Miller Fisher-Syndroom 13-jarige dochter

0

Beste Margriet,

Wat een schrik moet dat voor jullie gezin geweest zijn! Gelukkig hoefde Silka nét niet aan de beademing en is ze intussen goed aan het herstellen. Zelf had ik GBS (nu al weer 25 jaar geleden) en heb ook een tijdje last van dubbelzien gehad. Bij mij is het vanzelf weer overgegaan, maar ik weet niet meer hoe lang dat heeft geduurd.

Zoals je intussen vast wel weet, kan het herstel van GBS en MFS lang duren, dus moeten patiënten (en hun familie) veel geduld hebben. Positief is wel dat er nog heel lang kans is op herstel, dus kunnen patiënten daar lange tijd goede hoop op houden.?

Deze aandoeningen zijn heel zeldzaam, en vooral bij kinderen, maar ik hoop dat je nog meer reacties krijgt!

Veel beterschap verder voor Silka!

Hartelijke groet,

Patricia

0

Contact - ik heb MFS

0

Goedemorgen, als u meer info over deze aandoening wil hebben kunt u mij een bericht sturen op nathalievorst@gmail.com. Ik ben nog herstellende van deze variatie (MFS) van het Guillain Barré Syndroom .wellicht kan ik u informeren of wilt u er nog wat over delen. Ik ben een 29 jarige jonge gezonde vrouw en deel graag mijn verhaal met u. Ik ken niemand anders met het Miller Fisher syndroom en ik kan me goed voorstellen dat u als ouder ontzettend geschrokken bent van deze situatie. Ikzelf heb 2 maanden geleden de diagnose gekregen dus ik zit nog midden in de herstelfase. Momenteel krijg ik nog ergotherapie, fysiotherapie, logopedie en psychologie in een revalidatiecentrum. Groeten, Nathalie

dit bericht is gewijzigd door Nathalievorst op 22 juli 2015 om 10:08

0

Beste Patricia en Nathalie,

Bedankt voor jullie reactie. Ik hoop dat er nog meer mensen willen reageren, omdat er over MFS niet zo heel veel bekend is, omdat het zo zeldzaam is. Bij Silka hadden ze het ook nog over Bickerstaff. Daar is helemaal weinig over bekend.

1

Ik denk niet dat er sprake was van Bickerstaff Brainstem Encefalitis bij Silka - gelukkig! - want BBE is héél ernstig en heeft een veel slechtere prognose dan MFS. Bij BBE is vaak sprake van een (langdurig) coma en veelal ernstige restverschijnselen (blijvende verlamming). In oudere edities van GBS/CIDP-nieuwsbrieven van Spierziekten Nederland kun je het ervaringsverhaal van Willem-Jan van Hecke lezen, die BBE heeft gehad.

MFS is inderdaad zeldzaam, maar doorgaans minder ernstig dan GBS. Vooral kinderen herstellen in het algemeen goed, er is alleen veel tijd voor nodig. Dus: geduld!

Graag attendeer ik jullie nog even op het Spierziektecongres op 12 september in Veldhoven, voor leden van Spierziekten Nederland. Daar zitten dé experts van Nederland op het gebied van GBS/CIDP (en die weten dus ook heel veel van MFS).

De beste wensen voor het verdere herstel voor Silka!

Hartelijke groet,

Patricia

0

Dank je wel Patricia voor je reactie. Gelukkig gaat haar herstel heel vlot. Ze heeft alleen nog last van dubbelzien en haar conditie/kracht speelt haar nog te parten, maar dat zal ook zeker tijd nodig hebben gezien de klap die haar lichaam bij deze aandoening te verduren heeft gehad. De kinderneurologen hadden als diagnose BBE, maar wij herkenden meer in MFS, omdat ze dus niet in coma heeft gelegen. In de verwijsbrief van de revalidatiearts stond weer MFS. Daarom houden wij het maar op MFS, vooral omdat daar nog wat meer info over is. Ik hoop in ieder geval dat jij na 25 jaar geen last meer hebt van restverschijnselen. En fijn dat je je ervaringen met ons wil delen.

0

Ik heb wel wat restverschijnselen (o.a. een gedeeltelijke gezichtsverlamming) maar er is goed mee te leven. Ik mag niet klagen, zeker niet in vergelijking met sommige andere patiënten.

Fijn dat het herstel vlot gaat. Conditie en kracht moeten opgebouwd worden, dat kost gewoon tijd (en geduld). Teveel doen, dus overtrainen, is ook niet goed, dus neem er de tijd voor. Het dubbelzien, daar kun je volgens mij niks aan doen. Hopelijk gaat dat mettertijd ook vanzelf over. We duimen!

