Lotgenoten gezocht

1

Inderdaad een beetje meedeinen op de golven van onzekerheid, verdriet en  ook van optimisme en alle leuke dingen die er zeker ook nog zijn.  De ene dag lukt het beter dan de andere maar op een gegeven moment vind je je weg daarin.  

0

Hallo Bart,
Er zijn zeker lotgenoten die hun verhaal willen delen!

Wat is je diagnose precies? Is het ALS of iets anders?

Als het ALS is vind je meer lotgenoten in de pas opgestarte ALS groep, klik maar op deze link.

1

Oeps, sorry, klopt het dat het PSMA is?

Staat wel rechts van je gesprek, maar niet in je profiel. (Als ik met de muis over je foto ga krijg ik te zien  "Situatie onbekend".

Om verwarringen te voorkomen kun je dit aanpassen in je persoonlijke profiel met de optie "deel en bewerk jouw situatie".

Tenzij je er bewust voor hebt gekozen dat niet te doen natuurlijk, maar dan komt het er zoals je nu post toch uit...

0

We deinen mee op de golven van onzekerheid, verdriet en ook optimistisch en genieten van de leuke dingen die er ook nog zijn

0

We lijken wel met z'n 2-en te blijven.

Volgens de VSN site moeten er toch wel meer dan 100 PSMA patienten zijn.

Momenteel heb ik een beetje last gekregen van mijn linker kuitspier.

Om de kramp in mijn linkerhand bij het eten te voorkomen hebben we een bestek aangeschaft met dikke stelen, dat bevalt trouwens erg goed. Heb nu geen last meer van verkrampte vingers. 

Maak jij gebruik van hulpmiddelen?

Verder gaat alles nog,lopen en fietsen, autorijden durf ik niet meer. Ben bang dat ik kramp krijg en een gevel ram of iets dergelijks.

Positief blijven he.

Bart

1

Hoi Bart,

Ik heb ook veel last van krampen in de rechterhand gehad. Met eten vooral in de bovenarm. Ik denk door de houding aan tafel. Nu is dat iets minder misschien ook door de magnesium tabletten. Voor het schrijven heb ik een speciaal pennetje . Kijk maar eens op www.grippers.nl Daar vind je allerlei handige hulpmiddeltjes. Je kunt het online bestellen.   Ik rijd nog auto, maar alleen korte afstanden.  In en om  de stad.  De lange afstanden is voor mij ook niet te doen vanwege het gevaar van krampen in het linker been. We reden altijd al automaat, dus dat gaat nog goed.   Verder schilder ik en nu heeft mijn man een soort katrol aanhet plafond gemaakt waardoor ik nu de arm niet meer zelf omhoog hoef te houden.   Dat scheelt wel.  Vorig jaar heb ik een electrische fiets gekocht en daar heb ik wel veel plezier van .

Zo zijn we maar bezig om het allemaal nog te laten lukken he?   

We houden de moed er in hoor!

Groet  van Lies 

0

Hoi Lies,

Leuke site met al die grijpertjes, handig.

Wij hebben een zeilboot waar we zomers op verblijven. S'winters wonen we in Hauwert.

Vanaf de boot heb ik niet altijd een internet verbinding.

Vooralsnog kan ik me aardig bewegen aan boord.

Willy probeert inmiddels om de zeilen te hijsen voor wanneer ik daar moeite mee ga krijgen. Gelukkig kun jedaarvoor ook nog wel een hulpmiddel aanschaffen met een klein motortje op de accu.

Was niet echt mooi zeilweer deze zomer, maar we hebben toch genoten. Mogelijk gaan we de aankomende 2 weken nog genieten, het weer knapt wat op.

Zo blijven we toch in de weer.

Stuur mij eens een foto van je schilderwerk.

Bart

0

Hallo Bart,

Daar ben ik weer. Ik zal mijn verhaal vertellen. Ik klets op de microfoon. Tot ik moeilijk typen heb ik soft werk voor de computer. Dat is een uitkomst voor mij. Vooral tot ik afasie heb. Jij hebt een vraag gesteld over mijn oren hoorn. Pfeiffer jaar vijf jaar geleden Bocholt begon mijn arm lastig te doen. Ik heb vijf jaar over mij steun uit ge doktert. Ik heb twee stoelen met steunen ge maakt. Een voor thuis en een voor de muziekverenigingals je meer wil foto's wil zien zal ik mij e-mail adres . Tot de tweede vraag was over de benen. Ik heb een baclof pomp een mijn buik die loopt in mei mijn rug. Op zenuw baan.|Me benen trillen niet meer door baclof pomp. 's nachts houdt ik veel last van. Ik kon niet slapen er van.

Kom ik nog terug over de stoel. Dit is de proef stoel die ik uit ge doktert heb 5 jaar. Ik ben zelf trots op dat kunt werk van mijn. Eten koken lukt ook al niet meer. Ik baal heel erg van. Loop al bij ergo voor de aanpassingen. De WMO en ergon praat er over voor de aanpassingen van mij. Wat voor mogelijkheden er zijn voor mij en mijn vrouw. Waar hij wonen heel erg fijn. Rustig buurt een fijne buren. Vol keer vele vertel ik weer meer over.

groetjes van Guido,

0

Hallo Bart,

Daar ben ik weer. Ik zal mijn verhaal vertellen. Ik klets op de microfoon. Tot ik moeilijk typen heb ik soft werk voor de computer. Dat is een uitkomst voor mij. Vooral tot ik afasie heb. Jij hebt een vraag gesteld over mijn oren hoorn. Pfeiffer jaar vijf jaar geleden Bocholt begon mijn arm lastig te doen. Ik heb vijf jaar over mij steun uit ge doktert. Ik heb twee stoelen met steunen ge maakt. Een voor thuis en een voor de muziekverenigingals je meer wil foto's wil zien zal ik mij e-mail adres . Tot de tweede vraag was over de benen. Ik heb een baclof pomp een mijn buik die loopt in mei mijn rug. Op zenuw baan.|Me benen trillen niet meer door baclof pomp. 's nachts houdt ik veel last van. Ik kon niet slapen er van.

Kom ik nog terug over de stoel. Dit is de proef stoel die ik uit ge doktert heb 5 jaar. Ik ben zelf trots op dat kunt werk van mijn. Eten koken lukt ook al niet meer. Ik baal heel erg van. Loop al bij ergo voor de aanpassingen. De WMO en ergon praat er over voor de aanpassingen van mij. Wat voor mogelijkheden er zijn voor mij en mijn vrouw. Waar hij wonen heel erg fijn. Rustig buurt een fijne buren. Vol keer vele vertel ik weer meer over.

groetjes van Guido,