Fleurtje
Centro nucleaire myopathie / myotubulaire myopathie. Dat is mijn diagnose sinds mei 2013.
en tevens mijn 3e diagnose; de artsen dachten eerst aan Myasthenia Gravis (1e diagnose) en Limb Girdle spierdystrofie (2e diagnose).
Ik kan echter deze diagnose nog niet invoeren op deze site.?
Als enige in mijn familie met deze klachten (ik heb 2 zussen), heeft dat er waarschijnlijk ook toe geleid dat ik pas "laat" de stap kon nemen om te laten onderzoeken waarom ik bijv. zo slecht kan opstaan, waarom ik slecht loop en dat ook niet lang volhoud, waarom mijn gezichtsuitdrukking is veranderd .......... Klachten hier en daar, kan ik gelukkig nog wel wat lopen, overal tegenaan leunend of steun zoekend.
Gelukkig is er dan de Spierziekten Nederland, waar ik lid van ben geworden en ben secretaris van het Regiobestuur. Ik ben leergierig en lees veel over deze spierziekte.
Ik maak muziek, schrijf van me af middels verhalen en gedichten. Ik heb een gedichtenbundel geschreven genaamd "Proces Protest"(inmiddels 2e druk) en heb deelgenomen aan een verzamelbundel "Schoon Genoeg."
Ik maakte gebruik van een wandelstok, heb nog een handbewogen rolstoel ... intussen maak ik voor alle buitenshuis activiteiten gebruik van mijn elektrische rolstoel.
Waar zijn jullie ..... mensen met CNM-MM - ik zou het fijn vinden om ook met anderen in gesprek te komen.
vrouw, 57 jaar, lid sinds 14 september 2012
Aandoeningen
- Overig Limb-girdle spierdystrofie
Maakt gebruik van
- traplift
- electrische trippelstoel voor in huis
- electrische rolstoel (Puma 40)
- toiletlift
Hoe gaat het met mij...
-
2013-09-26 8 6 26 september 2013
Stemming: 8/10
Energie: 6/10
Goed, was gistermiddag een goede vergadering van de werkgroep Regio Noord en een kleine doch goede nieuwe ledenbijeenkomst -
2013-05-24 8 4 24 mei 2013
Stemming: 8/10
Energie: 4/10
Vanochtend bij logopedie droeg ik voor uit eigen gedichtenbundel - geweldig dat de logopedist mijn bundel heeft gekocht. TROTS! -
2013-04-27 7 5 27 april 2013
Stemming: 7/10
Energie: 5/10
Soms een beetje hmmm ... pijn hier en daar. Gisteren heerlijk gezwommen in het zhs-zwembad van 35 graden. Moe erna :-) -
2013-03-01 7 6 1 maart 2013
Stemming: 7/10
Energie: 6/10
Vanochtend weer rijles m.b.v. kniegas en handbedrijfsrem; het gaat soepel door Stad Groningen. Binnenkort heb ik een rijtest !
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
Geef jouw gesprek een titel
Probeer er alles nog van te maken, Hallo Allemaal, Kom bij u binnen om een praatje te maken zoals ik anders doe. Ik wil graag in kontakt komen met mensen die dezelfde aandoening hebben als o.g.t. en wat jullie problem...
0 
bertmollenhorst
Diagnose Centro Nucleaire Myopathie of congenitale myopathie nnb ?
Op zaterdag 08 april vindt een gespreksgroep plaats! Voor het leven met de spierziekte centronucleaire myopathie bestaan geen kant-en-klare recepten. De ziekte dwingt u om een nieuw evenwicht te zoeken in uw leven en st...
0
Fleurtje