Goeie morgen

0

hallo annie

ik weet ook niet waarom er niet meer mensen met fshd zich aanmelden.ik denk dat een hoop mensen de kat eerst uit kijken voor zij zich aanmelden.wie weet komt het nog.

groetjes simon

0

Ik denk dat het nog wel drukker zal worden. Wij zijn gewoon wat vroeg op dit feestje... ;)

0

hey Annie, het gaat aardig ik krabbel weer aardig op, ik denk dat er heel veel mensen niet eens weten dat deze site bestaat, of bang zijn om te reageren, bang om in de openbaarheid te komen, dit komt welligt door dat je via google gevolgt kan worden dus iedereen kan dat dus zien!

en ja het feestje is nog maar net begonnen, maar ik heb wel goede hoop

groet Riny

0

Hoi Riny, 

Ik denk ook dat mensen niet weten van de site, of nog onzeker zijn. om er open over te worden, maar  wellicht is voor velen de site ook wel erg onduidelijk. (ik moest ook flink zoeken aar hoe of wat).

Wat ik ook een nadeel vond is dat je een diagnose moet opgeven bij je aanmelding, maar net asls ik heeft meer als de helfd van de mensen met klachten nog geen diagnose met een naam.

Ik wilde me in eerste instantie aanmelden met: onbekende spierziekte, maar dat was niet mogelijk. 

Als je niet aangemeld bent kun je ook niet reageren.

Nu was bij mij het vermoede PROMM, maar dat was het niet, wat dan wel weet ik niet, wel dat ik weldegelijk iets mankeer aan mijn spieren. ik heb dus eigenlijk min of meer, moeten liegen om me aan te kunnen melden, maar dat is wel een erg grote stap. 

Ik heb dat gedaanomdat ik toch heel erg graag met mensen wilde praten die ook in een soortgelijke situatie zitten omdat ik die in mijn omgeving nergens vind, en ik zo toch steun voel die ik hier thuis niet kan krijgen.

Dus sorry als mensen me nu niet meer waarderen.

0

Chantal, ik vind het een goed punt van je! Je moet je ook kunnen opgeven als iemand zonder diagnose.

Heb je al geprobeerd via de feedbackknop te melden dat je die mogelijkheid wil hebben?

En nee, ik waardeer je er zeker niet minder om!

0

Nee, die feedback knop heb ik wel gezien, maar ja, als je echt een diagnose moet hebben, (wat mij de surgestie lijkt omdat je je anders niet aan kunt melden) dan mag ik misschien niet eens op de site zijn, en dus ook niet bljven, en dt zou ik heel erg vinden, dus ik hou maar mijn mond zoveel mogelijk dicht.

(Lukt niet altijd)