lagrafa
Als moeder van een zoon met FSHD ben ik uiteraard ook begaan met anderen, die door deze spierziekte zijn getroffen.
Daarom hebben mijn man Kees en ikzelf de FSHD Stichting opgericht in 1997 om met de binnenkomende fondsen het onderzoek naar de oorzaak en eventuele geneeswijzen van FSHD te kunnen bespoedigen.
Ook zit ik al weer vele jaren in de diagnosewerkgroep FSHD van Spierziekten Nederland om zo op te kunnen komen voor de patiënten met FSHD.
vrouw, 63 jaar, lid sinds 6 november 2013
lagrafa is woonachtig in de omgeving:
Aandoeningen
- Ouder van kind met Facioscapulohumerale dystrofie
- Diagnose gesteld op 1991
- Eerste symptomen sinds 1986
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
omgaan met fshd
Sinds kort heb ik me aangemeld omdat ik op zoek ben naar mensen in ongeveer de zelfde situatie. Sinds zes jaar weet ik dat ik fshd heb. Een lichte vorm waarbij ik niet rolstoel afhankelijk ben. Inmiddels ben ik moeder va...
0 
aleliveld
4 reacties
