Zijn er nog meer mensen met PSMA die hun ervaringen willen delen ?

0

Ik wil mijn je praten ik heb ook psma vast gestelt Neurog. Is dat mogelijk?

Groetjes Guido

0

Hoi Guido,

Hoe is het nu met je?  Heb jij ook last van je armen en wat voor aanpassingen zijn er voor jou?

0

Ik heet Gerard, ben 60 jaar en kom uit Noordwijkerhout.

na 9 maanden onderzoeken in Leiden en Utrecht is in April 2011 bij mij PSMA vastgesteld.

ik gebruik alleen Rilutek om het proces enigzins af te remmen

de vingers van mijn rechterhand doen op dit moment niet meer helemaal wat ik wil, en de pijn in mijn hele lichaam bestrijd ik nu door om de paar weken naar een magnetiseur te gaan.

0

Mijn naam is ben tilleman (67jr,) woonachtig te leusden, uitval betreft beide benen en ben dus  in 2 jaar van minder valide invalide geworden .  Zou graag willen weten of er andere mensen zijn met deze uitval en bijkomende problemen o.a. steenkoud onderbeen en volledig stijf enkel gewricht. Ik wacht af!

0

Ik heb 2 jaar geleden de diagnose psma gekregen. Had toen alleen last van de rechterarm. Nu ook  moe gevoel in de linkerarm. Mijn benen voelen   vreemd en strak aan. Nog  geen uitval, maar wel een wiebelig gevoel met lopen.  Verder veel spiertrekkinkjes overal.  Ook een slapend gevoel in tenen. 

0

 Hallo ik ben Guido,

Ben ruim ander half jaar niet op de set gewenst.

Is tijdje slecht gewenst met mijn de rede was met gebrok heup.

ik heb un kunst heup.

Met me Hand gaat slecht moet met armondersteun werk.

Dus de hand willen niet wat ik wil helaas.

ik moet dat ander bedankt.

Werk leuk niet. dus noet wat ander denk.

jammer.

Gegroet Guido

0

Ik ben 78 jaar, vrouw, alleenwonend en heb SPMA. Ik ben benieuwd hoelang ik dit nog aankan. Het eerste onderzoek begon al 7 jaar geleden. Dus snel gaat het niet, maar daar begint nu wel verandering in te komen. Koken doe ik nog een beetje, maar iets van lichte arbeid lukt eigenlijk niet meer. Te vermoeiend.

Scheelt het dat ik al "oud' ben?

0

Dag, ik heet Fred en ben 71 jaar.

De diagnose PSMA kreeg ik 16 jaar geleden. Intussen is duidelijk dat ik de distale vorm heb. Ademhaling, spreken, kauwen en slikken blijven dus buiten schot. Ik heb spierzwakte in voeten, onderbenen en een stukje net boven de knieën, maar ook in handen, onderarmen en een stukje net boven de ellebogen. Het begon destijds met zwakte in het rechter onderbeen en is dus geleidelijk uitgebreid. Ik kan lopen, maar dat gaat het best met ortheses(een soort spalken) aan de onderbenen. Een niet te lange stadswandeling lukt best. Gewoon stilstaan is moeilijker dan lopen, want ik kan mijn tenen vrijwel niet bewegen en die schijn je nodig te hebben om in evenwicht te blijven. Met overhemdknoopjes heb ik het al zwaar, maar met geduld kom ik ver. Behalve met het knoopje aaan de rechter mouw. Mijn vrouw kan het niet aanzien dat ik met zoveel geduld zo lang bezig kan zijn met die knoopjes :) Zij ziet liever dat ik meteen haar hulp inroep.

0

Sinds 21 november 2014 kreeg ik te horen dat ik Psma heb. Vorige jaar december kreeg ik krachts verlies in re been doorgestuurd naar neuroloog MRI scan uitslag hernia maar had geen pijn maar lopen werd moeizamer geopereerd in juni de eerste 5 wkn iets resultaat Hopen dat er herstel komt helaas uiteindelijk weer bij neuroloog Begin okt EMG onderzoek uitslag spierziekte doorgestuurd naar AMC EMG onderzoek uitgebreid daar kwam de klap PSMA Loop met EVOndersteuner en hulp van rollator .

