Info strümpell-Lorrain

0

Wat een herkenbaar verhaal.

Ik ben een Nederlandse (en Belg ) wonend in Nederland en 59 jaar.

De diagnosie Strümpell is nog niet zo vastgesteld, wel al als mogelijke diagnose genoemd.

Ik heb ook een beschadiging in de nek maar ze weten niet waardoor.

Heb al alle mogelijke onderzoeken gehad.

Vallen doe ik al jaren regelmatig ( verbrijzelde enkel aan over gehouden) en lopen ging dus steeds slechter.

Lopen kan ik nu nog een 100 meter meer niet, Ik ben nu bezig met hoge orthopedische schoenen waar een spalk in verwerkt zit om mijn voeten beter op te kunnen tillen en met fysio/Kine om wat versterking van de spieren te krijgen.

Mijn evenwicht is ook een ramp en pijn onder mijn voeten heb ik ook.

Bij mij is de tijdsspanne  stok , rollator , rolstoel in zo'n 6 jaar gegaan,

Ik probeer zoveel mogelijk met de rollator te doen en de rolstoel alleen te gebruiken als het echt nodig is maar ik besef dat mijn actieradius zo wel klein is.

Wil ik voor mijn fotowerk verder er op uit dan moet ik met de  rolstoel. Gelukkig ben ik macrofotograaf en dat is fotograferen op de vierkante cm.  :-)

Maar ik slik nog geen enkele medicatie wat ik wel zal moeten gaan doen omdat de spasmes steeds lastiger worden vooral

's nachts.

Voor langere afstanden gebruik ik voorlopig een lichtgewicht opvouwbare rolstoel.

Er wordt nu gesproken over dna onderzoek omdat er een andere er op lijkende spierziekte in de familie voorkomt die vanuit de kleine hersenen begint wat bij mij dus niet het geval is.

Ik wens je veel sterkte en bedenk maar dat je ook in een rolstoel een heel goed leven kunt hebben.

Ik was van huis uit goudsmid maar dat gaat vanwege de mindere motoriek ook niet meer helaas maar fotograferen dat gaat nog goed.

Ik kijk vooral naar wat ik nog wel kan en kijk vooral niet om naar wat ik eerst kon.

De weinige energie die ik heb, steken in vandaag is mijn devies.

En vooral van dag tot dag maar zien wat je kunt.

Groetjes

Marlies

0

Ik vermoed dat dit bericht niet in de HSP groep is geplaatst, daardoor zullen veel leden dit missen. Kijk eens onder groepen en dan onder HSP. Hier valt al veel informatie te vinden.

Moeite met het houden van evenwicht komt volgens mij veel voor. Het zal te maken hebben met de spasticiteit en mogelijk ook door spierzwakte.. Bij mij is het vooral ook doordat ik op mijn tenen sta door het spasme.

De tijdspanne die zit tussen de diverse hulpmiddelen is niet aan te geven, dat is per persoon heel verschillend. Er zijn mensen die nooit van een rolstoel gebruik hoeven maken, anderen pas na vele jaren en bij sommigen gaa het sneller. Ik ging in 2011 ineens achteruit na jaren langzame progressie en toen is bij mij ook de diagnose gesteld. Ik kreeg de rolstoel 8 maanden nadat het duidelijk slechter werd met lopen, maar dat was puur voor langere afstanden. Een half jaar later ben ik met een rollator gaan lopen en uiteindelijk 1 1/2 jaar later liep ik zo slecht dat ik nu continu van een rolstoel gebruik maak. Al liep ik het laatste half jaar zodanig slecht dat ook toen mij dit al geadviseerd werd. Maar wilde dat niet.

Marlies, je hebt een heel goed punt; kijk naar wat je nog wel kan. Ook vanuit een rolstoel kan heel veel en is het goed leven, maar of je nu gezond bent of een beperking hebt; je moet het leven zelf leuk maken.

Ik gebruik baclofen (wat dus een spierverslapper is) maar dan via een pomp in mijn lichaam, de dosering is dan lager maar omdat direct op de plaats van bestemming komt is de werking velen malen beter en is het spasme veel meer onder controle.

Ik kan me voorstellen dat je nog vol vragen zit en dat de verwerking van alles ook niet vanzelf gaat. Er komt nogal wat op je af op deze wijze. Ik adviseer je dan ook om bij de groep HSP (onder dit berichtje, onder aan de pagina staat Hereditaire spastische paraparese aangegeven, klik daar maar eens op) want daar tref je meer mensen met deze aandoening in verschillende stadia van de aandoening.

En Ferdinand, ik weet niet hoe het komt maar je berichtje is moeilijk leesbaar. De opmaak is een beetje vreemd.

Beiden succes en wie weet tot ziens op de site.