doosje41
Polyneuropathie: ervaringen gevraagd en wat kan fysio doen?
Hallo
Sinds 5 april 2016 weet ik dat ik polyneuropathie heb, wat ik al veel lamger heb, maar ik wilde perse niet weer een stempel. Dus ik kocht zelf wel hulpmiddelen en breidde dat uit om zelfredzaam te blijven en ik was ook bang om niet serieus genomen te worden. Zeker, omdat ik ook dystrofie heb en men daar dan alles op zou kunnen schuiven, terwijl ik daarvan nooit zover ben geinvalideerd als van de nieuwe en ook anders zijnde klachten/beperkingen, wat nu dus polyneuropathie blijkt te zijn. Maar ik kon er niet meer omheen: ontwikkelde ook trombose, daardoor weer longembolien en dien ten gevolgen desaturatie (onvoldoende zuurstofopname vanuit de lucht in het bloed door resttolstels en verlittekening in de beide longen). Trombose en gevolgen ontstaat vaak door immobiliteit. Dus ik hoopte dat men mij toch zou kunnen helpen als ik dan toch de moed zou vatten om nog een diagnose te laten stellen. Tegen beter weten in, want ik voelde al wel dat ik iets onomkeerbaars mankeerde. Maar enfin: men zegt dat men hier niks aan kan doen. Ik wordt ook steeds zwaarder, had al een eetprobleem en borderline wat zich uitte in angststoornissen (angst er niet toe te doen/ angst afgewezen te worden en daardoor mezelf steeds willen bewijzen tot in den treure). Ook uit de borderline zich bij mij in eetproblematiek en nu gaat bewegen ook nog amper.
Ik lees wel eens dat mensen met polyneuropathie toch nog best veel kunnen. Maar ik niet. Misschien door somatoforme aspecten / door de combi met mijn andere aandoeningen.
Maar zijn er meer mensen die enkel door polyneuropathie toch ook zover invalideren? Ik wil graag begrijpen wat bij wat hoort: welke klacht bij welke ziekte. Want ik begrijp niks meer van mijn lijf. Ik kan met hulp(middelen) nog 1 ruimte in ons rijtjeshuis verder lopen, maar niet ineens ook weer terug. En het kost erg veel moeite. Ook voel ik geen temperatuursverschillen meer. En het is alsof ik op wolkjes loop: ik weet niet goed hoe ik mijn voeten neer moet zetten. En helpt fysio daarbij? Kunnen zij het me beter leren? De revalidatiearts zegt namelijk van niet: zij heeft alleen ergotherapie geadviseerd.
Ik wordt zo moedeloos van mijn leven en vind het ook zo supererg voor mijn man. ??
Sterkte allemaal! Groetjes, Renate (41)?
0
2 reacties
Johanne 0
Mijn lichaam heeft goed gereageerd op aanpassing van levensritme (niet over mijn grenzen heen gaan), en veranderingen in voeding. Het is niet weg, dat zeker niet, maar ik voel me wel beter, meer energie, en de klachten lijken nu stabiel te blijven.
Als je meer wilt weten is het denk ik handiger om een persoonlijk berichtje te sturen.
Groetjes,
Johanne
Ron_Wessels 0
Beste Renate,
Zoals Johanne al schreef is het verstandig om, hoe vervelend dat ook klinkt, je dagelijkse ritme aan te passen aan je ziekte (n).
Het is in ieder geval zeker verstandig om naar de fysiotherapeut te gaan. Ik heb zelf polyneuropathie en ga 2x per week oefeningen doen. Doel daarbij is, om mijn spierkracht zo goed mogelijk te behouden. Wat ook belangrijk is: met polyneuropathie kun je op chronische indicatie onbeperkt fysiotherapie vergoed krijgen. Overigens is het ook vaak mogelijk om de fysiotherapeut aan huis te laten komen. Bij mijn fysio is dat mogelijk.
Ik hoop dat je iets met de informatie kunt. En fysiotherapie: zeker doen!
Plaats een reactie
Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op www.iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.
aanmelden / login