Geef jouw gesprek een titel

1

Hallo Bert,

Ik heb 16 jaar Limb-Girdle en de laatste 8 weken veel pijn in de benen en 't zitbeen, maar slik nog niks. Wil dit ook zolang mogelijk uitstellen. Ik benpositief ingesteld en kijk naar de singen die ik nog wel kan. Ik hoop niet dat de pijn erger word; heb weer therapie om mijn conditie op peil te houden. Het is wel heftig dat u naast lg ook nog reuma en copd heeft. Probeer de moed erin te houden.

Groetjes, Yvonne. 

0

dag Bert,

Ik ben `nieuw` hier en helemaal niet nieuw.  Sinds begin dit jaar weet ik dat ik LGMD heb. Er zijn vele jaren aan vooraf gegaan voordat ik heb laten onderzoeken wat ik heb. Alsof er een knopje niet geactiveerd was om het te láten onderzoeken. Enfin, dat is. Kracht in mijn benen is miniem, ik heb last van mijn armen en schouders, Ik vind het heel heftig te lezen dat je ook reuma en copd hebt. Ik slik sinds kort iets om in slaap te geraken, een kuurtje van 2 weken. Want het is voor mij malen, denken, piekeren etc.

Ik wens je veel sterkte

1

Beter laat dan nooit, hier ook een 'LG-er'

Dat wist ik pas laat, begin dertig was ik dat het LG werd genoemd. Er is een sterk vermoeden dat het altijd al zo geweest is. Als kind geopereerd aan x-benen, dat was lange tijd de kapstok voor alles. Pas een paar jaar is het type duidelijker en specifiek geworden door intensiever genetisch onderzoek. Mijn ervaring is dat er geen LG hetzelfde is. De zoektocht naar gelijkgestemden is bij mij afgezwakt, iedereen is anders en iedereen gaat er anders mee om. Ik loop nog en doe wat ik kan.De achteruitgang gaat zo langzaam dat ik me als vanzelf er al op aanpas en dat later pas besef. Dan is het even slikken. Ik leef gezond, al drink ik af en toe een glaasje te gezellig, verder hou ik sterk mijn voeding in de gaten en slik bijna nooit medicijnen, heel af en toe een prednison of tramadol bij te veel hooi op mijn vork en melatonine bij een slechte nacht. Ik heb wel altijd pijn. Dat kan ik tot op zekere hoogte 'naast me parkeren'en van tijd tot tijd juist heel bewust voelen en ervaren (dit is afschuwelijk en zwaar, via ontspannings oefeningen,beetje meditatie achtig, maar daarna kan ik me beter ontspannen en kan ik de pijn weer aan) Mijn besluit is het niet meer aandacht te geven dan het al opeist en daardoor heb ik een leuk sociaal leven met lieve mensen om me heen. groet!

2

Hallo! Zo'n veertien jaar geleden werd ik doorverwezen naar het UMCG, omdat ze niet konden vinden wat er aan de hand was.. Veel onderzoeken later, kwam er niks uit.. Toen werd ik doorverwezen naar de volwassenen afdeling. Hier ging de communicatie even fout en ging er een paar jaar overheen voordat ik weer in het ziekenhuis kwam. Ik had verder weinig klachten, dus vond ik het ook wel best. Toen de klachten eenmaal kwamen, toch maar verder met onderzoeken. Vorig jaar januari kreeg ik te horen dat ik LGMD, type 2a heb. Omdat ik op dat moment zwanger was, hebben we contact gezocht met het klinisch centrum. Zij had een brief uit 2007, waarin de diagnose al gesteld was... Helaas heeft dit dus zes jaar geduurd voordat ik het wist. Of mijn variant erfelijk is of niet kunnen ze niks over zeggen.. Ze hebben het onderzocht, maar hebben geen zekerheid. Ze wilden het alleen niet onderzoeken bij mijn dochter, omdat ze bang zijn dat ze dan anders door ons behandeld wordt. Mijn dagen zijn verschillend. Mijn energie is beperkt, kan niet/nauwelijks bukken en opstaan, tillen gaat ook moeilijk. Thuis heb ik een traplift en een sta-op-stoel. Niet het allerleukste op je 28e, maar wel noodzakelijk. Er zijn dagen dat ik er niet bij stil sta wat ik heb, maar op de slechte dagen heb ik af en toe echt wel moeite met alles thuis voor elkaar te krijgen. Ik sta voor de klas, maar sinds de bevalling ben ik nog niet weer volledig aan het werk (volledig is voor mij 2dagen). Ik merk niet zozeer dat mijn lichaam achteruit gaat, maar weet wel dat dit gebeurt. Als je terugkijkt, dan word je weer even met de neus op de feiten gedrukt. Momenteel wonen we in een rijtjeswoning, maar gelijkvloers zou ik graag willen.. Helaas is dit weinig te vinden; of heel duur of seniorenwoning, dus klein. Dit wordt dus een meerjarigprojectje. Een heel verhaal zo even. Nu weet ik dat iedereen lgmd anders ervaart, maar het is toch fijn te weten dat er lotgenoten zijn.

