psma

0

Beste Hans, Mijn gevoel zegt dat de voorbodes van PSMA zich bij mij al begin 2009 openbaarde. Bij mij is de diagnose gesteld op 1 juli 2014. Terwijl ik vanaf begin februari steeds moeilijker ben gaan lopen. Januari nog 6Km gewandeld. Na de diagnose heeft mijn vrouw het 2 maanden erg moeilijk gehad, maar leeft zins dien haar normale leven weer. De kinderen zijn als mij zelf niet achterom kijken, maar kijk wat je allemaal nog wel kunt en probeer daar zoveel mogelijk van te genieten. Ik ben nog steeds de gekke zoon, vader, oom die ik voordien al was. Mijn ervaringen met het Roessingh te Enschede zijn lovend, er is een team artsen die je begeleiden gedurende de rest van je leven. Zij geven advies hoe te leven, om de maximale qualiteit er te blijven uithalen. Ook voor vrouw en kinderen is er maatschappelijkwerk. Groet, AJ Bisschop

0

Bij mij is het vast gesteld in juni 2014 en tot nu is mijn hand goed ingevallen knieien en voeten op zij is ook begonnen bij iedereen is het anders

0

Inmiddels is het een half jaar geleden dat ik de uitslag PSMA kreeg in Utrecht in het ALS-centrum. Vanaf januari word ik behandeld en begeleid in de Sophia-Stichting in Den Haag. Iedere dinsdag zwemtherapie met lotgenoten wat erg gezellig en fijn is. Daarna met de groep en fisiotherapeuten drinken we een half uurtje koffie. De begeleding is prima en dat heb je ook wel nodig want ondanks dat ik best wel positief ben, is het ook best angstig omdat ik voel dat ik langzamerhand achteruit ga. Lopen kan ik nu ook niet meer met een stok. Vijf stappen met de rollator is het maximum. Mijn handen doen het gelukkig nog goed en eten en drinken is nog geen probleem. Ik ben blij dat de winter voorbij is want dan ga ik weer wat vaker naar buiten met de scootmobiel. Thuis gebruik ik een trippelstoel en kan daardoor weer zelf dingen pakken en ook weer een beetje koken.

0

Beste Hans, Ik heb al wat jaren problemen met trappen lopen maar in de laaste 2 jaar meer problemen met gewoon lopen. Van 5-10km per dag naar 50m max. Ik heb ook pijn in mijn rug en heb van second opinion iets andere inzicht omdat PSMA hoort geen pijn te voororzakken. Ik heb problemen al met slikken en soms met pratten maar heb two logopidisten die mij enorm gehulpen heb. Ik heb ook een ergotherapeut met veel inzichten en met de trippeltrap stoel kan ik beter opstaan en zo. Gezien het problem voor iedere patient anders is kan wij elkaar laten weten dat wij niet alleen zijn maar wij weet niet hoe het gaat lopen bij ons. Ik maak belden maar heb voor maanden daar niets aan kunnen doen. Ik kan niet echt tillen meer en heb al jaren voeten  met tintelen en pijn.  Veel sterkte.