Toegankelijkheid en gebruiksvriendelijkheid van het openbaar vervoer

0 8 maart 2016 om 17:53

Al 14 jaar in gevecht met slopende ziekte PLS

ERMELO – Iedereen in Ermelo moet Stef Waardenburg haast wel kennen. Al 14 jaar rijdt hij in zijn rolstoel begeleid door zijn, inmiddels gepensioneerde, hulphond Sandy door Ermelo. Een markante verschijning en altijd met zijn onafscheidelijke bruinleren hoed op zijn hoofd.

Waardenburg vecht al 14 jaar tegen zijn slopende ziekte PLS, een spierziekte die begint door nog onbekende oorzaak in de hersenstam. Bij hem begonhet  met stijfheid in zijn tenen, maar inmiddels heeft de ziekte als een sluipmoordenaar bijna zijn hele lichaam aangetast. Zo kan Waardenburg niet meer lopen of praten. Toch geeft hij zich allerminst gewonnen. Hij heeft het tot zijn eigen ziekte gemaakt, kan daardoor doorgaan en kan door middel van de computer met iedereen communiceren. Zijn computer is zijn lijn met de wereld.

Koster

Waardenburg werd in Den Haag geboren en werkte lang in het woninginrichtingbedrijf van zijn ouders. Door veranderingen in de branche, zat er voor hem geen perspectief meer in en ging hij op zoek naar een andere baan. Zo kwam hij in Ermelo terecht met zijn gezin met 4 opgroeiende kinderen. Hier werd hij koster/beheerder in de Immanuëlkerk en woonde hij in de pastorie in het centrum van Ermelo.

De dag dat de ziekte begon, weet hij nog precies. Via de computer vertelt hij het verhaal, want verstaanbaar praten kan hij allang niet meer. Iets wat hij het moeilijkste vindt aan zijn ziekte om mee om te gaan, omdat hij geen rechtstreeks antwoord kan geven op vragen van mensen. Waardenburg : ,,Het begon met stijfheid in mijn rechtervoet. Ik kreeg fysiotherapie die aan mijn reflexen zag dat er iets goed mis was. Na jarenlange onderzoek, onder meer in het Radboudziekenhuis in Nijmegen, spasmeremmers, het lopen met krukken, kwam ik in een rolstoel terecht. De professor die uiteindelijk de diagnose stelde, heeft lang getwijfeld of er sprake was van PLS of ALS. Dit jaar nog is na onderzoek in het UMC Utrecht voorzichtig bevestigt dat het een ernstige vorm van PLS moet zijn omdat er nu ook weer geen uitval is vastgesteld door beschadiging in het ruggenmerg. Zelf denk ik dat het een combinatie van PLS en ALS is, want mijn uitvalverschijnselen zijn veel ernstiger dan zich bij de gemiddelde PLS-patiënt voordoen.''

Overleven

Waardenburg laat zich door zijn ziekte niet weerhouden om er op uit te trekken. Wekelijks gaat hij  een dag naar zijn vader in Scheveningen. Via de speciale website van NS boekt hij al jarenlang met veel plezier en veel lof voor NS de treinreis met de treinassistenten die hem in en uit de trein helpen. Hij doet ook nog zelf zijn boodschappen bij de Boni Ermelo en neemt ze dan zelf op zijn rolstoel mee, waarmee hij zich ook door heel Ermelo en daarbuiten verplaatst. Regelmatig zie je hem ook op de Groevenbeekse heide, in het bos en ook drinkt hij graag een kopje koffie op het terras bij onder andere In de Volksmond waar hij een vaste gast is. Waardenburg: ,,Ik heb al jong leren overleven en omgaan met de omstandigheden die niet voorspelbaar zijn, wat ik bij de zeeverkenners/scouting met het zeilen en kamperen en trektochten geleerd heb.

Inmiddels leeft Waardenburg al geruime tijd alleen. Het gezin werd ernstig beproefd, niet alleen door de ziekte van hemzelf, maar ook door de geestelijke gesteldheid van zijn vrouw, waardoor het gezin uit elkaar viel. Soms voelt hij zich eenzaam maar heel veel steun heeft hij aan zijn computer die de wereld voor hem opende. Waardenburg: ,,Ik zoek veel mogelijkheden, plaatsen en plekken op waar ik terecht kan ook als ik hulp nodig heb. Met mensen praten gaat dus moeizaam, maar ik vind altijd wel iemand die moeite wil doen en me wil helpen. Ik de keuze van mijn zorg ben ik terecht gekomen bij Curadomi. Die mensen kennen mij goed waardoor ik niet elke keer alles hoef uit te leggen. Ik krijg hulp bij het naar bed gaan en opstaan, wassen en kleden, ook wordt mijn brood gesmeerd en één keer per week krijg ik huishoudelijke hulp die dan ook voor drie dagen kookt. De rest doe ik zelf. Ik heb veel lof voor Ermelo als zorgdorp, want niet alleen bij Boni wordt ik goed geholpen ook in andere winkels staan ze geduldig voor me klaar.’’

Toekomst

Waardenburg geniet nog steeds van vakanties op de aangepaste Zeilklipper van SailWise. Ook is hij dol op fotograferen en hij maakt dan ook de mooiste foto’s. Daarnaast houdt hij van klassieke muziek en kijkt hij graag naar natuurfilms en detectives. Over de toekomst ‘zegt’ hij: ,,Ik ben een realist en haal er uit wat ik nog wel kan doen, maar als het moment daar is dat ik niet meer verder kan, is het voor mij genoeg geweest en kies ik ervoor om het leven hier niet verder te leven. Ik heb aangegeven om geen levensverlengde ingrepen te laten verrichten , zoals bij voorbeelde een pechkatheter of dure onderzoeken naar mijn blaas.’’

Waardenburg weet dat hij de strijd eens zal verliezen tegen zijn afschuwelijke ziekte, maar hij gaat dapper door. ,,Mede met de hulp van mijn geweldig lieve buren, vrijwilligers die fantastisch zijn.’’?