opmd

0

Hallo Baukje,

Ook ik heb OPMD en weet dit inmiddels ruim drie jaar. Mijn oogleden zijn al twee keer gedaan en zijn alweer rijp voor de volgende keer. Traplopen gaat ongeveer niet en mijn schouders doen ook maar de helft of minder ten opzichte van vrouwen van mijn leeftijd. Geen dingen om blij mee te zijn. Maar.... ik ga twee keer in de week naar fysiotherapie, zwem één keer per week samen met een vriendin zodat zij mij weer uit het water kan duwen en wandel een klein stukje met mijn rollator als het mooi weer is en ik verder niets heb. Verder probeer ik zoveel mogelijk van het leven te genieten en van wat ik wel kan. 

0

Hallo,

Ik ben Josette en bijna 50 jaar ook ik heb OPMD. Ik ben geopereerd aan mijn slokdarm en heb nog geen last van mijn ogen. Wel heb ik last van mijn armen/schouders. Omdat ik ook fibromyalgie heb en bekkeninstabiliteit heb heb ik heel veel pijn. Soms is het moeilijk of dit nu met de spierziekte of met andere problemen te maken heeft. Momenteel ben ik in revalidatie in Leiden. Ik heb in Nijmegen een poos geleden mee gedaan aan een onderzoek. Ik ben nu onder behandeling in het LUMC bij prof. Verschuren.?

0

Inmiddels ben ik 62 jaar en heb naast OPMD ook het syndroom van Tietze. Dat is een ontsteking van het kraakbeen in de borstkas en daar heb ik het meest pijn aan. Verder heb ik wel wat pijn, maar niet noemens waardig en meestal als ik teveel heb gedaan en dus oververmoeid ben. Ik ben bang dat je de meeste pijn van de fibromyalgie hebt en van de bekkeninstabiliteit. Maar misschien heb ik wel geluk wat dat betreft. Van mijn moeder, die ook OPMD had, kan ik mij ook niet herinneren dat ze daar veel pijn aan had. Verder ben ik in de gelukkige omstandigheid dat onze drie kinderen dichtbij ons wonen en onze twee kleinkinderen dus ook en dat we het hele spul regelmatig zien en daar enorm van kunnen genieten. Dat is wel super fijn.