Reinette
Ik ben moeder van 4 kinderen, en heb een lang en vervelend en vaak niet serieus genomen medisch verleden?.
Inmiddels bekend met:
Alpha-1 MZ, Ehlers Danlos type 3 (hypermobiel), COPD (volgens mijn huisarts, op mijn 18e werd het longemfyseem genoemd), HMS, Fybromyalgie en Sicca syndroom.
Momenteel onder behandeling van een MDL arts (arts in opleiding) en binnenkort bij een uroloog in het MST.
Mijn oudste zoon heeft het ZZ type, mijn jongste zoontje het MZ type en een ernstige zeldzame darmaandoening waarvoor hij een ileostoma heeft sinds dec 2013.
Binnenkort verhuizen we naar een aangepaste woning waar ik enorm naar uit kijk, eindelijk geen vocht meer in huis en geen schimmel..
Omdat Ehlers Danlos bij mij de grootste 'boosdoener' is (denk ik), ben ik aangesloten bij de Ehlers Danlos partiënten vereniging.
vrouw, 48 jaar, lid sinds 7 september 2014
Aandoeningen
- Ouder van kind met Alpha-1
- Diagnose gesteld op 2013
- Eerste symptomen sinds 2013
Maakt gebruik van
- zo min mogelijk medicijnen
- wel de bekende 'pufjes'
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
Bloedend stoma
Mijn zoontje van 6 heeft een ileo stoma en we zijn vorige week in het ziekenhuis beland vanwege het aanhoudend bloed uitstoten. Uiteindelijk is na een paar uur het bloeden gestopt en geen arts kan mij vertellen wat nu de...
0 
Reinette
