teun

Vanaf begin 2012 merkte ik krachtverlies in mijn r. vingers, de bewegingen gingen steeds trager en langzamer en ik kon mijn vingers ook niet meer volledig strekken (ik ben rechtshandig) en heel geleidelijk is via pols, elleboog mijn hele r. arm incl. r.schouder verlamd geraakt, dat punt was ongeveer in maart 2014.

Voorafgaande onderzoeken, vanaf augustus 2012 tot december 2013 in het EMC in Rotterdam, 2x EMG, 2x MRI bloedonderzoek, eerst was de diagnose MMN, toen dit na 6 infusen met imuunglobuline niet aansloeg is er weer een EMG uitgevoerd, toen werd het mogelijk PSMA..? ik wilde toch wel weten wat ik nu mankeerde en werd in februari 2014 doorverwezen naar het UMC waar na weer een EMG en MRI toch PSMA werd vastgesteld, ik kreeg als het middel Rilutek als remmer voorgeschreven.

Doordat mijn arm constant hangt rekken de schouderspieren / kapsel op en dat ging na 1 1/2 jaar wel problemen geven, mijn arm ging op den duur uit de kom schieten, en via de revalidatiearts kreeg ik een zgn. Wilmer orthese, dat is helemaal top.
https://www.ambroise.nl/bestanden/get/uLnZc1qXMlGh70dLNwAW5.anMs50hDjbQVaC2HMlulE-?

In november 2013 ging het schakelen niet meer en heb via een rijproef bij het CBR een aangepast rijbewijs gehaald voor een auto met een automaat.

De ziekte staat niet stil want ik merk nu (dec. 2014) dat ik ook krachtverlies in mijn l. hand heb, ook met lopen merk ik dat de coordinatie niet is zoals dat vroeger was en ben ik snel vermoeid.
Voor de ziekte werkte ik 40 uur per week en deed aan fitness en 3 X per week 5 Km hardlopen.

Tip:
Als je een baan hebt en je hebt daar lol in, wees dan heel voorzichtig om te vertellen tegen je werkgever, chef of P&O dat je een (misschien) spierziekte hebt,  want mogelijk ben je dan echt de Sjaak. Mijn Neuroloog waarschuwde mij hier destijds nog voor maar eerlijkheidshalve heb ik het wel gemeld bij mij werkgever in de hoop dat er met mijn kennis van zaken intern nog wel een baan te creeren zou zijn, integendeel, mijn werkgever heeft mij gedurende het gehele re-integratieproces totaal buitenspel gezet op het inschakelen van een re-integratieburo na dan, mijn werkgever heeft na ruim 11 jaar werken bij mijn bedrijf niet eens de moeite genomen of fatsoen gehad om ook maar iets van betrokkenheid te tonen of ook maar kaartje te sturen en dat doet pijn en is heel zuur.

Laten we eerlijk zijn, niemand zit te wachten op iemand met een progressieve spierziekte, althans dat is mijn mening en ervaring met ruim 200 sollicitaties in de afgelopen 2 jaar. Natuurlijk is ieder geval anders en ik hoop dat jou PSMA heel langzaam verloopt, maar ik dacht en hoopte destijds dat het bij 1 arm zou blijven, niet dus.

Misschien heel kort door de bocht maar bedrijfsleven is niet ingesteld op gevallen zoals ik.

Inmiddels ben ik door het UWV geheel afgekeurd en krijg een IVA uitkering.

Wil je verder info over het UWV - IVA  - WIA , neem dan gerust contact met me op.


?