0

Beste Margriet,

Intussen heb ik eens geïnformeerd bij een jonge Amerikaanse vrouw, die ik al jaren ken. Zij heeft een tijd geleden MFS gehad. Ik vroeg haar of ze ook dubbel zicht had gehad. Ze antwoordde het volgende:

"Yes…..my vision was all messed up for a few weeks (or more).  I spun in circles….I couldn’t focus worth beans.  I saw things either double (or more), and the world looked as if it was spinning too.  I had one eye looking one way, and the other eye another.  So….yes, it messes with your eyes. My eyes are all good now."  ?

Houd je me op de hoogte hoe het met Silka gaat? Ik duim dat ze ook snel weer helemaal in orde is.

Groet van Patricia

0

Beste Margriet,

Bij mij is de diagnose MFS in april van dit jaar vastgesteld. Ik ben ook nog herstellende (onder meer met behulp van revalidatie) en ben op zoek naar lotgenoten om ervaringen mee uit te wisselen, juist omdat er maar zo weinig bekend is! Ik ben ruim een week opgenomen geweest in het ziekenhuis en heb daar 5 dagen immunoglobuline i.v. toegediend gekregen. De klachten waren dubbelzien, afwezigheid van peesreflexen, niet zelfstandig kunnen lopen en eten e.d., verdoofd / slapend gevoel in kaak, bovenlichaam en armen en handen en slechte coordinatie van de spieren. Het dubbelzien is sinds 2 weken over! Mocht je ervaringen willen uitwisselen dan is mijn emailadres: georgehiert@gmail.com! Dit geldt natuurlijk ook voor andere patienten!

Hartelijke groet,

George

0

Beste Patricia en George,

Fijn dat jullie reageren! We zijn nu 5 weken sinds de ziekenhuisopname onderweg. Conditioneel gaat het heel goed met Silka. Ze heeft 2 keer per week fysiotherapie in het ziekenhuis in Emmen en de fysiotherapeute staat er versteld van hoe snel zij weer op kracht is gekomen. Ze heeft vandaag 28 minuten op de loopband gelopen en ook hardgelopen. Af en toe zwikt tijdens het hardlopen haar linkerknie wat naar binnen, maar dat is niet de hele tijd het geval. Wat het dubbelzien betreft, ziet ze nu vanaf ca. 50 centimeter nog dubbel, dus daar zit zeker vooruitgang in. Op een MFS community van Facebook (Engelstalig) lees ik dat de meeste MFS patienten daar toch wel 3/4 maandan last van houden, dus dat klopt dan ook wel een beetje bij jou, George. En wat fijn dat jij inmiddels weer een normaal zicht hebt.Silka heeft geluk (bij ongeluk) dat ze net voor de zomervakantie in het ziekenhuis kwam te liggen. Doordat ze nu nog niet naar school hoeft, kan ze thuis in ieder geval haar rust nog pakken. Over 2 weken moet ze weer naar school. Ik ben dan ook zeer benieuwd hoe het dan gaat. Zijn jullie alweer snel aan het werk gegaan? En hoe ging dat, want ik kan me voorstellen dat het moeilijk is, om na zoiets een goede energiebalans te vinden.

Groet,

Margriet

0

Hoi allemaal, Ik heb sinds 26 juli jl. last van dubbelzien, (had al ruim een week diarree)ben naar de spoedigst geweest en toch naar huis gestuurd met een afspraak voor een poliklinische MRI scan. heb op 29 juli de diagnose MFS gekregen en ben meteen opgenomen en heb vijf dagen die infusen gehad. Tussen 26 en 29 juli verslechterde mijn toestand zo erg dat ik niet zelfstandig meer kon lopen, rechtop zitten erg moeizaam ging en praten lastiger werd. Ik kon wel slikken en ademen. Na het toedienen van de infusen werd de situatie stabiel en na enkele dagen kon ik weer lopen met rollator en zelfstandig douchen en aankleden. Ik mocht na 9 dagen naar huis, kon na een week zelf lopen zonder rollator en zelf koken en de trap op en af. Ik heb fysio en m'n evenwicht, lopen, conditie en armkracht gaan vooruit alleen het dubbelzien is nog niet weg! Het is wel aan het veranderen merk ik en het wordt erger naarmate ik moe ben. Ik had gehoopt en gedacht dat dit sneller zou gaan maar als ik jullie verhalen zo lees kan dit nog wel even duren. Wordt er erg moedeloos van soms! Voor zover ik begrijp is daar ook niks aan te doen, maar vraag me af of er niet iets is wat helpt, dieet, veel rusten of juist actief oefenen met de ogen? Tips welkom! Groetjes Susanne

