kun je hier ook wat mee.
Succes met alles, en blijf vooral lekker bewegen! In combinatie met voldoende rust, kan dit zeker geen kwaad.
Groeten, Evelien
rbosman 0
Hallo Gerti,
Mijn naam is Rob, ik ben 57 jaar en bij mij zijn de klachten zo ongeveer een 22 jaar geleden ontstaan. Het heeft heel lang geduurd voor dat vastgesteld kon worden dat het om HMSN ging. In die 22 jaar is het natuurlijk allemaal wel slechter geworden maar ik loop nog wel kleine stukjes. Voor de rest noem ik het binnen de lijntjes kleuren.. iets te veel daar wordt je voor gestraft met pijn, wankel lopen ect. Als ik mij goed aan de regels zou houden is er lange tijd goed mee te leven. Inmiddels zijn wel mijn onder, bovenbenen, handen en armen aangetast en ook mijn blaas functioneert niet meer. Sinds 4 jaar heb ik een neurostimulator die is ingebouwd zeg maar, draden van mijn ruggemerg naar een kast in mijn buik. Voor de pijn en spasmen hielp dat vooral in het begin erg goed.. ook niet van die ijskoude schrijnende voeten meer. Heb er ook een die mijn blaas aanstuurt. Inmiddels gebruik ik wel een rolstoel. Het goede nieuws hierin zit hem in het feit dat ik nu 22 jaar na de eerste klachten ben.. dan zou je dus 70 zijn. Je hebt dus best nog een flinke tijd voor de boeg waarbij de kwaliteit van leven zeker nog behoorlijk is. Niets verspillen dus.. lekker bewegen als je dit kunt. Wel denken aan de lijntjes.. ga nooit te lang door want dan betaal je twee of drie dagen de rekening. Stop je op tijd is het goed te doen..
Heel veel sterkte,
Groet Rob
Plaats een reactie
Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op www.iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.
aanmelden / login