Myasthenia gravis

8

Hey, Boudy hoe gaat ie?

4

Hoi,

ik heb het ondertussen al 35 jaar.

Groet,

Jan

2

ik ben heel nieuwsgierig naar ontmoetingen op deze site, vergeleken met myocafé live.

0

wij hebben een eigen site over mg gemaakt.

bestaat nu bijna 1 jaar en hebben reeds bijna 

90 leden

0

wat is de naam van de site?

0

www.myasthennia.actieforum.com

0

Ik krijg binnenkort onderzoeken naar Myasthenia gravis?.

Eind deze maand de uitslag....heb zelf het gevoel dat we eindelijk bij de ontknoping zitten van ruim 20 jaar.

Hoe jullie op de hoogte!

1

Hallo allemaal,

Ik ben op zoek naar iemand die Myasthenia Gravis heeft en daarvoor eventueel ook behandelingen voor krijgt met KIOVIG.

Ik ben een student verpleegkunde en moet een aantal vragen stellen aan iemand met Myasthenia Gravis. Wie zou mij willen helpen? Je kunt mij ook mailen op geke1990@gmail.com

Alvast bedankt!

met vriendelijke groeten,
Geke Schuit

0

hallo ik ben harrie getrouwd en vanaf 2013 mg

krijg daar voor mestinon4maal 60mg daarbij prednisolon 20mg

snap gewoon niet dat ik nog zere benen hebt hebben jullie dat ook vooral tegen de avond begint krijg daar nu voor morfine 2maal 10mg help niet veel hoor van jullie wat je hebben groetjes Harrie

1

hallo ik ben harrie getrouwd en vanaf 2013 mg

krijg daar voor mestinon4maal 60mg daarbij prednisolon 20mg

snap gewoon niet dat ik nog zere benen hebt hebben jullie dat ook vooral tegen de avond begint krijg daar nu voor morfine 2maal 10mg help niet veel hoor van jullie wat je hebben groetjes Harrie

0

U zegt dat u 4 maal daags 60 mg krijgt ik krijg nu 6maal daags 120mg En nog helpt het niet de klachten worden nog niet minder of stoppen

1

hallo bastiaan klopt de mestinon kan je niet veel helpen heb ook prednisolon bij voor de ontsteking heb ieder avond er veel pijn in de benen kan dan bijna niet lopen

de neuroloog gaat verder onderzoek doen kijken wat er uit komt

hou je op de hoogte wat er gebeurt groetjes harrie

0

Beste Harrie wik mij dus vertellen dat de mestinon mij geheel niet kan helpen ook als de dosering flink zou worden opgeschroefd

0

ja die gaat echt wel doen maar is de vraag moet je niet wat anders bij hebben zoals predisolon je hebt echt een hoge dosering weet niet hoe lang het bij jou bekent is dat je mg hebt je moet goed met de neureloog afspreken wat je er nog bij kan nemen hoor van je

1

Harrie mar iji hebt toch prednison van wege je benen daar heb ik geen last van een andere vraag ik heb vaak last van zere tranende ogen sinds ik mg heb hebben jullie daar ook last van

1

ja klopt heb zeker twee maanden last van mij ogenleden gehad door de mestinon en een grot e hoeveel  heid predisolon had toen 6 maal 40mg toen lag ik in het ziekenhuis de neuroloog heeft het voor elkaar gekregen dat mijn oogleden goed ging de oog arts heeft moij wel belooft als het niet goed komt hij een operatie ging doen je hebt nog niet preisolon of wel?

en dat is een operatie die ze niet zo gauw zouden doen

1

Hallo Boudy,

Mijn man 78 heeft sinds een halfjaar MG, krijgt 5 x 60 mg Mestinon.

De ziekte zit in zijn nekpartij.

Is verschrikkelijk bang om te stikken, kan ook niets meer zit de hele dag in de stoel.

Soms loop hij een beetje rond.

Ik lees ook dat mensen hun werk nog goed kunnen doen.

vraag mij werkelijk af wat nog mogelijk is op deze leeftijd.

groetjes Ria

1

kijk bij iedereen is het anders had nog niet gehoord dat je het alleen in je nek kan hebben

dan heeft hij slik problemen

bij mijn zit het overalheb veel last met mijn benen en voeten

slik ook mestinon maar heb 6maal 60mg krijg er bij

prednisolon 20mg

oxycodon 10mg

lyrica75mg

dit is voor de mg 

er zijn mensen die nog kan werken zo groot verschil is die spierzieken

groetjes harrie

0

Hallo Harrie hier ben ik weer na een aantal jaar mijn mestinon is thans 6 maal 180 mg per dag en dat houd mij in balans alleen de mestinon veroorzaakt diaree dat moet ik dan weer oplossen met elke dag 1 maal 10 mg lopramide thans zit ik thuis batterij is leeg te veel gedaan in de afgelopen maanden ga binnenkort naar revalidatie en ergo mag wel weer binnenkort 3 uur werken per dag en dat langzaam uitbreiden wat ik niet kan momenteel is zwaar tillen en sjouwen heb daar geen puf voor

0

Hallo boudy je zegt dat je een site had heb dit nagekeken maar dat ter plaatse blijkt de site volgens de beheer te zijn opgeheven heb daar voor een nieuwe site gemaakt hierbij het adres HTTP:// mensenmetmyhastenniagravis.actieforum.com Hoop hier veel mensen door te treffen groeten