0

Hallo Susanne,

Mijn dochter Silka belandde 27 juni in het ziekenhuis. Daar heeft ze 2 weken gelegen. Nu gaat ze weer volledig naar school en kan ze alles weer. Haar herstel verliep erg snel, maar dat komt ook omdat ze binnen 24 uur de juiste medicatie kreeg, vermoed ik. Ze ziet nu alleen nog vanaf de zijkant van haar slechte oog dubbel, maar voor de rest is ze weer helemaal hersteld. Ze fietst zelfs elke dag 16 km heen en terug naar haar school. Het UMCG was erg tevreden dat ze zo goed hersteld is en wat het dubbelzien betreft, is het een kwestie van tijd. Er staat zelfs een jaar voor herstel. En Silka zegt dat ze haar hoofd dan gewoon wat bijdraait, zodat ze weer een normaal beeld heeft. Houd moed, herstel van de zenuwen duurt lang en er staat niet een standaardtijd voor.

0

Hee Margriet, Bedankt voor je reactie! Wat fijn dat het goed gaat net je dochter. Ik weet inmiddels dat ik moet afwachten met m'n ogen en niets kan forceren, het gaat iedere keer in kleine stapjes vooruit. Kan nu m'n ogen wel beter naar links en rechts draaien maar het dubbelzien wordt er niet minder om. Ik denk inderdaad dat er weinig over valt te zeggen en het bij iedereen weer anders gaat. De neuroloog zei bij mij ook dat het herstel voorspoedig gaat En in mijn geval scheelt het denk ik ook dat ik niet aan de beademing heb gelegen en redelijk op tijd medicijnen kreeg die goed aansloegen. We houden moed en het is fijn om verhalen van anderen te horen!

0

Het doet mij goed om te zien dat dit forum bestaat en dat veel van jullie goed hersteld zijn of op weg zijn. Sinds mid november heb ik last van dubbelzien en weinig oogbeweging. Voor de kerst kwam de diagnose MFS. Ik heb het geluk dat de rest van mijn lichaam in orde is. Vandaar hebben de artsen gezegd dat ik met rust moet genezen. Inmiddels werk ik bijna 4 maanden niet. Ik zie nog steeds dubbel. Gelukkig ziet de oogarts dat de ogen een paar millimeters bewegen, maar dat merk ik zelf nog niet. Mijn oogleden hingen de eerste maanden en toen was wandelen, tv of een film kijken lastig. Hebben jullie daar ook last van gehad? Het belangrijkste bij deze ziekte is geduld hebben en vertrouwen houden dat het overgaat. Het is lastig om te weten wat helpt. Bij mij is dat regelmatig naar buiten gaan, de ogen overdag een poos laten rusten en veel naar muziek o.a. Luisteren ipv proberen te lezen. Sterkte allemaal! Is er nog iemand die zo lang als ik dubbelzien? Sandy

0

Hallo Sandy, Ik heb ongeveer 3 maanden last gehad van dubbelzien. Mijn oogspieren waren verlamd waardoor kijken sowieso moeilijk was. In tegenstelling tot jou heb ik wel steeds geprobeerd om zo veel als mogelijk te lezen. Eerst 1 of 2 zinnen en zo steeds meer. Ook heb ik tv gekeken om te oefenen, en zo ging het langzaam aan steeds beter. Maar inderdaad regelmatig rusten en niet overbelasten! Sterkte er mee!

0

Dank voor je reactie, George. Fijn voor jou dat je na drie maanden niet meer dubbelzag. Net als jij kijk ik tv. Ik ga ook naar de film. Ik lees wat op de iPad, maar geen boeken of kranten.

0

Dank voor je reactie, George. Fijn voor jou dat je na drie maanden niet meer dubbelzag. Net als jij kijk ik tv. Ik ga ook naar de film. Ik lees wat op de iPad, maar geen boeken of kranten.

0

Beste Margriet,

Ook ik heb na een griepvaccinatie in november 2012 het MFS gehad. Een allergische reactie heeft dit uitgelokt.

Na diverse bezoeken aan de oogarts omdat mijn pupillen niet meer terug accomodeerden, belandde ik bij de neuroloog.

Deze constateerde uiteindelijk het MFS. Een bloedtest GQ1B bevestigde de diagnose! Duizeligheid, dubbelzien, hoofdpijn, spierverlamming in het gezicht en niet lekker voelen! Na enige weken verdween gelukkig het dubbelzien. Mijn pupillen zijn nog steeds verwijd. Bij fel licht en zon draag ik een zonnebril.

Inmiddels (dik 3 jaar verder) ben ik hersteld alhoewel er nog altijd restafwijkingen zijn. Ik werk 2 dagen per week. Mijn gezondheid/conditie is niet meer zoals voorheen. Tegenwoordig luister ik heel goed naar mijn lichaam en las nog steeds met tijd en wijlen rustperiodes in.

Heel veel beterschapjes voor Silka!

MvG Sandra