Edmar
man, 53 jaar, lid sinds 10 januari 2014
Aandoeningen
- Iemand met Progressieve spinale musculaire atrofie
- Diagnose gesteld op 17 november 2014
- Eerste symptomen sinds 1 juli 2012
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
Lopen: de gewoonste zaak vd wereld?
Als mij iemand twee jaar geleden had gezegd dat ik nu in een rolstoel zou zitten, zou ik diegene voor gek hebben verklaard. Vandaag weet ik helaas beter....die rolstoel is er en gaat (voorlopig) niet meer weg. Twee jaar...
4 reacties
Distale S.M.A.
Graag kom ik in contact met mensen met deze specifieke aandoening. Ik heb zelf sinds Mei dit jaar deze aandoening als voorlopige 'werkdiagnose'gekregen en wil zoveel mogelijk informatie krijgen en ervaringen uitwisselen....
5 reacties
Ouderen met SMA
Graag kom ik in contact met ouderen die SMA hebben om een gesprek te voeren over de voortgang van SMA: verlies van spiersterkte, scoliose etc.
13 reacties