0

Ik ben Rosita uit België na een jaar onderzoek bij een neuroloog ben ik door verwezen naar een proffeser in Gent daar hebben ze vast gesteld de ziekte PSMA van juni 2014 weet ik het op 5 maanden is lijn rechterhand tussen duim en wijsvinger ingevallen mijn benen vooral linker onder pijn ingevallen aan de enkel mijn knieien diepe putten op zij kan niet lang meer wandelen dan trek ik mijn linkerbeen mee krijg ook veel pijn in mijn knieholtes kan niet lang meer met gebogen benen zitten hier in België ken ik niemand let die ziekte

0

Ik ben Rosita uit België na een jaar onderzoek bij een neuroloog ben ik door verwezen naar een proffeser in Gent daar hebben ze vast gesteld de ziekte PSMA van juni 2014 weet ik het op 5 maanden is lijn rechterhand tussen duim en wijsvinger ingevallen mijn benen vooral linker onder pijn ingevallen aan de enkel mijn knieien diepe putten op zij kan niet lang meer wandelen dan trek ik mijn linkerbeen mee krijg ook veel pijn in mijn knieholtes kan niet lang meer met gebogen benen zitten hier in België ken ik niemand let die ziekte

0

Ik vind dat hier weinig reacties op komt

0

Hallo Lies,

Kennelijk is het ziektebeeld / verloop van PSMA heel wisselend, bij de een begint het in een been en bij de ander in de benen, bij mij begon het in 2012 met mijn r. ringvinger en is daarna heel geleidelijk naar mijn schouder doorgetrokken, mijn hele r arm is nu verlamd en nu is mijn r. borstspier en rug r. spier aan de beurt, ook zijn mijn benen trillerig en coördinatie bij het lopen loopt terug.

Ik heb nergens pijn of tintelingen maar wel toenemend snel vermoeid ook heb ik spiertrekkingen (fasciculaties?) overal en heel willekeurig.

Ik krijg Rilutek waar van niet bewezen kan worden of dat helpt..! Ik ben 52 jaar en  inmiddels volledig afgekeurd en heb een IVA uitkering sinds vorige maand.?

1

Rosita, het beeld van 'ingevallen' spieren in de hand herken ik wel. De 'muis' bij de duimen is geheel verdwenen. De kracht is heel veel minder dan normaal. Dat betekent dat ik sommige dingen niet kan en weer andere dingen wel, maar dan op een alternatieve manier. Heb ik bijvoorbeeld niet de kracht om een sleutel om te draaien tussen duim en wijsvinger, dan doe ik het tussen de bovenste kootjes van wijsvinger en middelvinger. Er zijn veel meer trucjes die je geleidelijk en ongemerkt invoert. De mens is daar - denk ik - op geprogrammeerd. Dus als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan.

Mijn kuiten zijn verdwenen. Er zitten 'kuilen' boven de knieën. Toch kan ik lopen. Met ortheses het best. (of minst slecht; het is maar hoe je er tegen aan kijkt,)Er zitten ook kuilen in de armen boven de ellebogen. Die kuilen ontstaan dus door atrofie. Bij mij is de rest van bovenarmen/schouder en het bovenste deel van de bovenbenen/heupen niet aangetast. PSMA bestaat in verschillende vormen. De progressie verschilt van mens tot mens. Ook de volgorde van de stadia is niet te voorspellen. Wel is het zo dat de neuroloog vier jaar na de diagnose een aardig beeld moet kunnen geven van de verdere prognose.

Teun, rilutek is een medicijn waarvan je zelf niet voelt of het werkt. Het vertraagt alleen maar. Je gaat je er dus niet beter van voelen. Slechts het slechter worden gaat langzamer. Vaststellen kan je dat niet, want je kan je eigen ziekteverloop niet vergelijken met en zonder rilutek. Slikken voor de zekerheid si de beste optie lijkt mij.

Pijn levert het me niet op. Dat herken ik dus niet. Heeft u al eens gevraagd bij de neuroloog of die pijn er wel bij hoort? Los daarvan zou u hem kunnen vragen of er iets tegen te doen is.

