Lucienne

Ik ben 45 jaar. Op mijn 27e werd Reumatoide Artritis gediagnosticeerd na slechts 3 maanden waar de ziekte zich extreem heftige en acuut ontwikkelde. Doordat in de eerste vijf jaren een aantal grote gewrichten werden vervangen en ook de reuma invloed had weten te krijgen op mijn hart en een hartoperatie volgde, heeft de reuma mijn wereld ingrijpend veranderd.

Een lange weg volgde waarin ik voor mezelf opnieuw routes moest gaan uitzetten op wegen die voor mij nog wel begaanbaar waren, maar het zoeken ernaar was niet altijd even gemakkelijk. Maar ik heb altijd hoop gehouden, en geloof erin dat zelfs van de donkere tijden die je soms meemaakt, het een lichtpuntje herbergt dat je iets ervoor teruggeeft.

Ik ontmoette mijn man in 2000 en 2 jaar later zijn wij getrouwd. Helaas is door de reuma de kinderwens geeindigd in een periode van een soort rouw, waarin je bewust wordt van de verliezen die je soms moet incasseren.

Ik heb mijn baan als researchanalist in het UMCU moeten opgeven, ben herplaatst in een functie bij de automatiseringsdienst totdat ik in 2004 80-100% AO werd. Toen kwam het thuiszitten en dat was moeilijk en zwaar. Heb de interesse en ervaring in en met de Chinese Geneeswijzen omgezet in opleiding en voor zover dat ik kon opbrengen enige werkervaring en  studeerde af als acupuncturist.

Ik heb in mijn 16 jaar reuma maar twee reumatologen gehad, dr. Blaauw in Utrecht en dr. Visser in Arnhem. Met de eerste heb ik hele goede en vooral bijzondere ervaringen mogen delen doordat zij mij vroeg om mee te werken aan het boek: "Je kunt niet zien hoe ik me voel" en de "Ziekenhuis Special 2003".

Desondanks is het als chronisch zieke die geen baan buiten de deur heeft lastig om sociaal rijk en flexibel te blijven, vandaar mijn deelname aan sites als deze.

Mocht je meer interesse hebben: http://reuma.readmylife.nl en http://everynowandthen.readmylife.nl.

Wat mij vooral bezig houdt is  het medicijngebruik dat nodig is om de reuma te bedwingen. Biologicals zijn de nieuwste groep geneesmiddelen om het te bestrijden en ik heb zelf inmiddels ervaring met het gebruik van Enbrel, Humira en Toculimumab. Humira was voor mijn opleiding acupuncturist ook al het onderwerp van mijn scriptie. Ik ben een kritisch gebruiker als het om medicijnen gaat en hoop eigenlijk via deze site ook het een en ander te vernemen juist over de biologicals.?