1

Ik heb lmgd2c volledig afhankelijk en gebruik geen medicijnen. Afhankelijk van zorg,elektrische rolstoel,verkorting spieren,contracturen o.a.knieën. Beademing nacht,vervelende vermoeidheid, vaak pijn met name onderug,spanning nek en schouders en vaker spierpijn. Diagnose gesteld in de jaren 90.

0

Hallo allemaal, eerder al eens een berichtje gestuurd, maar ik wilde een tip meegeven. Misschien weten jullie het al wel, maar sinds kort ben ik zelf lid van de limb girdle groep op facebook. Er is een groep voor limb girdle in het algemeen, maar ook voor types apart. Zo heb ik type 2a en daarvoor is de c3 community. Dit is overigens wereldwijd, maar soms heel verhelderend. Ook is er FeMD community. Dit is voor vrouwen met een spieraandoening. Dus voor vrouwendingen :-). Zelf heb ik in het ziekenhuis net een traject van revalidatie afgesloten. Hier heb ik veel inzicht gekregen in wat ik nog kan, mogelijke hulpmiddelen en maatschappelijk werk voor bepraten van zaken die je bezighouden. Er is veel mogelijk en het wordt vergoed vanuit de Basisverzekering. Dit kan via je neuroloog geregeld worden. Wie weet kan dit jullie helpen. Groeten, mariska.

0

Hallo allemaal.. Ik ben op deze website gekomen, omdat ik mijn gevoelens en verdriet graag wil delen met anderen. Mijn moeder is op 29 maart 2016 overleden mede door deze verschrikkelijke ziekte. Het heeft een hele grote impact op mijn/ onze leven gehad.. En nog steeds. Iedereen met limb girdle ervaart het anders.. Bij sommige duurt het jaren, maar het kan ook ineens heel snel gaan. Voor mn moeder was het angstaanjagend om een olympische leven te leidden. Maar ben zeer dankbaar dat ik zij aan zij stond naast mijn mama. Het is een groot verlies, om je moeder te verliezen die altijd voor haar kinderen en man heeft verzorgd en de afgelopen 2 jaar, toen het als een sneltrein achteruit ging, wij omgekeerd voor haar moesten zorgen. Ik moet door met leven, maar na zoiets te hebben meegemaakt, gaat je leven nooit meer hetzelfde zijn.. Laat staan voor de persoon met het ziekte zelf. Als naaste van iemand met zo n ziekte is het heel moeilijk te vatten.. en ook heel erg zwaar. Ik zou graag met mensen in contact te komen die hetzelfde hebben of hebben meegemaakt, om zo elkaar zn verdriet, troosten en omgang te delen met elkaar. Ik heb ontzettend veel geleerd betreft het ziekte en alles eromheen. Aangezien het een erfelijke, zelfdzame ziekte is. Ik wou dat ik mijn mama terug kon krijgen... en dat ziektes niet bestond.

dit bericht is gewijzigd door Mijnmama op 13 mei 2016 om 12:34

0

Hallo allemaal.. Ik ben op deze website gekomen, omdat ik mijn gevoelens en verdriet graag wil delen met anderen. Mijn moeder is op 29 maart 2016 overleden mede door deze verschrikkelijke ziekte. Het heeft een hele grote impact op mijn/ onze leven gehad.. En nog steeds. Iedereen met limb girdle ervaart het anders.. Bij sommige duurt het jaren, maar het kan ook ineens heel snel gaan. Voor mn moeder was het angstaanjagend om een olympische leven te leidden. Maar ben zeer dankbaar dat ik zij aan zij stond naast mijn mama. Het is een groot verlies, om je moeder te verliezen die altijd voor haar kinderen en man heeft verzorgd en de afgelopen 2 jaar, toen het als een sneltrein achteruit ging, wij omgekeerd voor haar moesten zorgen. Ik moet door met leven, maar na zoiets te hebben meegemaakt, gaat je leven nooit meer hetzelfde zijn.. Laat staan voor de persoon met het ziekte zelf. Als naaste van iemand met zo n ziekte is het heel moeilijk te vatten.. en ook heel erg zwaar. Ik zou graag met mensen in contact komen die hetzelfde hebben of hebben meegemaakt, om zo elkaar zn verdriet, troost en omgang te delen met elkaar. Straatje.. mijn moeder had ongeveer dezelfde symptonen, ook afhankelijk van alle zorg.. kon niet meer lopen, fysio had geen zin meer. En c-pep s'nachts en steeds vaker overdag. Ik heb ontzettend veel geleerd betreft het ziekte en alles eromheen. Aangezien het een erfelijke, zelfdzame ziekte is. Ik wou dat ik mijn mama terug kon krijgen... en dat ziektes niet bestonden.

dit bericht is gewijzigd door Mijnmama op 13 mei 2016 om 12:59