Madelon
lid sinds 1 september 2011
Aandoeningen
- Iemand met Limb-girdle spierdystrofie
- Diagnose gesteld op 2009
- Eerste symptomen sinds 1995
Maakt gebruik van
- electrische rolstoel
- ademhalingsondersteuning
- aangepaste auto
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
obstipatie
Nou hebben we inmiddels al een heel gesprek over incontinentie maar ik wel even een vraag stellen over obstipatie. Is dat ook iets dat bij HSP hoort of zit ik er helemaal naast. Toen ik nog jonger was ging ik altijd om d...
Op vakantie in een rolstoel
Ik ben benieuwd naar bijzondere vakantie ervaringen van mensen die net als ik gebruik maken van een electrische rolstoel. Dus verre reizen, bijzondere plekjes, ontdekkingen die je niet direct verwacht voor iemand in een...
Zieke ouder, gezond kind opvoeden
Als rolstoelgebonden moeder met een progressieve ziekte kom ik een aantal problemen tegen, waar ik graag de ervaringen van anderen zou willen horen. Op dit moment kan ik nog alle ADL zelfstandig. Maar als dat niet meer...
