Domien

Sinds de geboorte van onze zoon zijn we aan het zoeken geweest naar wat er aan de hand is met onze zoon.

Nu 11 jaar later hebben we eindelijk een diagnose: Troyer Syndroom, een  heel zeldzame vorm van HSP.  Nu vallen veel puzzelstukjes in elkaar. Maar wat de toekomst gaat brengen blijft vaag... Een zekerheid is er wel, het zal er niet op vooruit gaan.