Erfelijke drukneuropathie.

0

Ik heb ook hnpp, ik heb vandaag pas officeel de bevesting gekregen maar ben er in 1997 al voor het eerst mee in het ziekenhuis geweest. Na heel veel onderzoeken en vele jaren verder te zijn ben ik naar nijmegen gegaan waar het na enkele onderzoeken en dna test bevestigd werd.

0

Ik heb ook erfelijke drukneuropathie , heb vooral klachten aan onderbenen, armen, handen en voeten. Vaak dof gevoel en tintelingen. Het verbaast mij hoe weinig tips je krijgt nadat de diagnose is vastgesteld. Geen behandeling of praktische tips m.b.t. Leefregels en hulpmiddelen. Op internet weinig te vinden. Wie heeft er praktische tips voor mij? Vooral over hulpmiddelen om zoveel mogelijk drukvrij te leven. Welk matras is bijv. Ideaal?

0

Hallo leden, ik wil hier even op reageren misschien dat jullie hier wat aan hebben -  Lijkt de erfelijke druk neuropathie misschien op Dunne Vezel Neuropathie? Ik heb een blog over DVN, maar daarnaast op facebook ook een besloten groep voor DVN patienten .. 

Ik heb op mijn blog een overzicht staan met veel voorkomende klachten, misschien zitten er overeenkomsten tussen en als jullie behoefte hebben om met lotgenoten te praten, voeg je dan toe op de besloten groep op FB 

http://dunnevezelneuropathie.wordpress.com/veel-voorkomende-klachten-bij-dunne-vezel-neuropathie/?

0

hallo, ik heb voor mezelf gemerkt dat het teveel doen van de dagelijkse dingen bij mij de hnpp de kop op stak, Herken me in het verhaal van Lotje. wat vandaag niet kan komt een andere keer is zoals ik leef. geen  Niet meer slepen met tassen, niet meer kruipen over de grond of bijvoorbeeld hurken enz. enz. laat het!Weet wat je moet laten in het leven!!!

0

Hallo,

Ik zou graag met een van jullie per mail contact willen om wat ervaringen en tips uit te wisselen

groeten Jasmijn

email: jasmijn-gallis@hotmail.com

0

Hallo allemaal! Sinds 2014 is de diagnose HNPP/erfelijke drukneuropathie bij mij gesteld. Ik had al operaties aan de polsen en aan een elleboog gehad. Die hielpen wel wat maar problemen kwamen toch terug.Via een oom die ook dezelfde kwaal had kwam ik op het idee om een test te laten doen bij de neurologie.Ik heb buiten de drukneuropathie een drukkous links en ik krijg steeds meer last van die voet. De huid ziet er paarsig uit, de voet wordt steeds gevoellozer. Ben ik op weg naar een dropvoet? Komt dit iemand bekend voor? Zijn er medicijnen of trucjes tegen?

Met vriendelijke groet,

Peter

0

Dag Magiel, bij welke arts (naam en specialisme) ben jij in Nijmegen terecht gekomen die de diagnose heeft bevestigd? Ik heb de diagnose drukneuropathie van twee revalidatieartsen te horen gekregen maar de neuroloog wil dat niet bevestigen. Daarom ben ik nu op zoek naar een neuroloog (of ander specialisme?) die dit kan bevestigen. De revalidatieartsen gaven aan me door dat zij nl. geen diagnose mogen stellen maar dat dit alleen bv. een neuroloog kan doen. Vandaar mijn vraag. Want alle kenmerken die op deze pagina staan beschreven komen me bijna allemaal erg bekend voor.

0

Volgens mijn neuroloog kan het alleen bevestigd worden door DNA onderzoek ,wat bij mij ook is gebleken