0

Mijn naam is Albert Jan (Berto) Bisschop.

Op 1 julii 2014 heb ik de diagnose PSMA gekregen UMC Utrecht.

Mijn klachten begonnen eind 2013, ik zakte spontaan door mijn rechterbeen. Wij mochten altijd graag zo'n 5 á 10Km wandelen door de prachtig natuur in ons Twenteland. Maar ergens midden januari 2014 kon ik dat niet meer, maximaal nog 1Km. Nu juni 2015 loop ik met stok op goede dagen ongeveer 500m. Zoals meerdere beschrijven ben ik ongeveer 5Kilo aan spiermassa kwijt, beide benen zijn stokjes geworden.

3

Mijn naam is Francien, sinds vorig jaar november weet ik dat ik PSMA heb, vastgesteld in Utrecht door prof. v.d. Berg. In 2011 kreeg ik de eerste klachten. Ging slepen met mijn linker been en ging naar de orthomanuele arts waar ik al 20 jaar onder behandeling ben. Hij hielp me altijd van mijn klachten af maar deze keer lukte het niet, na 9 maanden fysio en manuele therapie stuurde hij me door naar de neuroloog. Een heleboel MRI's, EMG's en CTscans later werd ik doorgestuurd naar Utrecht. Ook nog tussendoor geopereerd aan hernia en stenose en daarna 8 maanden krachttraining in een fysiopraktijk ging het slechter i.p.v. beter. Toen kwam de klap op 10 november 2014, PSMA. Ik ga langzaam achteruit en kan inmiddels niet meer lopen en staan. Ik kan me wel verplaatsen van trippelstoel naar toilet enz. maar dat is allemaal zeer vermoeiend. In bed kan ik me met heel veel moeite omdraaien, met allemaal trucjes lukt het nog wel maar ik ben daardoor veel wakker. Met Ritulek ben ik gestopt. Last van opstipatie en nergens trek meer in terwijl ik van de dietiste niet af mag vallen. 

3

Lidia van der sanden ik ben nu 50 jaar en heb sinds 2011 de diagnose psma. Het begon bij mij met spierkramp en dan vooral in de benen. Ben hiermee naar de neuroloog gegaan ,en na allerlie testen in 2011 doorgestuurd naar nijmegen . Darr weer enkele testen gedaan ,emg ,spierbiopt noem maar op en een dna test. Bij deze heb ik de diagnose gehad. Eerst weet je niet hoe je moet reageren en wat je overkomt . Dan komt het besef dat je je mobiliteit gaat verliezen en dit is erg zuur voor iemand die altijd erg actief is gewweest. Ik heb het nu vanaf diagnose 5 jaar en het gaat best snel achteruit . Van kummem lopen naar nu rolstoel afhankelijk. Ik ben er wel achtergekomen dat je hulp moet vragen . Dit doen wij te weinig. Ik woon nog gewoon in mijn huiis en probeer zoveel mogenlijk met mijn man op te lossen . Het valt voor de partner ook niet mee. Ik heb inmiddels een electrische rolstoel waar ik niet van buiten kan en een traplift. Nu komen er ook plafondtilliften bij en een hoog laag toillet. Kan mij overdag zo nog redelijk redden . Ook word ik 3 dagen per week uit bed gehholpen door de thuiszorg. Mijn ervaring zegt blijf zo positief mogenlijk en vraag vooral om hulp. Mijn vraag is dan ook of er nog meer mensen zijn die ook dit ziektebeeld hebben net als ik . Groetjes Lidia

