spierziekte

1

Hallo Frans,

Welke spierziekte heb je? Ik zie het niet bij je profiel staan.

Ik heb HSP en ik loop gelukkig nog behoorlijk goed, ondanks dat ik deze ziekte al 26 jaar heb. Wel merk ik dat ik wat achteruit ga, ik slik steeds meer medicijnen en moet mijn dagen behoorlijk gaan indelen, terwijl ik het gevoel heb dat ik niet veel doe. Ben wel zo druk als een klein baasje, maar dat komt omdat ik heel veel via de pc doe.

Ik hoop dat je wat lotgenoten hier aantreft. Daarvoor is het handig als je bij je profiel invult welke spierziekte je hebt, tenmindste als dat lukt hoor, sommige komen nog niet in de database voor heb ik gemerkt. Misschien dat je dan een andere benaming kan proberen, veel spierziekten staan onder meer namen bekend hè?

Groetjes, Trudy

1

Dag Frans en Trudy. Sinds een paar mun uten zit ik op deze site en neem dus gelijk maar contact op met jullie beide...

Ik heb de spierziekte Myastenia gravis likes, Zeer moeilijk te behandelen en nogal progressief ook. Ik zit al jaren in een rolstoel en alle soieren beginnen  moeilijk te doen/krachtverlies of zelfs helemaal weg. Niet leuk dus maar wel mee te leven hoeveel vraagtekens je vaak ook tegen komt. Het leven is de moeite waard dat is zeker. wie weet komen we elkaar weer eens tegen op deze site. vooreerst hartelijke groeten!

Gitty

0

Hallo Gitty, welkom op www.iemandzoalsik.nl  ! Ik hoop dat je hier snel lotgenoten gaat vinden en je ervaringen met ons kan delen.
Moedig om positief in het leven te staan, ondanks alle moeite.

Heb je al gezien dat er voor mensen met Myastenia gravis een groep bestaat hier op de site? Door daarheen te gaan (je kan bij de link Groepen alle groepen in alfabetische volgorde te zien krijgen) kan je je aansluiten bij die groep. Even aanklikken en op de knop Volg deze groep klikken, dan kan je later alle gesprekken gemakkelijk terugvinden die daarin gehouden worden.

Tot nu toe zijn er nog geen gesprekken in die groep gevoerd, maar je kan zelf een gesprek starten.

Vriendelijke groeten, Trudy

0

Hallo Trudy mijn spierziekte heet Charcot Marie Toolh Hofman  dat is aan het zenuwstelsel

0

Hallo Frans,

Is dat hetzelfde als HMSN? Hereditaire motorische sensorische neuropathie? Want die aandoening staat in de lijst met aandoeningen hier op de site en er is ook al een groep van.

Je kan die groep vinden door bij de link Groepen te kiezen voor Bekijk alle groepen.

Als je dan voor alfabetisch kiest, dan komt er een lijst groepen naar voren. Even onderaan die lijst op Meer groepen klikken en dan zie je de groep HMSN/CMT staan.

Als je op die groep klikt, kan je je aanmelden door bovenaan op Volg deze groep te klikken.

Voortaan zie je de gesprekken die daar gevoerd worden dan weer terug bij Groepen, waar speciaal die groep dan ook staat voor jou.

Succes en vriendelijke groeten

0

Hallo Trudy ik weet alleen dat deze spieraandoening langzaam verslegterd nu moet ik een beugel dragen om mijn been  omdat ik een klapvoet heb en die beugel moet dat op vangen  ik word nog opgeroepen als ik meer weet laat ik het je weten lotgenoten mvg frans

0

ja, charcot-marie-tooth is de oude naam van HMSN