HMSN type2 en oorsuizingen

0

hoi Jolanda 

Er is een website voor mensen met oorzuizingen. www. Tinnitus.nl 

0

Dank je Juul, 

ik heb even gebeld met Tinnitus. Helaas hebben zij geen informatie voor mij. Als de klachten betrekking hadden op de hmsn, diende ik contact op te nemen met mijn behandeld arts.

0

Bij mij werd het wel op de HMSN gegooid. omdat ook dat door spiertjes veroorzaakt kan worden. Maar na een aantal jaar is het ineens sterk verbeterd, heb nog wel geregeld oorpijn en dan daarna weer aantal uren oorsuizen.

0

Hoi Jolanda,

Sinds mijn 15de is er vastgesteld dat ik 40% doof ben. Daarnaast heb ik ook last van oorsuizen (tinnitus). Dit heb ik in principe de hele dag, maar wanneer er ander geluid is, dan hoor ik het minder of zelfs even niet. Tegen mij werd verteld dat er verder niet veel aan tinnitus te doen is. Het komt wel vaker voor bij HMSN 1b (terwijl ik HMSN 1a heb) maar goed, zoals ik hier lees, komt het ook bij andere vormen voor. 

Groetjes,

Marcha 

0

Ik heb ook oorsuizen en gehoorverlies tgv HMSN type 2, via adelante gekonstateerd en met gehoorapp met apart anti-ruis geluid wordt de hinder van ruis beperkt

0

Hallo,

ik heb h.m.s.n. 1 en pas op 30 jaar definitieve diagnose deze aandoening. Heb diverse aandoeningen er bij w.o. tinnitus (oorsuizen) en fantoom geuren (Phantosmie). De Tinnitus start bij wakker worden en stopt pas als ik in slaap val, dus continu straaljagers in de oren. De geurproblematiek start incidenteel maar daar wordt ik ook al niet vrolijk van, verschrikkelijk vies en houdt uren aan. Volgens specialisten hieraan niets te doen dus trek je plan er maar mee. Of dit nu te wijten valt aan de spierziekte heb ik nog nergens bevestigd gekregen maar vindt dat ook niet echt belangrijk een eventuele oplossing echter wel.

0

Hallo, ik ben Fer en heb HMSN2 en ondervariant 2c, ik heb veel klachten/beperkingen oa ook oorsuizen en tevens gehoorverlies. Onlangs mri schedel gehad in azm dd uitslag was negatief, dwz geen bewijs dat oorsuizen en gehoorverlies een symptoom is, echter zei hij wel het is ook niet bewezen dat het niet is, in mijn geval met alle symptomen valt oorsuizen dan wel op zijn plek, heb via audiologisch centrum adelante in limburg gehoorapp die het oorsuizengeluid maskeren door een anti-geluid op dezelfde freq als tinnitus/oorsuizen

0

Hoi Jolanda, heb zelf nu een aantal maanden last van oorsuizen. Het ziekenhuis heeft niets voor mij kunnen betekenen. Deze heeft mij wel doorgestuurd naar kentalis. Audiologisch centrum amsterdam. Derkinderenstraat 1 amsterdam. 020-6171814. Heb net onderzoeken gehad, de piep/suis hebben ze gevonden. Nu gaan ze kijken of en hoe ze het gaan behandelen. Als je wil hou ik je op de hoogte

0

Hallo Gunther,

Fijn voor je dat men in Amsterdam zeer waarschijnlijk iets voor je kunnen betekenen. 

Het zou mooi zijn als je mij op de hoogte houdt over de ontwikkelingen,  en wat ze gaan doen.

Sterkte,

Groetjes Jolanda

0

IK heb al minstens 30 jaar last van oorsuisen sta er mee op en ga er mee naar bed ,het is gelijk begonnen met de klachten van de hmsn type 2 ,er is ook nooit een andere oorzaak aangewezen