dit bericht is gewijzigd door 91942sf op 3 september 2016 om 13:39

0

Lidia

1

Ik ben Jolanda en 51 jaar. Ik heb sinds april 2016 de diagnose PSMA. Achteraf is dit in 2012 begonnen maar vanwege mijn sclerodermie/MCTD (sinds 1976) is pas in april definitief de diagnose gesteld. Het is bij mij in mijn schouder begonnen met hevige pijn en krachtverlies. Na diverse Prednisoninjecties heb ik geen pijn meer maar wel heel krachtverlies en beweeglijkheid. In sept-okt 2015 merkte ik dat ik een klapvoet had en ik zag ook dat mijn muis van mijn linkerhand helemaal weg was. In december bleek mijn longonderzoek heel erg verslechterd ten opzichte van 2014. Mijn reumatoloog in het Radboudziekenhuis heeft mij toen doorverwezen naar de neuroloog. Daar is het balletje gaan rollen. Heel veel onderzoeken en in april kwam de definitieve uitslag. Ik heb nu 2 onbekende ziektebeelden. Bij mij zit het vooral aan de linkerkant. Lopen gaat steeds moeilijker en voor lange stukken gebruik ik nu een rolstoel. Ik heb een revalidatietraject van 14 weken bijna afgewerkt. Ik slik 1x daags Rilutek omdat ik erg veel last had van de bijwerkingen. Ik was bijna 10 kg afgevallen terwijl ik al niet veel woog. Vrijdag heb ik een intake gesprek bij het centrum voor thuisbeademing voor nachtbeademing. Als dat doorgaat gaan ze ook een sondevoeding aanleggen omdat ik niet voldoende aankom. Ik werkte nog 16 uur maar daar ben ik sinds 1 september mee gestopt. Het is nu tijd voor mijzelf. Het valt mij op dat er heel voor informatie is over ALS maar niet over PSMA. Kennen jullie nig lotgenoten groepen? Heel veel sterkte allemaal.

2

Hallo, mijn naam is Marian en ik ben bijna 54 jaar. Ik woon in Hilversum met mijn man Hans. Onze 2 kinderen studeren en zijn het huis uit. Op 1 februari 2016 heb ik de diagnose PSMA gekregen. Tot nu toe uit zich dat hoofdzakelijk in mijn benen. Als ik terugkijk begon dat 3 jaar geleden met veel spierkrampen in mijn benen, en sinds anderhalf jaar met een soort klapvoet aan mijn linkervoet. Sinds een jaar wordt ook de spierkracht in mijn dijbenen flink minder. Al met al kan ik nog maar korte stukjes lopen (met een stok) en moeilijk trap lopen. Voor lange afstanden heb ik nu een opklapbare rolstoel en een scootmobiel (compleet met Benidorm Bastards visioenen :-) ) We zijn nu bezig om een aanbouw aan ons huis te realiseren met slaapkamer en badkamer op de begane grond. Ik werk op dit moment nog 16 uur per week, maar ik vrees dat dat niet heel lang meer zal gaan omdat ook autorijden steeds lastiger wordt. Ik word begeleid door het ALS team van revalidatiecentrum de Trappenberg in Huizen.  Het doet me wel goed dat ik hier nu op dit forum nog meer vrouwen tref in ongeveer dezelfde leeftijd met PSMA. Toen ik net de diagnose had gekregen vond ik het een beetje eng om lotgenoten te spreken, maar nu zou ik best contact willen en ervaringen willen delen. Hartelijk groet, Marian

0

Wat ben ik blij dat ik een paar PSMA lotgenoten heb gevonden. Je leest en hoort heel veel over ALS maar weinig over PSMA. Sinds afgelopen maandag ben ik gestopt met Rilutek. Ik bleef erg misselijk en de revalidatie arts stelde voor om even te stoppen. De misselijkheid is nog niet minder. Gister is een verpleegkundige van het centrum voor thuisbeademing TCB geweest. Afgelopen nacht is er via een oorclip een meting uitgevoerd. Maandag wordt het apparaat opgehaald en wordt alles uitgelezen. Ze gaan dan beslissen of ik voor nachtbeademing in aanmerking kom. Heeft iemand van jullie dat ook? Verder moet ik sinds gister ook airstacken. Ik kan niet door hoesten en uitademen. Ik vind het niet prettig om te doen maar ik denk dat het voor mij wel goed is. Verder merk ik wel weer achteruitgang, het gaat langzaam maar soms toch wel confronterend. Ik wens jullie heel veel sterkte met deze vreselijke ziekte en geniet van de kleine dingen. Ik doe dat ook en ik hoop dat mijn positiviteit mij niet in de steek zal laten.